Adolescent Brain Development and Medical Decision-making - Douglas S. Diekema, médecin, MPH
Trad. DeepL/ChatGPT
Résumé
À quelques exceptions notables près, les adolescents ne possèdent pas l’autorité légale pour donner leur consentement ou refuser des interventions médicales. Cependant, dans certaines situations, la question se pose de savoir si un mineur mature devrait être autorisé à prendre une décision médicale ayant des conséquences majeures, une décision qui serait contestée si elle était prise par le parent du mineur. Dans cet article, j’explore ce que nous savons actuellement sur le cerveau adolescent et comment cette connaissance devrait orienter notre compréhension de la prise de décision chez les adolescents. L’approche dominante pour déterminer à quel moment les décisions des adolescents doivent être respectées dans les contextes médical et juridique, une approche axée sur l’établissement de la capacité selon un modèle traditionnel de consentement éclairé, sera examinée et critiquée. Je suggérerai que le modèle traditionnel est insuffisant et j’explorerai les implications pour le rôle des adolescents dans la prise de décisions en matière de soins de santé.
En général, les adolescents ne possèdent pas l’autorité légale pour donner leur consentement ou refuser des interventions médicales, à quelques exceptions notables près (généralement liées à la contraception, aux soins liés à la grossesse, au diagnostic et au traitement des maladies sexuellement transmissibles, ainsi qu’au traitement de la toxicomanie et de l’alcoolisme). Cependant, certains soutiennent que les adolescents matures devraient voir leurs décisions respectées, en particulier lorsque leurs parents ou tuteurs légaux soutiennent cette décision.
Dans cet article, j’explorerai ce que nous savons actuellement sur le cerveau adolescent et comment cette connaissance devrait orienter notre compréhension de la prise de décision chez les adolescents. Je commencerai par un cas illustratif, puis j’examinerai l’approche dominante pour déterminer à quel moment les décisions des adolescents doivent être respectées dans les contextes médical et juridique, une approche axée sur l’établissement de la capacité selon un modèle traditionnel de consentement éclairé. Je suggérerai que le modèle traditionnel est insuffisant, j’examinerai l’évolution de la compréhension du développement du cerveau adolescent et j’explorerai les implications pour la capacité décisionnelle des adolescents.
UN CAS
Cassandra C., une adolescente de 17 ans originaire de Windsor Locks, dans le Connecticut, diagnostiquée avec un lymphome de Hodgkin, avait une chance estimée de 85 % de survie avec un traitement standard par chimiothérapie. Après avoir manqué à plusieurs reprises ses rendez-vous médicaux, Cassandra et sa mère ont refusé de consentir au traitement par chimiothérapie. L’agence de protection de l’enfance de l’État est intervenue et Cassandra a été contrainte de suivre le traitement. Cependant, après sa deuxième séance de chimiothérapie, elle a brièvement fugué pour éviter d’être forcée à poursuivre le traitement.
À son retour, elle a été placée à l’hôpital afin de s’assurer qu’elle recevrait le traitement. Elle et sa mère ont persisté dans leur refus de consentir, affirmant que la chimiothérapie était un poison. Cassandra et sa mère préféraient explorer des thérapies alternatives moins toxiques et considéraient que la qualité de sa vie était plus importante que sa durée de vie. Environ six mois avant son 18e anniversaire, âge auquel elle aurait acquis le droit légal de refuser un traitement vital, Cassandra et sa mère, avec l’aide d’un avocat, ont affirmé qu’elle était une mineure mature et que son droit de refuser le traitement devait être respecté.
La Cour suprême du Connecticut n’a pas été d’accord, soutenant la décision d’un tribunal inférieur et concluant qu’elle n’était pas suffisamment mature selon aucun critère, ordonnant ainsi qu’elle suive le traitement.
REFUS D’UN TRAITEMENT MÉDICAL PAR LES ADOLESCENTS
Les parents se voient généralement accorder l’autorité pour prendre des décisions médicales au nom de leurs enfants mineurs, y compris les adolescents, et ils bénéficient d’une grande latitude tant que leurs choix ne placent pas l’enfant dans un risque significatif de préjudice grave par rapport à d’autres alternatives.
Dans les situations où le refus d’un parent expose un enfant à un risque significatif de préjudice grave, où une intervention est nécessaire et susceptible de prévenir ce préjudice, et où les efforts pour convaincre le parent de suivre la voie recommandée ont échoué, un professionnel de santé peut soit notifier l’agence de protection de l’enfance de l’État, soit demander une ordonnance judiciaire pour imposer un traitement à l’enfant malgré l’opposition parentale.
Cependant, lorsque le patient est un adolescent, le processus de prise de décision peut devenir complexe. Si l’adolescent est considéré comme suffisamment mature, les prestataires de soins de santé et les autorités juridiques peuvent être enclins à respecter ses souhaits, même dans des situations où sa santé ou sa vie est en danger, et où un refus parental serait généralement contesté comme une négligence médicale.
LE CADRE JURIDIQUE
Il existe trois situations dans lesquelles un mineur possède l’autorité légale pour prendre des décisions concernant ses soins de santé.
Premièrement, les lois des États désignent certains mineurs comme émancipés et leur accordent le droit de prendre des décisions, y compris en matière de soins de santé. Les mineurs émancipés peuvent également refuser des soins médicaux. Bien que les statuts d’émancipation des mineurs varient d’un État à l’autre, la plupart reconnaissent comme émancipés les mineurs qui sont mariés, financièrement autonomes et ne vivant pas chez leurs parents, ou en service actif dans les forces armées.
Deuxièmement, la plupart des États prévoient des exceptions spécifiques aux lois sur le consentement, permettant ainsi aux adolescents, généralement à partir d’un certain âge, de donner un consentement éclairé. Ces exceptions concernent généralement le diagnostic et le traitement des maladies sexuellement transmissibles, les soins liés à la grossesse et le traitement de la toxicomanie. Il est important de noter que ces exceptions spécifiques existent principalement pour des raisons de santé publique et non parce que les législateurs estiment que les mineurs possèdent une pleine capacité à prendre des décisions relatives à ces conditions médicales.
Enfin, la plupart des États disposent d’un mécanisme permettant aux adolescents d’obtenir le statut de “mineur mature”. Il existe une grande variation entre les États concernant la détermination du statut de mineur mature : certains États permettent aux professionnels de santé de prendre cette décision, d’autres exigent une décision judiciaire, et les États diffèrent quant à l’âge minimum requis pour qu’une telle reconnaissance soit accordée.
Cassandra C. n’était pas émancipée et n’avait pas été désignée comme mineure mature. L’autorité légale pour prendre des décisions concernant ses soins médicaux revenait donc à sa mère, qui refusait d’autoriser le traitement de son cancer. Si Cassandra avait été significativement plus jeune, par exemple 12 ou 13 ans, l’approche standard aurait été de solliciter l’intervention de l’État pour autoriser le traitement, au motif que le refus parental mettait l’adolescente dans un risque significatif de préjudice grave par rapport aux risques des interventions médicales recommandées. Cependant, Cassandra était à moins d’un an d’atteindre la majorité, et la question de savoir si sa décision devait être respectée et si elle devait être traitée comme une mineure mature reste un sujet important.
CERTAINS ADOLESCENTS POSSÈDENT-ILS UNE CAPACITÉ DE PRISE DE DÉCISION ? LA COMPRÉHENSION TRADITIONNELLE
Lorsque des adultes refusent des thérapies potentiellement vitales, on suppose généralement qu’ils possèdent la capacité de prendre cette décision. La justification éthique de cette position repose sur le principe du respect de l’autonomie. À moins qu’un adulte ne soit jugé incapable, sa décision est respectée, même si elle entraîne la mort.
En revanche, les adolescents sont supposés manquer de capacité, sauf s’ils peuvent prouver le contraire. Cependant, si un adolescent démontre avec succès une capacité de prise de décision similaire à celle d’un adulte, le principe éthique de l’autonomie exigerait alors que sa décision soit respectée.
De manière générale, établir la capacité à prendre une décision en matière de soins de santé requiert une combinaison des éléments suivants :
• la capacité de manifester et de communiquer un choix ;
• une compréhension des informations et des faits pertinents pour ce choix ;
• une appréciation de la situation et des conséquences de la décision ;
• la capacité d’évaluer les informations de manière rationnelle.
Les professionnels de santé et les autorités juridiques ont utilisé ces critères pour déterminer si un adolescent donné devait être traité comme un adulte en matière de prise de décision. Ces évaluations sont influencées par des études empiriques suggérant que, dès l’âge de 14 ans, la capacité des adolescents à prendre des décisions de santé rationnelles et raisonnables se rapproche de celle des adultes.
L’une des études les plus citées sur ce sujet a été réalisée par Weithorn et Campbell. Ces chercheurs ont utilisé des dilemmes thérapeutiques hypothétiques et un système de notation évaluant les réponses des participants selon quatre tests de compétence (manifestation d’un choix, issue raisonnable du choix, compréhension et raisonnement rationnel) à quatre âges différents (9, 14, 18 et 21 ans).
Grâce à une méthodologie rigoureuse, ils ont démontré que si les enfants de 9 ans semblaient moins compétents que les adultes, les adolescents de 14 ans ne différaient pas significativement des jeunes adultes de 18 et 21 ans en ce qui concerne leur capacité à exprimer des préférences raisonnables en matière de traitement médical. Les auteurs de l’étude (ainsi que de nombreux chercheurs qui s’appuient sur leurs travaux) ont conclu que ces résultats ne justifiaient pas le refus du droit à l’autodétermination en matière de traitement médical sur la base d’une incapacité présumée et que la plupart des adolescents âgés de plus de 13 ans possédaient la capacité de prendre de telles décisions.
Les bioéthiciens ont été convaincus par ces premières explorations empiriques des capacités développementales. Par exemple, Weir et Peters ont soutenu ce point de vue en déclarant :
“[L]a présomption des médecins et autres professionnels de santé devrait être que tous les patients adolescents âgés de 14 à 17 ans ont la capacité de prendre des décisions en matière de soins de santé, y compris des décisions de fin de vie, sauf si des patients individuels démontrent qu’ils ne possèdent pas la capacité décisionnelle nécessaire.”
PRISE DE DÉCISION CHEZ LES ADOLESCENTS : LE PROBLÈME AVEC LA COMPRÉHENSION TRADITIONNELLE
La conclusion selon laquelle au moins certains adolescents sont capables de prendre des décisions similaires à celles des adultes repose sur un modèle sous-jacent de capacité décisionnelle axé sur l’évaluation des facultés rationnelles de l’adolescent, principalement son niveau de compréhension et de raisonnement. Selon ces critères, de nombreux adolescents âgés de plus de 14 ans semblent capables de prendre des décisions rationnelles comparables à celles des adultes et de satisfaire aux exigences du consentement éclairé.
Cependant, ceux qui sont familiers avec le comportement et la prise de décision des adolescents dans des situations réelles ont souligné que cette formulation semble incomplète. Bien que les adolescents, y compris les plus âgés, aient la capacité de prendre des décisions au niveau adulte, ils n’exercent souvent pas cette capacité de manière optimale, ce qui les conduit à prendre des décisions différentes de celles qu’un adulte typique prendrait.
L’accent mis sur la capacité intellectuelle et rationnelle semble ignorer d’autres éléments de la prise de décision qui restent déficients chez les adolescents par rapport aux adultes. Par exemple, les adolescents sont davantage influencés par leurs pairs, sont moins tournés vers l’avenir, plus impulsifs et évaluent différemment les risques et les récompenses par rapport aux adultes. Les facteurs psychosociaux semblent interagir de manière importante avec les éléments cognitifs de la prise de décision.
Cela suggère qu’un modèle d’évaluation de la capacité qui repose uniquement sur la capacité de compréhension et de raisonnement de l’adolescent est incomplet. Des preuves neuroanatomiques et neuropsychiatriques plus récentes indiquent que cette compréhension traditionnelle de la capacité décisionnelle des adolescents est insuffisante.
DEUX SYSTÈMES CÉRÉBRAUX ET LE DÉVELOPPEMENT DU CERVEAU ADOLESCENT
La prise de décision semble reposer sur deux systèmes cérébraux : un système socio-émotionnel, composé en grande partie des structures limbiques et paralimbiques, et un système de contrôle cognitif, composé des structures corticales préfrontales et pariétales.
Le système socio-émotionnel fonctionne généralement par un traitement rapide et automatique, souvent réactif, intuitif et inconscient. Il détecte des schémas avant même qu’un individu en ait une conscience explicite et motive des changements de comportement à travers des émotions et des réponses autonomes.
Le système de contrôle cognitif, en revanche, est davantage sous contrôle conscient, volontaire, délibéré, raisonné, analytique et réfléchi, nécessitant plus de temps et d’effort conscient. Les deux systèmes sont essentiels pour une prise de décision efficace.
Cependant, le développement et l’intégration de ces deux systèmes ne sont pas encore complètement matures dans le cerveau adolescent. La maturation cérébrale finale débute à l’adolescence et suit un schéma de développement de l’arrière vers l’avant, le cortex préfrontal (région associée au raisonnement avancé, aux fonctions exécutives, à l’évaluation des conséquences, à la planification, à l’organisation, à la régulation émotionnelle et à la prise de décisions rationnelles) étant l’une des dernières structures à arriver à maturité.
Ce processus de maturation survient environ un an plus tôt chez les filles que chez les garçons, mais il se prolonge jusqu’au milieu ou à la fin de la vingtaine pour les deux sexes. Pendant cette période de changements rapides, le cerveau adolescent diffère du cerveau adulte mature, ce qui explique pourquoi les prises de décision des adolescents diffèrent souvent de celles des adultes matures.
Les systèmes socio-émotionnel et de contrôle cognitif ne suivent pas le même rythme de maturation. Le système socio-émotionnel atteint sa maturité autour de la puberté, tandis que le système de contrôle cognitif continue de se développer jusqu’au milieu ou à la fin de la vingtaine. L’intégration entre ces deux systèmes (qui est essentielle pour que le système de contrôle cognitif puisse réguler le système socio-émotionnel) ne se complète qu’au cours de la vingtaine.
Ainsi, non seulement la partie du cerveau associée au contrôle exécutif et au raisonnement n’est pas encore pleinement développée chez l’adolescent, mais il existe un déséquilibre dans le développement cérébral : les régions socio-émotionnelles mûrissent plus tôt que le système de contrôle cognitif.
En d’autres termes, les régions cérébrales responsables des émotions, de l’excitation, de la recherche de récompenses et de la quête de sensations sont pleinement actives à un moment où les fonctions régulatrices du cortex préfrontal ne sont pas encore totalement développées.
Ainsi, bien que le cerveau des adolescents puisse être capable d’une prise de décision semblable à celle des adultes, ils peuvent éprouver des difficultés à mobiliser les parties les plus rationnelles de leur cerveau dans certaines conditions.
Les réponses automatiques du système limbique peuvent dominer la fonction d’inhibition des réponses du cortex préfrontal. Autrement dit, l’accélérateur de l’adolescent (le système socio-émotionnel) peut prendre le dessus sur ses freins (le système de contrôle cognitif).
CE DÉSÉQUILIBRE RELATIF ENTRE LES RÉGIONS SOCIO-ÉMOTIONNELLES ET COGNITIVES DU CERVEAU
Ce déséquilibre relatif entre les zones socio-émotionnelles et cognitives du cerveau (combiné à une intégration encore en développement entre les deux) se manifeste par plusieurs implications comportementales bien décrites pendant l’adolescence : la capacité à réguler et comprendre les émotions reste sous-développée, la vulnérabilité à l’influence des pairs est plus élevée, la capacité à retarder la gratification est limitée, et les adolescents et jeunes adultes sont plus enclins que les adultes à adopter divers comportements à risque (consommation excessive d’alcool, tabagisme, relations sexuelles occasionnelles, comportements violents ou criminels, et conduite dangereuse).
L’augmentation des comportements à risque chez les adolescents ne semble pas être le résultat de déficits en logique ou en raisonnement. Les adolescents sont similaires aux adultes dans leur capacité à percevoir les risques, les évaluer et estimer leur vulnérabilité. Cependant, ils peuvent pondérer différemment les risques et les bénéfices selon les circonstances et réagir plus impulsivement, ignorant peut-être cette petite voix les avertissant du danger.
De plus, certains adolescents considèrent certains types de risques dans certains contextes comme une chose positive (offrant une récompense immédiate sous forme d’excitation ou un moyen de maintenir ou d’améliorer leur statut social), alors qu’un adulte percevrait le même risque comme une chose négative (se concentrant davantage sur les pertes potentielles futures). Les adolescents ont tendance à se focaliser davantage sur les bénéfices immédiats (fonction du système cérébral socio-émotionnel) plutôt que sur les coûts futurs des comportements à risque (fonction du système cérébral de contrôle cognitif), un phénomène qui est exacerbé en présence de pairs.
Une autre façon de concevoir le cerveau adolescent est que les adolescents, à des degrés divers, présentent ce que l’on pourrait appeler un “trouble du déficit du cortex préfrontal”, une condition développementale caractérisée par des traits souvent associés à l’adolescence : impulsivité, rigidité, agressivité, imprudence, instabilité émotionnelle, prise de risques avec une sensibilité moindre aux dangers qu’aux récompenses à court terme, excitation et stimulation, réactivité au stress, vulnérabilité à la pression des pairs, sous-estimation des conséquences à long terme et négligence des alternatives possibles.
Bien que le cerveau adolescent, dès l’âge de 14 ans, puisse être performant dans certaines tâches de prise de décision, il peut devenir moins efficace dans des situations émotionnellement chargées ou lorsqu’il subit une pression (y compris la pression des pairs). Les adolescents sont particulièrement sensibles aux indices environnementaux, aux éléments affectifs, aux récompenses et aux punitions, ainsi qu’à la présence de leurs pairs, et ils ont plus de difficulté à résister à ces pressions qu’un individu pleinement mature.
Les adultes, en revanche, sont généralement plus capables que les adolescents de résister à ces influences sociales et émotionnelles et de se concentrer sur des objectifs à long terme plutôt que sur des récompenses immédiates. Enfin, contrairement aux adultes, les adolescents ne semblent pas améliorer leurs performances cognitives lorsque l’enjeu d’une décision est élevé.
Ce schéma de développement cérébral a du sens d’un point de vue évolutif. La maturation tardive du système de contrôle cognitif permet aux adolescents de disposer d’une période plus longue pour apprendre et expérimenter avant que les connexions cérébrales ne se stabilisent définitivement.
L’adolescence est une période où une personne commence à s’éloigner de la sécurité du foyer pour entrer dans un monde extérieur complexe. Cela nécessite une capacité d’adaptation et une disposition à prendre des risques. La recherche de sensations fortes et la prise de risques, qui résultent d’un système de contrôle cognitif encore immature, favorisent l’apprentissage et renforcent les liens sociaux.
Avoir des individus dotés d’un cerveau adolescent au sein de petites communautés ou tribus, telles qu’elles existaient il y a plusieurs centaines d’années, aurait également été avantageux. Les adultes de 30 ou 40 ans, dont le cerveau devient beaucoup plus réfractaire au risque et moins enclin à explorer, sont bien moins susceptibles que les adolescents de s’aventurer au-delà des limites du camp pour rechercher des ressources, chasser, évaluer les dangers et les ennemis, ou partir en guerre pour défendre leur tribu.
IMPLICATIONS POUR LA PRISE DE DÉCISION CHEZ LES ADOLESCENTS
L’objectif de cette discussion n’est pas de suggérer qu’un système cérébral est meilleur ou plus important que l’autre, mais plutôt de souligner que les deux sont essentiels à une bonne prise de décision. Une prise de décision qui se fait en l’absence de l’un ou l’autre de ces systèmes est souvent profondément défectueuse.
Même si les adolescents sont capables de prendre des décisions rationnelles et intelligentes, il serait erroné de conclure qu’ils utilisent toujours les mêmes processus cognitifs que les adultes.
Les adolescents, même ceux ayant atteint l’âge légal de la majorité, possèdent un cortex préfrontal relativement sous-développé, en particulier dans les régions impliquées dans les fonctions essentielles à une prise de décision efficace. Cela crée une situation où le cortex préfrontal n’est pas toujours pleinement engagé, permettant ainsi au système socio-émotionnel, plus mûr mais plus réactif, de dominer la prise de décision, notamment dans des conditions de stress élevé, d’émotion intense, de présence ou de pression des pairs et de perception d’un bénéfice immédiat.
La capacité à penser à l’avenir, planifier à l’avance et anticiper les conséquences à long terme augmente progressivement tout au long de l’adolescence mais n’atteint son apogée que bien après la vingtaine.
Quelles sont les implications de ces découvertes pour la prise de décision en milieu clinique ?
Ces résultats ne suggèrent pas que les adolescents sont incapables de prendre des décisions ou qu’ils ne devraient pas être impliqués dans les discussions concernant leurs préférences en matière de soins de santé.
Cependant, ces conclusions devraient susciter des inquiétudes sérieuses lorsqu’un adolescent prend une décision qui semble constituer une menace importante pour son bien-être futur.
Il reste essentiel de respecter les adolescents et de reconnaître leur capacité en développement. Les adolescents doivent être impliqués dans les discussions concernant leurs soins de santé et doivent avoir l’opportunité de participer, d’exprimer leurs sentiments, opinions, préoccupations et craintes. Leur capacité croissante doit être prise en compte, et ils doivent avoir des occasions raisonnables de faire des choix et de voir ces choix respectés.
Dans de nombreux cas, un plan thérapeutique efficace nécessite la coopération du patient adolescent, et impliquer leur participation et respecter leurs points de vue sont des éléments importants de l’alliance thérapeutique. Toute contrainte ou utilisation de la force doit être justifiée de manière solide.
Cependant, le souhait de respecter les décisions des adolescents doit être accompagné de la reconnaissance que même chez les adolescents matures, la prise de décision peut parfois être défaillante.
Les professionnels de santé doivent reconnaître que, dans certaines conditions (stress, émotions intenses) ou certaines situations (présence ou pression des pairs, membres de la famille ou d’une communauté spirituelle), la prise de décision des adolescents est souvent moins optimale et peut refléter davantage la volonté des autres que la leur.
Dans ces cas, il peut être nécessaire d’imposer des limites aux types de décisions qu’un adolescent est autorisé à prendre. En règle générale, les mineurs ne devraient pas être autorisés à refuser des interventions vitales offrant une probabilité raisonnable de succès.
Cassandra C., une jeune fille de 17 ans avec un pronostic autrement favorable, souhaitait renoncer à la chimiothérapie pour traiter son cancer, une décision qui aurait presque certainement conduit à sa mort.
On n’autoriserait pas un parent à prendre cette décision pour un enfant de 7 ans ou même pour un adolescent de 17 ans, et nous ne devrions pas permettre à une jeune fille de 17 ans de prendre cette décision pour elle-même.
En résumé, si une décision parentale de refuser une intervention médicale au nom d’un adolescent devait être contestée (parce qu’elle met l’adolescent en danger significatif de préjudice grave par rapport aux alternatives rejetées), nous devrions être réticents à permettre à l’adolescent de la prendre lui-même.
On pourrait se demander pourquoi ces implications ne s’appliquent pas aux adolescents ayant dépassé l’âge de la majorité. Cassandra C. était à quelques mois de son 18ᵉ anniversaire, et certains ont soutenu que sa proximité avec l’âge de la majorité aurait dû conduire à ce qu’elle soit traitée comme une mineure mature.
L’âge actuel de la majorité (18 à 21 ans selon les États) n’est pas clairement soutenu par des données empiriques, du moins pour certaines décisions. Il est possible que l’âge de la majorité doive être reconsidéré ; cependant, une telle discussion dépasse le cadre de cet article.
Dans le contexte de cet article, les données montrent assez clairement que la plupart des adolescents de moins que l’âge légal de la majorité n’ont pas encore atteint un niveau de maturation cérébrale qui justifierait qu’ils soient traités comme des adultes en ce qui concerne des décisions de santé significatives et potentiellement irréversibles.
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