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Horace (épître, I,2,40)
Adolescents transgenres :
Le vent commence-t-il à tourner ?
Pour consulter l'article original sur www.medscape.com, cliquez ici. Traduction française Deepl.
Par Becky McCall et Lisa Nainggolan
26 avril 2021
Un pas en a entraîné un autre. C'est le message qu'expose Keira Bell, une Britannique de 24 ans qui vit au quotidien avec le regret d'avoir effectué une transition vers le sexe masculin à l'adolescence. Elle a reçu des bloqueurs de puberté après quelques rendez-vous dans une clinique spécialisée dans les questions de genre, avant de passer à l'injection de testostérone. À l'âge de 20 ans, elle avait subi une double mastectomie.
Le 1er décembre 2020, Bell a gagné un procès devant la Haute Cour contre le Service de développement de l'identité de genre (GIDS) du Tavistock and Portman National Health Service (NHS) Foundation Trust, à Londres, affirmant que les cliniciens auraient dû la questionner davantage sur la décision de transition avant de commencer le traitement médical. Le GIDS est la seule institution qui traite les personnes de moins de 18 ans souffrant de dysphorie de genre dans le cadre du NHS.
En résumé, la Haute Cour a décidé que les jeunes de moins de 16 ans souffrant de dysphorie de genre - c'est-à-dire les personnes dont le sexe à la naissance est contraire au genre auquel elles s'identifient - ne peuvent pas donner leur consentement éclairé à un traitement par des bloqueurs de puberté, des médicaments qui visent à interrompre la puberté normale.
La décision encourage également les cliniciens à demander l'autorisation du tribunal avant de traiter toute personne dysphorique de moins de 18 ans avec une thérapie médicale "affirmative" (c'est-à-dire des bloqueurs de puberté et des hormones transsexuelles, telles que la testostérone, pour une transition vers le sexe masculin ou des œstrogènes pour une transition vers le sexe féminin) s'il existe un risque que le patient ne comprenne pas pleinement les implications à long terme de la thérapie.
Cet arrêt de 36 pages de la Haute Cour a bouleversé le modèle de traitement médical affirmatif pour les adolescents souffrant de dysphorie de genre au Royaume-Uni ; la décision fait actuellement l'objet d'un appel.
Arrêt de développement : Les bloqueurs de puberté sont-ils le début d'un chemin à sens unique ?
Il est à noter que le GIDS a réalisé une étude qui n'a montré aucun changement dans la qualité de vie, la fonction psychologique ou le degré de dysphorie de genre chez 44 enfants ayant pris des bloqueurs de puberté pendant une période allant jusqu'à 3 ans [1]. L'étude a également montré des effets indésirables du traitement : suppression de la densité minérale osseuse et de la croissance. Et près de 100 % des enfants prenant ces agents ont continué à prendre des hormones transsexuelles, ce qui contredit les affirmations du GIDS selon lesquelles les bloqueurs de puberté fonctionnent comme un bouton "pause" pour donner aux enfants plus de temps pour réfléchir à leurs options ; les résultats suggèrent plutôt que les enfants étaient effectivement sur un chemin à sens unique vers la transition médicale.
L'étape suivante est la prise d'hormones transsexuelles, qui est associée à plusieurs changements irréversibles, notamment l'approfondissement de la voix, la pilosité faciale, la croissance du clitoris chez les filles prenant de la testostérone, ainsi que la possibilité d'infertilité et de dysfonctionnement sexuel chez les filles et les garçons. Les effets indésirables à long terme comprennent l'ostéoporose, les événements thromboemboliques, les maladies cardiovasculaires et les tumeurs malignes, entre autres.
Nombreux sont ceux qui se tournent alors vers la chirurgie - comme l'a fait Keira Bell - en particulier vers la chirurgie dite "du haut", qui consiste en une double mastectomie pour une femme en transition vers l'homme, ou en une augmentation mammaire pour les hommes en transition vers la femme. Au Royaume-Uni, ces opérations sont réservées aux personnes de plus de 18 ans, mais aux États-Unis, des doubles mastectomies ont été pratiquées sur des enfants âgés de 13 ans seulement [2, 3].
"J'étais une fille malheureuse qui avait besoin d'aide. Au lieu de cela, j'ai été traitée comme une expérience", dit Bell, racontant son histoire sur Persuasion. "En mûrissant, j'ai reconnu que la dysphorie de genre était un symptôme de ma misère générale, et non sa cause. Cinq ans après avoir entamé ma transition médicale pour devenir un homme, j'ai commencé le processus de détransition. Les conséquences de ce qui m'est arrivé ont été profondes : une possible infertilité, la perte de mes seins et l'impossibilité d'allaiter, des organes génitaux atrophiés, une voix modifiée de façon permanente, une pilosité faciale."
La victoire de Bell devant la Haute Cour britannique est considérée comme une décision historique et, à l'instar de ce qui s'est passé dans d'autres pays européens, elle indique que le vent commence peut-être à tourner en ce qui concerne la manière dont un mineur souffrant de problèmes de genre peut être traité par le corps médical.
Un nouveau type de patient : La dysphorie de genre tardive, qui affecte principalement les filles.
Will Malone, MD, est un professeur adjoint d'endocrinologie exerçant à Twin Falls, dans l'Idaho, qui affirme qu'il existe peu de preuves à l'appui des interventions hormonales pour les personnes de moins de 18 ans souffrant de dysphorie de genre. En 2020, Malone était l'un des cliniciens et chercheurs qui ont formé la Society for Evidence-Based Gender Medicine (SEGM), une organisation à but non lucratif qui compte désormais au moins 100 médecins membres.
M. Malone a déclaré à Medscape qu'il a commencé à s'intéresser à cette question parce qu'il a commencé à recevoir des appels de médecins de soins primaires qui disaient voir des cohortes d'amis - des adolescentes - qui s'identifiaient comme des hommes, souvent regroupés en groupes. "Certaines filles étaient très angoissées. Certaines demandaient des hormones, d'autres non. Les médecins de soins primaires voulaient savoir ce qu'il fallait faire".
Selon M. Malone, ce phénomène était très différent de la dysphorie de genre dont il avait entendu parler à l'école de médecine ou au cours de sa formation, qui concernait principalement des hommes adultes désireux de changer de sexe, ou de la dysphorie de genre classique apparaissant dans l'enfance, où de jeunes enfants (principalement des garçons) déclaraient se sentir piégés dans le mauvais corps.
La grande majorité des jeunes qui présentent aujourd'hui une dysphorie de genre sont des adolescents qui expriment soudainement un dégoût pour leur sexe de naissance, et 70 % d'entre eux sont nés de sexe féminin. Beaucoup d'entre eux présentent des comorbidités telles que l'anxiété, le trouble d'hyperactivité avec déficit de l'attention, les traits du spectre autistique et la dépression, explique Mme Malone, dont il faut tenir compte.
Cette nouvelle présentation - que l'on a appelée dysphorie de genre tardive, adolescente ou à apparition rapide - est désormais observée dans toutes les cliniques de genre du monde occidental, et le nombre de cas a connu une forte augmentation. Une étude américaine récente a révélé une augmentation de 4000 % (plus de 40 fois) depuis 2006 [4], et des augmentations importantes similaires ont été observées en Finlande [5], en Norvège [6], aux Pays-Bas [7], au Canada [8] et en Australie.
La clinique londonienne spécialisée dans le SIDA a vu le nombre de demandes de consultation multiplié par 30 au cours des dix dernières années - et, là encore, il s'agissait principalement d'adolescentes qui déclaraient s'identifier désormais à des garçons.
Selon M. Malone, il n'existe pas d'explication scientifique crédible pour expliquer pourquoi on est passé d'une prédominance de garçons à une prédominance de filles présentant une dysphorie de genre au moment de la puberté.
Sabine Hannema, MD, du département d'endocrinologie pédiatrique de l'Amsterdam UMC, aux Pays-Bas, traite les enfants transgenres. Elle a déclaré à Medscape que le nombre de cas référés a effectivement augmenté au cours de la dernière décennie et que le rapport de masculinité des enfants qu'elle voit a changé, avec un nombre relativement plus élevé de garçons transgenres (assignés de sexe féminin à la naissance) ces dernières années.
Stephen Rosenthal, MD, est un endocrinologue pédiatrique à l'Université de Californie, San Francisco, qui traite les jeunes transgenres. Il a déclaré à Medscape qu'il pense que le concept de début tardif est une notion parentale. "D'après notre expérience en pratique clinique, ce qui semble être un début rapide putatif du point de vue des parents - parce qu'ils viennent seulement d'en entendre parler - pourrait ne pas être [sorti] de nulle part mais quelque chose avec lequel l'enfant vit depuis un certain temps - mais qui ne se révèle qu'à l'adolescence."
Néanmoins, il reconnaît qu'il y a encore beaucoup de choses à découvrir.
La contagion sociale joue-t-elle un rôle ?
De nombreux articles de presse ont fait état de groupes d'adolescentes, souvent dans des écoles, qui affirment être désormais transgenres. De nombreuses personnes impliquées dans la prise en charge de ces enfants sont de plus en plus préoccupées par le rôle possible de la contagion sociale dans la genèse et la propagation de ce phénomène.
Mme Hannema se dit consciente de l'inquiétude que suscite le fait que certains enfants, exposés à certains médias, puissent croire à tort que leur détresse émotionnelle ou corporelle non spécifique est le résultat de leur transsexualité. Elle fait référence à une étude récente sur ce sujet, à laquelle la clinique d'Amsterdam a participé [9].
"Le résultat implicite est que ces personnes auront recours à des interventions médicales liées au genre et finiront par les regretter lorsqu'elles se rendront compte qu'elles ne sont en fait pas transgenres", observe Mme Hannema. Toutefois, elle fait remarquer que d'autres facteurs peuvent expliquer l'association entre la couverture médiatique et l'augmentation des demandes d'intervention, et que les taux de regret ont toujours été très faibles.
Joshua Safer, MD, de l'hôpital Mount Sinai, à New York, est un porte-parole de l'Endocrine Society sur les questions relatives aux transgenres et affirme que le traitement des jeunes transgenres est déjà conservateur.
"Nous ne faisons aucun traitement médical sur quiconque avant la puberté. Pour la plupart des enfants dont nous parlons au milieu de l'adolescence, nous utilisons une approche très conservatrice, à savoir les bloqueurs de puberté... parce qu'ils sont essentiellement réversibles."
"L'approche est utilisée depuis longtemps pour la puberté précoce. Nous disposons donc de données sur des adultes qui ont été traités il y a des années avec ces régimes. Notre confiance dans leur sécurité est assez élevée", ajoute-t-il.
Interrogé par Medscape sur sa réaction à la conclusion de la Haute Cour britannique selon laquelle pratiquement tous les enfants prenant des bloqueurs de puberté passent aux hormones transsexuelles, M. Safer estime que le fait que les gens ne se retirent pas est un signe que les médecins réussissent à identifier les enfants appropriés pour recevoir ce traitement.
Hannema, elle aussi, affirme que dans sa clinique, la majorité des jeunes qui prennent des bloqueurs de puberté passent effectivement aux hormones transsexuelles, bien qu'elle rapporte un pourcentage légèrement inférieur à celui du UK GIDS. "Dans une étude récente [10], nous avons rapporté que 87% des adolescents qui avaient commencé la suppression de la puberté ont ensuite commencé un traitement hormonal d'affirmation du genre", a-t-elle déclaré à Medscape. Au total, 6 % ont arrêté les bloqueurs de puberté et 3,5 % ne souhaitaient plus suivre un traitement d'affirmation du genre. Les autres étaient encore sous bloqueurs de puberté lors du dernier suivi.
Safer ajoute : "J'ai certainement entendu l'argument selon lequel [les bloqueurs de puberté] pourraient les "endormir" [les enfants atteints de dysphorie de genre], mais je peux vous dire que notre capacité à laver le cerveau des enfants est assez faible. Nous pensons que nous faisons un meilleur travail de contrôle des personnes, et de moins en moins de personnes choisissent de ne pas participer."
Pourtant, il ne fait aucun doute que de plus en plus de personnes - issues du monde de la psychiatrie, de la psychologie et de l'endocrinologie, ainsi que des parents d'enfants souffrant de dysphorie de genre - expriment publiquement leurs inquiétudes quant à la rapidité avec laquelle un traitement médical peut être administré dans certains pays, avec souvent un minimum de conseil psychologique au préalable.
En fait, c'est le parent d'un jeune autiste de 16 ans cherchant à être traité au GIDS - Mme A - qui est à l'origine de l'action en justice au Royaume-Uni, à laquelle Keira Bell s'est jointe par la suite.
Les détransitionneurs : Peu de recherches sur ceux qui regrettent leur transition
Malgré les affirmations des médecins qui traitent les jeunes transgenres selon lesquelles le taux de regret est faible, on constate qu'un nombre croissant de "détransitionneurs" - généralement des jeunes d'une vingtaine d'années qui ont subi des interventions médicales et, dans de nombreux cas, une chirurgie de changement de sexe, regrettent amèrement leur décision. Il est difficile de déterminer le nombre exact de ceux qui regrettent leur transition, car il n'y a pas eu de recherche formelle à ce sujet, mais beaucoup affirment que c'est en soi une raison suffisante pour appuyer sur le bouton pause de cette pratique de thérapie médicale "affirmative", en particulier chez les moins de 18 ans.
James Caspian est un psychothérapeute britannique expérimenté dans le conseil aux adultes transgenres. Il a déclaré à Medscape en 2019 qu'il a commencé à s'intéresser à ce sujet lorsqu'un chirurgien de réassignation de genre qu'il connaissait en Serbie lui a dit qu'il avait des patients qui revenaient, demandant à ce que leur chirurgie de transition soit " inversée ". Au début, c'était un filet de patients, mais comme Caspian l'explique dans un récent podcast britannique, ce chirurgien a maintenant signalé plus de 70 patients " regrettant " dans son seul cabinet.
Un fil de discussion Reddit pour les personnes en transition compte actuellement plus de 17 000 membres, et un établissement en Suède, la Lundstrom Gender Clinic, propose une thérapie traumatique aux personnes en transition.
Interrogé sur les personnes susceptibles de regretter leur transition, M. Safer a déclaré à Medscape : "Il est absolument vrai que vous pouvez trouver des personnes qui regrettent leur choix."
Toutefois, nuance-t-il, "les données ne semblent pas suggérer que la majorité de ces personnes disent que leur identité sexuelle est nécessairement différente ; c'est plutôt qu'elles regrettent les traitements médicaux pour diverses raisons. Parmi elles, c'est le manque d'acceptation par la société qui est la principale raison pour laquelle elles regrettent leur décision."
Et il affirme que ceux qui regrettent leur décision représentent moins de 1 % des personnes traitées. "Je peux parler de mon expérience spécifique", dit-il lorsqu'on le presse de citer des recherches publiées pour justifier ce chiffre. "J'ai pris en charge des centaines de personnes transgenres et j'ai un nombre à un chiffre [de ceux] qui ont regretté un traitement médical, c'est donc de là que vient mon chiffre de moins de 1%."
Hannema déclare à Medscape : "En tant que cliniciens travaillant dans ce domaine, nous sommes très attentifs au risque de regret tout au long du processus d'évaluation et de traitement. Il sera important de continuer non seulement à fournir des conseils adéquats avant d'entreprendre de telles interventions, mais aussi d'observer si les taux de regret augmentent face à une plus grande attention médiatique et à un plus grand nombre de renvois."[10]
Même les adultes transgenres tirent la sonnette d'alarme
De nombreux adultes transgenres tirent également la sonnette d'alarme car ils connaissent le fardeau que représente un traitement hormonal à vie et les nombreuses complications liées aux opérations chirurgicales d'affirmation du genre.
Au Royaume-Uni, le dialogue a atteint un tournant critique depuis la victoire de Keira Bell au tribunal, et les médias grand public couvrent désormais ouvertement tous les aspects de la discussion. Et bien que la conversation aux États-Unis soit encore nettement différente, certains signes indiquent que la situation pourrait être sur le point de changer.
L'année dernière, le livre d'Abigail Shrier, collaboratrice du Wall Street Journal, intitulé Irreversible Damage : Teenage Girls and the Transgender Craze a suscité un tollé lors de sa première publication. The Economist l'a cité comme l'un de ses "Livres de 2020".
Expliquant les raisons qui l'ont poussée à enquêter sur ce phénomène dans un article du Daily Mail, Mme Shrier dit avoir été "hantée" par une question : Quel est le problème de ces filles ? "Leur détresse est réelle, mais leur auto-diagnostic est défectueux - il est davantage le résultat d'encouragements et de suggestions que d'une nécessité psychologique", écrit-elle.
"De nombreuses adolescentes s'identifiant comme transgenres ne veulent pas réellement devenir des hommes. Elles veulent simplement fuir la féminité comme une maison en feu, l'esprit fixé sur la fuite et non sur une destination particulière. Elles se sentent étrangères à leur corps et aux changements apportés par la puberté : acné, règles et développement des seins, et attention inconfortable des hommes....C'est une histoire que les Américains doivent entendre."
Certains thérapeutes interrogés par Shrier pensent que ces jeunes filles souffrent en fait d'un type de "dysmorphie corporelle" qui n'est pas sans rappeler l'anorexie mentale, tandis que d'autres craignent qu'elles soient des lesbiennes refoulées et qu'une sorte d'"homophobie" interne alimente leur désir d'être un homme.
Malone, l'endocrinologue de l'Idaho, affirme que Shrier - qui a interrogé plus de 200 personnes, dont des médecins, des psychothérapeutes, des parents, des transsexuels, des "influenceurs" transgenres et des adultes transgenres - a écrit "un livre méticuleusement documenté et indispensable".
Interrogé par Medscape sur ce qu'il pense du livre de Shrier, l'endocrinologue du Mount Sinai Safer déclare qu'il est "entièrement basé sur le point de vue de parents craintifs qui s'inquiètent que leurs enfants subissent un lavage de cerveau".
Les sociétés endocriniennes et les organisations caritatives pour les personnes transgenres se joignent à l'appel sur le verdict de la Haute Cour britannique
La réaction au livre de Shrier a été parallèle aux réactions à la décision de justice britannique, notamment de la part d'organisations soutenant les personnes transgenres, qui affirment que ce groupe longtemps marginalisé n'a que récemment acquis la confiance nécessaire pour s'exprimer et se faire soigner.
Ces groupes affirment que de nombreux enfants et leurs parents sont maintenant laissés en plan, incapables d'accéder à un traitement médical après s'être entendu dire que les bloqueurs de puberté et les hormones transsexuelles sont le seul espoir de soulager la dysphorie de genre. (En fait, un autre jugement a été rendu depuis lors, selon lequel les parents peuvent, dans les cas où les enfants reçoivent déjà des bloqueurs de puberté, consentir à la poursuite de cette thérapie s'ils démontrent qu'ils en comprennent parfaitement les risques et les avantages).
Mais l'appel de la décision Bell, en juin, sera la décision la plus importante. L'US Endocrine Society a été autorisée à intervenir dans cet appel, avec le GIDS.
Interrogée sur l'arrêt Keira Bell, Mme Hannema déclare : "Je pense que plutôt que de faire intervenir un tribunal pour décider si un traitement est approprié, le prestataire de santé mentale qui a effectué l'évaluation diagnostique de l'adolescent - et qui connaît donc sa situation spécifique et son développement - devrait évaluer la capacité de l'adolescent à donner un consentement éclairé, en collaboration avec l'équipe multidisciplinaire."
Rosenthal, lui aussi, souligne l'importance d'une approche interdisciplinaire pour la prise en charge de ces enfants. "La recommandation numéro un de l'Endocrine Society... est que la détermination de la dysphorie de genre, qu'elle soit présente ou non, doit être faite par un professionnel qualifié de la santé mentale... Cela n'a pas changé", souligne-t-il.
"Il se peut que certaines personnes soient vraiment atteintes de dysphorie de genre à apparition rapide, mais il y a aussi des personnes qui ont trouvé dans la dysphorie de genre une solution à un autre problème et qui, par conséquent, ne sont pas vraiment dysphoriques. C'est là que nous dépendons de l'expertise de nos spécialistes de la santé mentale", ajoute-t-il.
Dans cette bataille juridique avec le GIDS britannique et l'Endocrine Society, le psychiatre David Bell (aucun lien de parenté avec Keira Bell), qui a récemment pris sa retraite du GIDS, et TransgenderTrend, un groupe britannique représentant les parents inquiets d'enfants atteints de dysphorie de genre à apparition tardive, sont dans le camp opposé. Tous deux ont été autorisés à intervenir pour défendre la décision du 1er décembre.
L'issue de cet appel devant la Haute Cour de Londres, qui sera entendu pendant deux jours à partir du 23 juin, pourrait avoir d'énormes ramifications pour la prise en charge des enfants transgenres dans le monde entier, y compris aux États-Unis, où il existe désormais environ 65 cliniques spécialisées offrant des "soins médicaux positifs" aux enfants dysphoriques.
Directives de l'Endocrine Society basées sur une étude
Safer fait partie du comité de révision des normes de soins de l'Association professionnelle mondiale pour la santé des transgenres (WPATH). Les normes de soins les plus récentes de la WPATH [11], publiées en 2012, stipulent ce qui suit : "Les adolescents peuvent être éligibles pour commencer une hormonothérapie féminisante/masculinisante, de préférence avec le consentement des parents. Dans de nombreux pays, les jeunes de 16 ans sont des adultes légaux pour la prise de décision médicale et n'ont pas besoin du consentement parental." Ils ajoutent : "L'hormonothérapie ne doit être fournie qu'aux personnes qui sont légalement capables de donner un consentement éclairé. Cela inclut les personnes qui ont été déclarées par un tribunal comme étant des mineurs émancipés."
Safe est également coauteur des lignes directrices 2017 de l'Endocrine Society pour le traitement des jeunes confus quant à leur genre [12]. Ces lignes directrices ont été officiellement présentées lors de la réunion annuelle de l'Endocrine Society en mars 2018.
Malone était là.
Lors de cette conférence, l'Endocrine Society - une organisation très respectée - a présenté un ensemble de lignes directrices pour les enfants qui disaient essentiellement : "Votre travail en tant qu'endocrinologues est d'affirmer médicalement les adolescents [dysphoriques de genre] avec des bloqueurs de puberté et des hormones transsexuelles", explique-t-il à Medscape.
M. Malone dit qu'il a été stupéfait lorsqu'il a entendu parler de ces directives pour la première fois, mais qu'il a immédiatement pensé : "Il doit y avoir eu un changement massif dans le paysage, une étude marquante que j'ai manquée d'une manière ou d'une autre, un élément de preuve étonnant qui dit : "La psychothérapie est exclue et l'affirmation est à la mode"." Mais les preuves n'étaient tout simplement pas là, dit-il.
Les recommandations sont fondées sur une seule étude non contrôlée réalisée aux Pays-Bas (l'étude dite "néerlandaise", publiée en 2014 [13]), qui, selon Malone, était de faible qualité.
"L'étude néerlandaise portait sur des enfants souffrant de dysphorie de genre depuis la petite enfance et, bien qu'elle ait révélé que le fonctionnement psychologique était comparable à celui de la population générale après des interventions d'affirmation du genre, il s'agit d'un groupe d'enfants très différent [des] adolescents plus âgés qui n'ont pas d'antécédents documentés de dysphorie de genre pendant l'enfance et qui sont à l'origine de l'augmentation des chiffres", explique-t-il.
Il note en outre que le protocole néerlandais, qui prévoit des interventions hormonales et chirurgicales, n'a jamais été conçu ni testé pour ce groupe. En fait, les cliniciens néerlandais ont exclu les cas de dysphorie de genre à l'adolescence, les considérant comme non éligibles pour des interventions médicales.
M. Malone ajoute qu'étant donné que l'identité sexuelle est beaucoup plus fluide dans ces cas plus récents et que l'identité continue de changer, les interventions médicales qui cimentent une certaine apparence physique sont dangereuses - et c'est peut-être la meilleure raison de réévaluer l'approche thérapeutique.
Pas de questions autorisées : Suivez les conseils ; le débat est le plus polarisé aux États-Unis
Le Dr Malone se dit choqué par les directives de l'Endocrine Society. "Si vous commencez les bloqueurs de puberté au stade 2 de Tanner [puberté précoce, comme recommandé], et que vous mettez ensuite ces enfants directement sous hormones intersexes, il est presque certain qu'ils seront infertiles, ainsi que de nombreux autres changements irréversibles."
Ce qu'il a trouvé tout aussi inquiétant, c'est l'absence totale de toute discussion animée sur ce sujet controversé lors de la réunion.
"Les endocrinologues doivent savoir que les lignes directrices 2017 de l'Endocrine Society sur la dysphorie de genre [11] sont unilatérales et que les preuves qui y sont référencées sont de faible qualité. J'invite les cliniciens concernés à examiner les études primaires qui sont utilisées pour justifier des interventions irréversibles", dit-il.
Selon M. Malone, l'Endocrine Society manque à ses obligations envers ses membres car "bien qu'elle affirme que les preuves à l'appui de ses recommandations sont faibles, elle en fait la promotion comme s'il s'agissait d'une "norme de soins", ce qui n'est pas le cas".
Le débat sur la meilleure façon de traiter les mineurs transgenres est probablement plus polarisé aux États-Unis qu'à peu près partout ailleurs dans le monde.
L'Arkansas vient d'adopter une loi, qui doit entrer en vigueur en juillet, interdisant certains types de traitement pour les jeunes transgenres. Cette loi menace de perte de licence tout professionnel de la santé qui fournit des bloqueurs de puberté, des hormones transsexuelles ou une chirurgie d'affirmation du genre aux mineurs, et les expose à des poursuites judiciaires de la part de patients qui regrettent plus tard leur intervention. Au moins 16 autres États américains envisagent une législation similaire.
En revanche, les parents qui tentent d'obtenir une aide psychologique pour leurs enfants avant de procéder à un traitement hormonal ne trouvent souvent que des thérapeutes qui "affirment" l'identité transgenre de leur enfant et leur recommandent de commencer à prendre des bloqueurs de puberté ou des hormones transsexuelles.
Safer a toutefois déclaré à Medscape qu'à l'exception de l'Arkansas (une fois l'interdiction promulguée), la norme de soins pour un enfant souffrant de dysphorie de genre ne diffère pas entre les États.
"L'approche de l'établissement est que l'enfant arrive et fait l'objet d'un examen de santé mentale et il y a des conversations sobres. S'ils sont prépubères, il n'y a pas d'intervention. S'ils sont au milieu de l'adolescence, l'intervention, si intervention il y a, serait des bloqueurs de puberté, qui sont réversibles. Il s'agit donc d'une approche très conservatrice, en fait", dit-il.
Interrogé au sujet de Malone, de la SEGM et de leurs préoccupations concernant l'affirmation précipitée des jeunes transgenres, M. Safer répond : "Il s'agit d'un groupe relativement petit qui avance les mêmes arguments depuis plusieurs années, et il est très en marge du courant dominant. Ce n'est pas qu'il y ait un débat au sein de la médecine organisée, où il y a un nombre égal de personnes des deux côtés. Le Dr Malone est en dehors de ces arguments ; [il] n'est pas dans le courant dominant."
M. Safer conseille également de ne pas "confondre les conclusions conservatrices de la littérature existante avec l'absence de données".
M. Malone dit qu'il aimerait mettre l'Endocrine Society au défi de débattre, lors de l'une de ses réunions, de la question de savoir si le modèle de soins "affirmatif" est le plus approprié pour les enfants atteints de dysphorie de genre.
"Les soins pédiatriques de la dysphorie de genre constituent encore un domaine relativement nouveau et en pleine évolution de la pratique clinique, dans lequel il existe inévitablement de nombreuses inconnues et lacunes en matière de preuves. En tant que scientifiques, nous avons été éduqués à remettre en question : nullius in verba [ne prenez personne au mot]. Si nous réfléchissons à notre propre pratique, l'examen par les pairs, les tests rigoureux et la collecte de données de haute qualité améliorent tous les résultats pour les patients. Aucun d'entre nous n'a [toutes] les réponses, mais l'adhésion aux principes scientifiques de base nous rapprochera d'elles", observe le Dr Malone.
Interrogé également sur la SEGM, M. Rosenthal a déclaré qu'il ne souhaitait pas faire de commentaires spécifiques sur l'organisation, mais il a ajouté : "Je soutiens totalement la recherche de haute qualité. Je ne pourrais pas être plus favorable au concept sous-entendu par le nom de ce groupe [Society for Evidence-Based Gender Medicine]."
Cependant, Rosenthal nuance : "Il y a un déséquilibre inévitable entre la quantité d'informations que nous connaissons à l'heure actuelle et le désir de fournir des soins compatissants basés sur des données à long terme. Nous ne disposons pas de données à long terme, mais cela ne signifie pas que nous ne devons rien faire, ce qui n'est pas une option neutre.
"Nous disposons d'une quantité importante de recherches publiées qui sont de haute qualité et qui soutiennent nos directives actuelles de pratique clinique", soutient-il.
"Ces interventions sont expérimentales" ;
la maturité n'est atteinte qu'à l'âge de 25 ans.
Les partisans de la thérapie médicale positive pour la dysphorie de genre affirment souvent que ces enfants ont un taux élevé d'idées suicidaires et que restreindre leur accès aux thérapies hormonales (et à la chirurgie) les mettrait en danger.
"Les données montrent que si vous ne soutenez pas les enfants, vous risquez d'avoir davantage de problèmes de santé mentale", explique le Dr Safer. "Et si vous les soutenez, les données indiquent que vous aurez moins de problèmes de santé mentale, donc la stratégie consiste à les soutenir, ou à les "affirmer". C'est la norme de soins au sein de la communauté médicale."
Mais il existe également peu de preuves concrètes que la transition améliore la santé mentale. Et comme le concept de dysphorie de genre à apparition tardive est relativement nouveau, il existe très peu d'études sur ce groupe spécifique de patients.
Mais l'étude britannique GIDS [1] fournit quelques données intéressantes sur ce point. L'étude était censée imiter l'étude "néerlandaise", mais elle n'a révélé aucun changement dans le fonctionnement psychologique, la qualité de vie ou le degré de dysphorie de genre chez les adolescents présentant une puberté tardive. Les auteurs ont conclu que "des études prospectives de plus grande envergure et à plus long terme... sont nécessaires pour quantifier plus complètement les inconvénients et les avantages de la suppression pubertaire dans la dysphorie de genre et mieux comprendre les facteurs influençant les résultats."
De nouvelles études publiées ce mois-ci par le National Institute for Health and Care Excellence (NICE) du Royaume-Uni sur les bloqueurs de puberté et les hormones transsexuelles ont tiré des conclusions similaires. Ils notent qu'aucune étude n'a comparé les hormones transsexuelles ou les bloqueurs de puberté avec un groupe témoin, et que toutes les périodes de suivi pour les hormones transsexuelles étaient relativement courtes.
D'autres données historiques suggèrent que la transition a peu d'effet sur la santé mentale.
Une étude suédoise portant sur des adultes ayant subi une transition médicale et chirurgicale a révélé que les décès par suicide étaient encore près de 20 fois plus élevés dans ce groupe que chez les personnes cisgenres (s'identifiant à leur sexe de naissance) [14]. Une étude réalisée aux Pays-Bas a donné des résultats similaires [15].
"Rien ne prouve que la transition réduise le nombre de suicides si l'on regarde au-delà de dix ans, et il semblerait même que les taux de suicide augmentent une fois que la phase de lune de miel de la transition est terminée", déclare M. Malone, qui souligne l'importance d'une évaluation et d'un traitement psychologique appropriés pour toute tendance suicidaire.
En effet, dans le documentaire suédois Trans Train 2 , Danuta Wasserman, MD, PhD, professeur de psychiatrie et de suicidologie à l'Institut Karolinska de Stockholm et experte mondiale en matière de suicide, est d'accord.
"On conseille toujours aux gens d'éviter de prendre des décisions qui changent leur vie lorsqu'ils sont déprimés, anxieux ou en deuil. Nous savons que de nombreuses personnes transgenres souffrent d'anxiété et de dépression profonde. De quelle aide ont-elles besoin ? Les preuves montrent clairement, dans la prévention du suicide, que nous avons besoin d'une thérapie conversationnelle pour les jeunes avant, pendant et après la puberté."
Malone se félicite donc du jugement rendu dans l'affaire Keira Bell.
"La décision britannique, du point de vue de l'endocrinologie, est que ces interventions sont expérimentales, que les jeunes ne peuvent pas comprendre les implications de la mise en place de bloqueurs de puberté, d'hormones transsexuelles et d'opérations chirurgicales - et cela est logique si l'on se base sur notre compréhension du développement du cerveau", explique-t-il.
"La maturité cognitive n'intervient pas avant l'âge de 25 ans", explique M. Malone, ajoutant que c'est la raison pour laquelle, par exemple, il est très rare qu'une femme de moins de 25 ans subisse une hystérectomie, sauf en cas de danger de mort, même si elle le demande, car les médecins estimeront qu'elle n'est pas assez mature pour savoir si elle voudra ou non des enfants à l'avenir.
C'est également pour cette raison que Malone n'aime pas le modèle de "consentement éclairé" de l'affirmation du genre qui, selon lui, existe actuellement aux États-Unis. Outre les nombreuses cliniques spécialisées dans l'affirmation du genre, il existe de multiples autres fournisseurs d'hormones pour les jeunes souffrant de dysphorie de genre, comme Planned Parenthood, qui fournit désormais des hormones transsexuelles à toute personne s'identifiant comme transsexuelle, à condition qu'elle signe un accord indiquant qu'elle est consciente des risques médicaux associés à l'hormonothérapie.
Critiques de salon ? Les médecins deviennent sceptiques et développent un stress éthique
De nombreuses personnes qui soutiennent et pratiquent le traitement médical positif des enfants transgenres ont accusé ceux qui s'opposent à cette position d'être des "critiques de salon", affirmant que tant que vous n'avez pas un de ces enfants en détresse "devant vous", vous ne pouvez pas commencer à comprendre ce qui est le mieux pour eux.
Cependant, plusieurs cliniciens qui ont traité ces enfants commencent eux-mêmes à exprimer des regrets.
Angela Sämfjord, MD, psychiatre pour enfants et adolescents à l'hôpital universitaire Sahlgrenska de Göteborg, en Suède, a créé une clinique pour enfants et adolescents - la Lundstrom Gender Clinic - en 2016. Deux ans plus tard, elle a démissionné en raison de ses propres craintes concernant le manque de preuves pour les traitements hormonaux et chirurgicaux.
Elle déclare à Medscape : "Il y a beaucoup de tensions entre certaines approches des cliniques de genre et la communauté trans. Les patients avaient du mal à accepter qu'ils devaient subir une évaluation complète de leur santé mentale avant d'être orientés vers un traitement médical. Les parents disaient que personne ne discutait jamais du fait que d'autres problèmes... pouvaient être impliqués dans la dysphorie de l'enfant."
Les adolescents référés présentaient de nombreux symptômes psychiatriques, explique Mme Sämfjord, et elle a réalisé que la dysphorie de genre n'était qu'une partie d'un problème complexe. Elle a également remarqué que les symptômes psychiatriques venaient en premier, suivis de la dysphorie de genre à l'adolescence.
"J'avais l'impression que nous ne pouvions pas séparer ces choses. En nous concentrant uniquement sur la dysphorie de genre, nous risquions de passer à côté d'autres choses", explique-t-elle à Medscape. Parmi ses patients, 90 % avaient un autre diagnostic psychiatrique en plus de la dysphorie de genre ; 80 % en avaient deux ou plus. La dépression et l'anxiété étaient les plus courantes, et 20% avaient un diagnostic d'autisme à leur arrivée à la clinique ; environ 50% présentaient des symptômes d'autisme.
"Lorsque j'ai réalisé la complexité [de ces cas] [...] et que l'on s'attend toujours à ce que les professionnels de la santé acceptent les traitements d'affirmation du genre malgré le manque de preuves dont nous disposons actuellement, cela s'est attaqué à ma conscience", a-t-elle déclaré au documentaire Trans Train 2 à l'automne 2019.
"Je n'étais pas prêt à prendre le risque, en tant que médecin, de causer du tort à ces patients. J'en ai assumé les conséquences et j'ai démissionné", déclare M. Sämfjord.
De même, de nombreux membres du personnel du UK GIDS ont maintenant quitté ce service, affirmant qu'ils avaient peur de soulever des préoccupations concernant la sécurité des patients par crainte de représailles de la part de leurs supérieurs, comme l'a précédemment rapporté Medscape.
Sue Evans est une psychothérapeute qui a démissionné du GIDS parce qu'elle se sentait "profondément préoccupée" par l'accélération du traitement médical des jeunes.
Elle a été témoin dans l'affaire Keira Bell, et a déclaré à Medscape à l'époque : "Les juges ont déclaré que les enfants devaient comprendre l'ensemble du processus de traitement, depuis le début des inhibiteurs de la puberté jusqu'au passage aux hormones transsexuelles. On ne peut pas prétendre que le début du traitement bloquant est distinct. Même si un enfant peut comprendre le concept de la perte de fertilité, par exemple, ce n'est pas la même chose que de comprendre comment cela affectera sa vie d'adulte."
La Finlande adopte une position ferme ; les États-Unis constituent une "tempête parfaite" de transitions inappropriées.
Comme en témoignent les médecins qui ont été interviewés dans le cadre des documentaires du Train Trans suédois, certains pays scandinaves ont également commencé à examiner à la loupe la question de la dysphorie de genre chez les enfants - et le meilleur traitement à leur appliquer.
En 2020, la Finlande est devenue le premier pays au monde à publier de nouvelles lignes directrices pour ce groupe de patients lorsqu'elle a conclu, de la même manière que la Haute Cour britannique, qu'il y a un manque de preuves de qualité pour soutenir l'utilisation d'interventions hormonales chez les adolescents atteints de dysphorie de genre.
Ces nouvelles lignes directrices finlandaises donnent la priorité à la thérapie psychologique plutôt qu'au traitement hormonal ou chirurgical et suggèrent des plans de soins différents pour la dysphorie de genre infantile à apparition précoce et à apparition tardive. Et la Suède vient de publier une nouvelle ligne directrice qui reflète un changement d'orientation significatif pour le diagnostic de la dysphorie de genre chez les mineurs, soulignant désormais la nécessité d'une évaluation approfondie de la santé mentale. Des recommandations sur les traitements à base de bloqueurs de puberté et d'hormones transsexuelles sont attendues plus tard cette année.
Malone souligne qu'en termes de priorité accordée à l'évaluation psychologique, les États-Unis (et dans une mesure similaire le Canada et l'Australie) sont actuellement à la traîne derrière le Royaume-Uni et la Finlande.
Mais il se félicite qu'au Royaume-Uni et ailleurs, les médecins "soient beaucoup plus sceptiques à l'égard des directives [que nous ne le sommes aux États-Unis], et c'est de la musique à mes oreilles".
"L'évaluation et le traitement psychologiques font l'objet de beaucoup moins d'attention aux États-Unis qu'au Royaume-Uni", explique Mme Malone. "Il existe également un calendrier beaucoup plus agressif pour la fourniture de bloqueurs de puberté et d'hormones, de sorte que nous avons créé la tempête parfaite de transitions inappropriées.
"Le cas de Keira Bell était évitable. Les cliniciens devraient savoir que si vous intervenez sans preuves solides à l'appui, il y a de fortes chances que des personnes soient lésées. Plus les gens se manifesteront, plus ils se rendront compte... que c'est ce qui se passe. La question est la suivante : "Quelle est la charge de préjudice qui doit se produire avant que les gens ne commencent à s'en rendre compte ?"."
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Cite this : Adolescents transgenres : Le vent commence-t-il à tourner ? - Medscape - 26 avril 2021.