Jillian Spencer and Patrick Clarke - 5 janvier 2025
Trad. DeepL et ChatGPT
Objectif
Examiner le rôle d’AusPATH et ses déclarations de position dans les politiques de santé en Australie.
Conclusions
En raison de sa politique d’adhésion, qui admet des membres ayant une expérience vécue en tant qu’experts en santé, AusPATH fonctionne comme une organisation activiste tout en prétendant être une association professionnelle. Aucune accréditation ou approbation ne soutient l’influence d’AusPATH sur les politiques de santé en Australie. Son rôle d’organisation activiste est démontré par un manque de prudence dans ses déclarations de position, qui sont trompeuses dans des circonstances où des informations précises sont disponibles depuis longtemps. L’influence considérable d’AusPATH sur les politiques de santé en Australie doit être réévaluée, tout comme la Déclaration de Position 62 du RANZCP, qui offre une orientation insuffisante pour équilibrer la recherche et les connaissances cliniques, ainsi que l’éthique médicale, avec les voix de l’expérience vécue
Introduction
AusPATH (Australian Professional Association for Trans Health) se décrit comme : « L’organisme de référence en Australie pour les professionnels impliqués dans la santé, les droits et le bien-être de toutes les personnes transgenres – binaires et non-binaires ». Ses objectifs déclarés incluent :
• Fournir une éducation aux professionnels de santé ;
• Développer des pratiques exemplaires et des politiques de soutien ;
• Partager des informations et promouvoir la communication et la collaboration entre les professionnels de santé ;
• Encourager, promouvoir et diffuser des recherches pertinentes ;
• Maintenir un réseau de prestataires de services professionnels “informés”.
AusPATH fonctionne en tant qu’organisme de bienfaisance enregistré avec pour objectifs : promouvoir l’éducation, bénéficier à la communauté, et agir comme une institution dont l’activité principale est de prévenir ou contrôler les maladies humaines (une organisation de promotion de la santé). Les organisations caritatives peuvent être enregistrées en tant que sociétés publiques à garantie limitée, ce qui signifie que la responsabilité des membres de l’organisation est limitée.
Selon le document commandé par AusPATH en 2022, intitulé « A History of Trans Health Care in Australia », AusPATH a été initialement fondé en 2009 par des professionnels de santé australiens en partenariat avec des collègues de Nouvelle-Zélande lors d’une conférence WPATH en Norvège. L’organisation s’est scindée selon les lignes nationales en 2019.
L’organisation émergente a recruté une base de membres composée de praticiens de santé. Initialement, les membres devaient être inscrits auprès d’une autorité réglementaire professionnelle pertinente. Cependant, ces exigences ont été critiquées comme étant du « gardiennage » (gatekeeping), et des pressions ont été exercées pour accepter des personnes trans sans qualifications en santé comme membres. La constitution d’AusPATH a été modifiée par la suite pour admettre des personnes transgenres et des professionnels non enregistrés en tant que membres à part entière.
Au sein de l’organisation, des membres transgenres ont exhorté AusPATH à reconnaître les membres ayant une expérience vécue comme des experts et à demander aux professionnels de santé de reconnaître leur position de « privilège ». AusPATH inclut des membres non médicaux dans son équipe de direction ainsi que dans ses sous-comités chargés des politiques, de la recherche et de l’éducation.
Actuellement, la majorité du conseil d’administration d’AusPATH est composée de personnes transgenres ou de genres divers.
AusPATH est connecté à divers instituts de recherche, cliniques de genre et organisations de santé financées par le gouvernement, ainsi qu’à des organisations de défense des droits des personnes transgenres.
Il est un défenseur influent du modèle de soins basé sur l’affirmation du genre, utilisé dans toutes les cliniques pédiatriques de genre en Australie. Ce modèle repose sur les Normes de soins et directives de traitement australiennes (ASOCTG), approuvées par AusPATH. Ces directives ont récemment été évaluées par l’Université de York dans le cadre de la Cass Review et ont reçu des notes très faibles :
• Rigueur du développement : 19/100
• Clarté de la présentation : 41/100
• Applicabilité : 19/100
• Indépendance éditoriale : 14/100
Déclarations de position
AusPATH conserve sur son site internet ses déclarations de position publiées depuis 2019. Dans celles-ci, l’organisation semble fournir à plusieurs reprises des informations inexactes, notamment sur :
• La sécurité, les bases scientifiques, les avantages et le rôle des bloqueurs de puberté.
• Les faibles taux de regret après une transition à l’adolescence.
• Les bénéfices psychologiques supposés de la transition sociale.
• L’idée que des interventions psychologiques, proposées comme alternative aux interventions affirmant le genre, seraient nuisibles.
En tant qu’« experts » dans le domaine de la médecine liée au genre et responsables d’influencer les politiques de santé nationales, AusPATH aurait probablement dû être, ou aurait dû chercher à être, conscient des informations existantes disponibles dans les domaines académique et public, qui indiquent que ces affirmations sont inexactes.
Il dépasse le cadre de cet article d’examiner en détail toutes les affirmations faites par AusPATH dans ses déclarations de position. Cependant, pour stimuler la discussion, nous nous concentrons ici sur les déclarations faites par AusPATH concernant les bloqueurs de puberté. Nous renvoyons le lecteur au Rapport final de la Cass Review pour un résumé des preuves relatives aux autres affirmations mentionnées ci-dessus (voir Tableau 1).
Tableau 1. Comparaison des déclarations d'AusPATH avec les conclusions du rapport final de l'étude Cass
Déclaration AusPATH | Déclaration de la Cass Review |
Les traitements hormonaux suppressifs de la puberté sont utilisés depuis des décennies dans divers contextes cliniques, notamment pour traiter la puberté précoce chez les jeunes enfants. Ils sont largement considérés comme sûrs, et leurs effets comme réversibles. | « La situation concernant l’utilisation des bloqueurs de puberté dans le cas de la dysphorie de genre est différente. Bien que certains endocrinologues aient suggéré qu’il est possible d’extrapoler ou de généraliser les informations sur la sécurité provenant de l’utilisation des bloqueurs de puberté chez les jeunes enfants atteints de puberté précoce à leur utilisation dans la dysphorie de genre, cette argumentation pose problème. Dans le premier cas, les bloqueurs de puberté inhibent des hormones anormalement élevées pour, par exemple, un enfant de 7 ans, tandis que dans le second cas, ils inhibent l’augmentation normale des hormones qui devrait survenir à l’adolescence, et qui est essentielle pour les processus de développement psychosexuels et autres » (page 174). |
« Notre position est que les preuves actuelles soutiennent que les traitements hormonaux suppressifs de la puberté (PSH) constituent une option de traitement sûre, efficace et bénéfique pour de nombreux jeunes aux identités de genre diverses. » | « L’Université de York a conclu qu’il existe des preuves insuffisantes et/ou incohérentes concernant les effets de la suppression de la puberté sur la santé psychologique ou psychosociale. » (Page 176) |
« Dans certains cas, les traitements suppressifs de la puberté peuvent littéralement sauver des vies : ils offrent aux enfants et à leurs familles un temps supplémentaire pour prendre des décisions vraiment importantes, avec le soutien de leurs médecins et de leur équipe de soins. » | « En résumé, les preuves ne soutiennent pas de manière adéquate l’affirmation selon laquelle le traitement affirmant le genre réduit le risque de suicide. » (Page 187) |
« L’un des objectifs principaux de la suppression de la puberté est de permettre au jeune de prendre le temps de décider s’il souhaite commencer un traitement hormonal affirmant le genre. La suppression de la puberté est entièrement réversible et, par conséquent, cela ne constitue pas un effet indésirable. » | « Ces données suggèrent que les bloqueurs de puberté ne permettent pas réellement de “gagner du temps pour réfléchir”, étant donné que la grande majorité des personnes qui commencent la suppression de la puberté poursuivent avec des hormones masculinissantes ou féminisantes, en particulier si elles débutent plus tôt dans la puberté. C’est sur la base de cette conclusion que la Haute Cour, dans l’affaire Bell contre Tavistock, a estimé que les enfants/jeunes devraient comprendre les conséquences d’un parcours complet de transition afin de pouvoir consentir au traitement avec des bloqueurs de puberté ([2020] EWHC 3274 (Admin)). » (page 176) |
« AusPATH affirme que lorsque le traitement médical affirmant le genre est dispensé dans le cadre d’un processus standardisé d’évaluation et de traitement multidisciplinaire, avec un consentement éclairé approfondi, un suivi continu et un soutien psychosocial, le taux de regret associé à un traitement médical affirmant le genre commencé à l’adolescence est observé comme étant très faible, et que les bénéfices de ce traitement à l’adolescence sont potentiellement supérieurs à ceux d’un traitement affirmant le genre débuté à l’âge adulte. » | « Le pourcentage de personnes traitées avec des hormones qui détransitionnent par la suite reste inconnu en raison du manque d’études de suivi à long terme, bien qu’il semble que ce nombre soit en augmentation. » (Page 33) |
« Cela malgré des preuves récentes indiquant des résultats positifs en matière de santé mentale et de bien-être social chez les enfants autorisés à effectuer une transition sociale dans des environnements bienveillants avant la puberté. » | « Les informations ci-dessus démontrent qu’il n’existe pas de preuves claires indiquant que la transition sociale pendant l’enfance a des effets positifs ou négatifs sur la santé mentale. Les preuves concernant tout effet à l’adolescence restent relativement faibles. Cependant, le sexe assigné à la naissance semble avoir une certaine influence sur l’issue finale en matière d’identité de genre, et il est possible que la transition sociale pendant l’enfance modifie le parcours de développement de l’identité de genre chez les enfants présentant une incongruence de genre précoce. Pour cette raison, une approche plus prudente doit être adoptée pour les enfants par rapport aux adolescents. » (Page 164) |
Comparaison invalide avec la puberté précoce
Dans une déclaration de 2024, AusPATH a comparé l’utilisation des agonistes de la GnRH (« bloqueurs de puberté ») pour la puberté précoce à leur utilisation dans le cadre de la dysphorie de genre. Cette comparaison est trompeuse pour deux raisons.
Premièrement, les deux conditions sont distinctes : dans le cas de la puberté précoce, des niveaux anormalement élevés d’hormones sont temporairement supprimés. En revanche, dans le cas de la dysphorie de genre, les bloqueurs de puberté suppriment « l’augmentation normale des hormones qui devrait se produire à l’adolescence et qui est essentielle aux processus de développement psychosexuels et autres ».
Deuxièmement, cette comparaison ignore les préoccupations concernant les impacts potentiellement néfastes des bloqueurs de puberté dans le cadre de la puberté précoce, notamment :
• le risque de maladie des ovaires polykystiques,
• la réduction de la densité osseuse,
• et des diminutions du QI de l’ordre de 7 à 8 points.
Les revues de littérature sur l’utilisation des bloqueurs de puberté pour la puberté précoce reconnaissent que des recherches supplémentaires sont nécessaires et qu’il reste des questions non résolues sur les impacts à long terme de ces traitements.
Décrire les bloqueurs de puberté comme sûrs
Dans des déclarations de 2020 et 2024, AusPATH a qualifié les bloqueurs de puberté de « sûrs » sans clarifier la signification de ce terme, impliquant ainsi que les enfants à qui ils sont prescrits ne subiront aucun préjudice. De telles affirmations non qualifiées, émises par des organisations professionnelles cherchant à influencer les politiques de santé, sont inhabituelles.
Les préoccupations concernant la sécurité des bloqueurs de puberté sont anciennes. Dès 2006, le besoin de recherches sur leur impact sur le cerveau adolescent en développement a été reconnu. En 2015, une petite étude néerlandaise a révélé que les adolescents de sexe masculin sous suppression pubertaire obtenaient des scores réduits en termes de précision dans un test de fonctionnement exécutif. En 2017, des essais contrôlés randomisés menés sur des moutons ont indiqué que les bloqueurs de puberté altéraient de manière permanente la mémoire spatiale. Ces risques reconnus ont conduit les directives de 2020 du Conseil finlandais pour les choix en matière de soins de santé à exprimer des préoccupations selon lesquelles les bloqueurs de puberté pourraient avoir un impact négatif sur la maturité cérébrale.
Des préoccupations concernant l’impact des bloqueurs de puberté sur la densité osseuse ont été soulevées dès 1996, et les effets néfastes sur l’accumulation normale de la masse osseuse ont été documentés dans des études longitudinales.
L’infertilité ou la stérilité, ainsi que l’absence de fonction sexuelle, ne semblent pas être des considérations importantes pour AusPATH lorsqu’il déclare que les bloqueurs de puberté sont « sûrs ». Cela malgré le fait que l’impact de la stérilité due à l’administration de bloqueurs de puberté au début de la puberté, suivie d’hormones de transition, est reconnu depuis au moins 2011. Cela est illustré par le protocole du Tavistock Gender Identity Development Service au Royaume-Uni dans le cadre d’une étude sur les bloqueurs de puberté : « Les implications du traitement sur la fertilité ont été discutées lors des première et deuxième visites médicales, et tous les jeunes ont été invités à envisager de conserver des gamètes avant de commencer le GnRHa ».
Les altérations de la fonction sexuelle ont été exposées par la présidente de la WPATH, et chirurgienne, Marci Bowers, lors d’une conférence en 2022 : « Chaque enfant ou adolescent qui a réellement été bloqué au stade Tanner 2 [âges 10-12 ans] n’a jamais connu d’orgasme. Je veux dire, c’est vraiment proche de zéro. »
Malgré ces préoccupations, AusPATH a continué, dans ses déclarations de position, à affirmer que les bloqueurs de puberté sont « sûrs », et n’a pas cherché à retirer ou à mettre à jour ses déclarations de manière urgente pour inclure des mises en garde. Cette option n’a encore une fois pas été choisie par AusPATH en mars 2024, suite à la publication préliminaire d’une étude histologique de la Mayo Clinic montrant des preuves d’atrophie testiculaire irréversible chez des adolescents de sexe masculin sous bloqueurs de puberté.
Preuves des bénéfices des bloqueurs de puberté
En 2024, AusPATH a affirmé que « les preuves actuelles soutiennent [les bloqueurs de puberté] comme une option de traitement sûre, efficace et bénéfique ». Cependant, dès 2017, les directives de l’Endocrine Society ont évalué la qualité des preuves concernant l’utilisation des bloqueurs de puberté au début de la puberté comme étant de faible qualité.
En octobre 2020, une revue systématique menée par le National Institute of Health and Care Excellence (NICE) du Royaume-Uni a conclu que les études suggérant des bénéfices psychologiques des bloqueurs de puberté étaient d’une « certitude très faible, avec des résultats d’études de valeur clinique discutable et peu fiables en raison de facteurs de confusion, de biais ou de hasard ».
En 2022, la Finlande a fortement restreint l’utilisation de ces médicaments après qu’une revue systématique ait abouti à des conclusions similaires sur le profil incertain des risques et des bénéfices. La Suède a suivi avec des directives basées sur une revue systématique des preuves, concluant que « à l’heure actuelle, les risques des interventions hormonales pour les jeunes atteints de dysphorie de genre l’emportent sur les bénéfices potentiels ».
AusPATH n’a pas saisi l’occasion de mettre à jour sa position en juillet 2023, après que la Cass Review ait recommandé au NHS de limiter l’utilisation des bloqueurs de puberté à des essais cliniques. De plus, AusPATH n’a pas révisé sa déclaration lorsque la revue systématique de l’Université de York dans le cadre de la Cass Review a trouvé aucune preuve que les bloqueurs de puberté améliorent l’image corporelle ou la dysphorie et « des preuves très limitées de bénéfices pour la santé mentale ».
Gagner du temps pour réfléchir
Dès 2018, des préoccupations ont été soulevées concernant le taux élevé d’enfants ayant commencé un traitement par bloqueurs de puberté et poursuivant avec des hormones de transition (>90 %), malgré le taux élevé de rémission naturelle de la dysphorie de genre pendant l’adolescence (61–98 %). En 2020, la Haute Cour du Royaume-Uni a reconnu que « les bloqueurs de puberté… [sont] la première étape d’un parcours qui mène presque invariablement à la prescription ultérieure d’hormones de transition, avec des conséquences irréversibles ».
Cependant, AusPATH n’a jamais signalé cette préoccupation et continue, en 2024, à promouvoir les bloqueurs de puberté comme un moyen permettant « aux enfants et à leurs familles de gagner du temps supplémentaire pour prendre des décisions vraiment importantes ».
En contradiction directe avec cette affirmation, le Rapport final de la Cass Review a conclu que « étant donné que la grande majorité des jeunes ayant commencé un traitement par bloqueurs de puberté passent ensuite aux hormones masculinissantes ou féminisantes, il n’y a aucune preuve que les bloqueurs de puberté permettent de gagner du temps pour réfléchir. De plus, il existe une certaine inquiétude qu’ils puissent modifier le parcours de développement psychosexuel et de l’identité de genre ».
Les bloqueurs de puberté sont “sauveurs de vies”
En 2024, AusPATH a continué d’affirmer que les bloqueurs de puberté étaient « sauveurs de vies ». Cette déclaration, faite sans preuves fiables, est problématique. Il est particulièrement préoccupant que le risque de suicide ait été utilisé comme un levier pour contraindre les parents d’enfants remettant en question leur genre à soutenir la médicalisation de leur genre.
Le Rapport final de la Cass Review a conclu que « les preuves ne soutiennent pas de manière adéquate l’affirmation selon laquelle le traitement affirmant le genre réduit le risque de suicide ».
Le 19 juillet 2024, un rapport indépendant du Department of Health and Social Care a examiné les données fournies par le NHS England sur les suicides parmi les jeunes patients des services de genre au Royaume-Uni depuis la restriction des prescriptions de bloqueurs de puberté en décembre 2020. Le rapport a conclu : « Les données ne soutiennent pas l’affirmation selon laquelle il y a eu une forte augmentation des suicides parmi les jeunes patients atteints de dysphorie de genre au Tavistock ».
Conclusion
Le domaine de la médecine liée au genre est parfois perçu comme une composante des « guerres culturelles », mais les conséquences à long terme des parcours affirmant le genre pour les enfants et les adolescents sont profondes. Si les cliniciens s’appuient sur les recommandations d’AusPATH concernant les bloqueurs de puberté, ils risquent d’être gravement induits en erreur.
Le domaine de la médecine liée au genre illustre le problème de la chaîne de confiance en médecine. Aucun clinicien n’a le temps d’être expert dans tous les domaines qu’il rencontre dans sa pratique et doit donc s’appuyer sur les orientations de personnes considérées comme expertes. Cependant, la médecine liée au genre est un domaine relativement jeune, mal étayé par des preuves solides, et dont les experts sont, dans une large mesure, autoproclamés. AusPATH se revendique comme expert, mais son adhésion est ouverte à toute personne souhaitant s’inscrire en tant que clinicien ou militant transgenre.
Cette approche est en accord avec la Déclaration de Position 62 du RANZCP : « Partenariat avec des personnes ayant une expérience vécue », qui reconnaît : « L’engagement des personnes ayant une expérience vécue dans tous les aspects des soins de santé mentale a eu des effets transformateurs sur la prestation des services et les modèles de soins ». Cette déclaration encourage un modèle de partenariat. Cependant, elle n’aborde pas les questions suivantes :
• Comment recruter et intégrer des voix ayant des expériences vécues contradictoires ;
• Gérer l’impact de l’expérience vécue sur les processus conscients et inconscients de communication avec les professionnels de santé ou les patients ;
• Trouver un équilibre entre les connaissances cliniques et de recherche, qui peuvent entrer en conflit avec les récits d’expérience vécue.
Tant que ces questions ne seront pas résolues de manière appropriée, une compréhension précise du domaine de la médecine liée au genre nécessitera que les cliniciens consultent directement les références primaires et appliquent les principes de la médecine factuelle pour analyser les études en termes de validité et de fiabilité.
Cet article montre que les informations fournies par AusPATH doivent être examinées de manière critique par les responsables cliniques et les développeurs de politiques de santé, et ne doivent pas être acceptées sans réserve. La priorité doit être donnée aux patients et à leurs familles, plutôt qu’aux sensibilités des groupes activistes.
Divulgation
Les auteurs ont déclaré les conflits d’intérêts potentiels suivants en lien avec la recherche, la rédaction et/ou la publication de cet article : J.S. est affilié à SEGM et Genspect. P.C. est affilié à la Society for Evidence-Based Gender Medicine (SEGM), Beyond Trans, et est membre du comité consultatif de Genspect.
Comments