Managing Gender Dysphoria in Minors—What Insights Does Evidence-Based Medicine Offer in 2024?
Beryl Koener(1), Alexandre Ledrait (2) and Céline Masson (3)
Centre Pédiatrique Pluridisciplinaire «Riza», Avenue des Combattants, 29, B-1420 Bousval, Belgium
Laboratoire de Psychologie Caen Normandie (LPCN), Université de Caen,14032Caen, France
Department of Psychology, Research Center for the History of Societies, Sciences and Conflict, University of Picardie Jules Verne, 80025 Amiens, France
Comment citer :
Koener, B.; Ledrait, A.; Masson, C. Gérer la dysphorie de genre chez les mineurs : quelles perspectives la médecine fondée sur les preuves offre-t-elle en 2024 ? Disease Biology, Genetics, and Socioecology 2025, 1 (1), 3.
Trad. Chat GPT / DeepL
Résumé :
Contexte :
Une augmentation spectaculaire du nombre de jeunes ressentant une détresse liée au genre a été observée à l’échelle mondiale au cours des 10 à 15 dernières années, entraînant une forte demande de soins spécialisés. Cette hausse est particulièrement marquée chez les adolescentes. Cependant, une désinformation importante entoure la prise en charge clinique des mineurs atteints de dysphorie/incongruence de genre.
Historiquement, les recommandations d’organisations comme la World Professional Association for Transgender Health (WPATH) se sont appuyées sur le Protocole néerlandais (The Dutch Protocol) pour guider le traitement des mineurs. Toutefois, ces recommandations sont de plus en plus contestées, en raison de leur faible fondement scientifique.
Des revues systématiques récentes, notamment celles ayant alimenté le Cass Review au Royaume-Uni, ont analysé de manière critique les données existantes, mettant en évidence des incohérences et un manque de données suffisantes sur les bénéfices et les risques des protocoles établis. Ces analyses ont conduit plusieurs pays à revoir l’application du protocole, en raison de préoccupations à la fois cliniques et éthiques.
Par ailleurs, l’émergence du concept controversé de “dysphorie de genre à apparition rapide” (ROGD) complexifie encore davantage le paysage clinique, rendant nécessaire une réévaluation critique des approches actuelles.
Méthode :
L’article examine les données disponibles fondées sur des preuves concernant la prise en charge des enfants et adolescents diagnostiqués avec une dysphorie/incongruence de genre. L’analyse se concentre principalement sur les revues systématiques, y compris celles utilisées pour le Cass Review.
L’étude prend en compte la littérature internationale et explore les hypothèses expliquant l’augmentation du nombre de jeunes demandant une transition de genre.
Résultats :
Les revues systématiques révèlent un manque de données suffisantes sur les bénéfices et risques liés à l’utilisation du Protocole néerlandais (The Dutch Protocol). De nombreuses recommandations favorisant une approche de transition affirmée reposent sur des preuves limitées.
Les études montrent également une forte prévalence de troubles de santé mentale chez les jeunes recherchant une transition médicale. De plus, les revues systématiques mettent en évidence des incohérences méthodologiques dans les différentes études, notamment en raison d’un manque de suivi à long terme.
Conclusions :
Les preuves actuelles ne soutiennent pas de manière suffisante l’utilisation d’interventions précoces comme les bloqueurs de puberté et les hormones croisées.
Des préoccupations sont soulevées quant aux effets à long terme et aux implications éthiques des traitements actuellement proposés. L’article plaide pour une approche plus holistique, privilégiant des principes fondés sur des preuves et prenant en compte les besoins en santé mentale des jeunes concernés.
Enfin, l’article met en avant les recommandations du Cass Review et de la Société Européenne de Psychiatrie de l’Enfant et de l’Adolescent (ESCAP), qui appellent à davantage de recherches avec des échantillons plus représentatifs et un suivi à long terme afin d’évaluer pleinement les protocoles de traitement actuels.
1. Introduction
Au cours des 10 à 15 dernières années, la littérature internationale a constamment observé une augmentation drastique du nombre de jeunes ressentant une détresse liée au genre [1–5]. Le nombre de ces individus recherchant une aide auprès de centres de soins spécialisés augmente à un rythme similaire [1,2,4,6].
De plus, le rapport de sexe montre une prédominance croissante des individus de sexe féminin à la naissance, en particulier chez les adolescentes [1,2,7–10]. Cette même littérature met en évidence la cooccurrence de troubles psychosociaux et de santé mentale chez ces enfants et adolescents [2,10–15].
Il existe une désinformation généralisée dans la population générale, ainsi que dans les communautés médicales et psychologiques, concernant la prise en charge des mineurs présentant ce qui est actuellement défini sous le diagnostic international de “dysphorie de genre” ou “incongruence de genre”, selon respectivement la 5ᵉ édition du Manuel diagnostique et statistique des troubles mentaux (DSM-V) et la 11ᵉ édition de la Classification internationale des maladies (CIM-11). Les deux termes continuent d’être utilisés en pratique clinique [3].
Jusqu’à récemment, la plupart des centres spécialisés suivaient les recommandations de la World Professional Association for Transgender Health (WPATH) pour prendre en charge ces jeunes individus [3,16–18]. Cette association, ainsi que la Société d’endocrinologie (ES), dont les recommandations sont concordantes [3,16,17], ont établi des directives pour la prise en charge des mineurs atteints de dysphorie de genre, qui étaient longtemps considérées comme la référence à suivre. En effet, toutes les directives régionales, nationales ou internationales qui ont suivi sont basées sur ces recommandations [3,16].
Chacune de ces directives suit un protocole de traitement basé sur l’affirmation du genre, nommé Protocole néerlandais, en raison de son origine aux Pays-Bas. Ce protocole recommande une prise en charge psychosociale pendant la période prépubertaire, et des interventions hormonales – d’abord avec des bloqueurs de puberté, puis avec des hormones croisées – pour les adolescents remplissant les critères d’éligibilité, déterminés par une équipe multidisciplinaire [3,16,19,20].
Cependant, peu après sa diffusion internationale, ses critères d’éligibilité ont commencé à s’assouplir. À l’origine, le Protocole néerlandais stipulait que le traitement ne pouvait être initié que dans les cas de dysphorie de genre précoce, s’aggravant à la puberté, et exigeait un âge minimum pour le traitement. Rapidement, ce protocole strict a été appliqué en dehors des critères d’éligibilité initiaux, dans certains cas par les pionniers du protocole [21–24], mais principalement parce que :
“Au fil du temps, les directives de différents pays ont progressivement évolué vers une approche fondée sur les droits, supprimant les protections précédentes et augmentant la disponibilité des interventions médicales de transition de genre pour les enfants et adolescents.” [25]
Dès la 7ᵉ version des directives de la WPATH (2012), l’âge minimum requis pour les interventions hormonales [3,16] et le rôle du médecin en tant que filtre décisionnel ont été supprimés [26]. Les spécialistes du genre ont alors adopté un modèle de “prise en charge affirmant le genre”, basé sur l’auto-détermination des jeunes [3,16,24,26].
Cependant, peu de cliniciens sont conscients que les recommandations fortes contenues dans ces directives sont basées sur des preuves scientifiques très faibles [26–33]. Ce manque de preuves a été mis en évidence par plusieurs revues systématiques.
Niveaux de preuve en médecine
Les niveaux de preuve (ou hiérarchie des preuves) sont un système utilisé pour classer les études médicales en fonction de leur qualité et de leur fiabilité.
Selon une classification pyramidale, les revues systématiques et méta-analyses sont placées au sommet, représentant le plus haut niveau de qualité des études. Une revue systématique est définie comme :
“L’analyse d’une question clairement formulée utilisant des méthodes systématiques et reproductibles pour identifier, sélectionner, synthétiser et évaluer de manière critique toutes les recherches pertinentes répondant à des critères d’éligibilité prédéfinis afin de répondre à une question de recherche donnée.” [34]
Les méta-analyses, quant à elles, utilisent des méthodes statistiques pour évaluer et synthétiser les résultats quantitatifs de plusieurs études.
Réévaluation des protocoles en Europe et au Royaume-Uni
Avant la publication des revues systématiques d’avril 2024, dans le cadre du Cass Review au Royaume-Uni [33], les analyses existantes avaient déjà révélé un manque de preuves suffisantes, aussi bien sur les bénéfices que sur les risques, pour justifier l’utilisation du Protocole néerlandais dans la pratique clinique pédiatrique courante [29,30,35–38].
Dans ce contexte, la Suède, suivie de la Finlande, a changé de position, considérant que le Protocole néerlandais est expérimental, en raison des incohérences et du manque de preuves soutenant les bénéfices ou risques de ces traitements chez les enfants et adolescents. En conséquence, ces pays ont adopté des critères plus stricts pour la médicalisation des mineurs dans les cliniques de genre :
Désormais, les bloqueurs de puberté et les hormones croisées ne peuvent être administrés que dans le cadre de recherches expérimentales spécifiques, et uniquement dans les centres où ces recherches sont menées [38–41].
Des revues systématiques plus récentes [31,32], commandées par le NHS britannique pour le Cass Review [33], ainsi que des revues allemandes récentes [28], ont également mis en évidence l’incohérence et l’insuffisance des preuves sur les bénéfices et les risques associés à l’application du Protocole néerlandais.
Sur cette base, le Royaume-Uni a suivi l’exemple de la Suède et de la Finlande, interdisant l’utilisation de ces traitements en routine dans les cliniques de genre pédiatriques [42].
Conflit entre données scientifiques et activisme
Malgré les preuves actuelles issues des revues systématiques, les groupes de défense des droits transgenres, militants, patients et lobbies continuent de revendiquer la suppression des restrictions concernant la prescription de traitements d’affirmation du genre.
Ces revendications sont souvent justifiées par des arguments prétendant être “fondés sur la science”, en s’appuyant sur les directives de la WPATH. Selon cette approche, l’administration de ces traitements repose sur l’auto-détermination du jeune patient, et toute opposition médicale fondée sur des preuves scientifiques est parfois qualifiée de transphobie [24].
Objectif de l’article
Cet article vise à fournir une analyse des preuves scientifiques disponibles sur la prise en charge des enfants et adolescents atteints de dysphorie/incongruence de genre.
Pour cela, il s’appuie sur les revues systématiques ayant contribué à la rédaction du Cass Review [33] et analyse également la littérature internationale pour examiner les hypothèses expliquant l’augmentation des jeunes recherchant une transition médicale.
2. De la transsexualité au transgenre… à la « trans-identification »
En 1954, Harry Benjamin a introduit le terme « transsexualisme » en tant que syndrome psychosomatique ou somatopsychique [45]. Ce terme est devenu un diagnostic dans le DSM-III-R, avant d’évoluer pour inclure les troubles de l’identité de genre dans la quatrième version du DSM.
En 1963, Stoller et Greenson ont introduit le concept d’« identité de genre », défini comme « le sentiment de savoir à quel sexe on appartient » [46,47]. Stoller a maintenu une distinction claire entre le sexe (masculin ou féminin) et le genre (« le degré de masculinité ou de féminité d’une personne ») [47,48].
Comme le note le philosophe Alex Byrne, en se référant aux travaux d’Archer et Lloyd, il aurait été plus « approprié de parler d’identité de sexe » [47,49], car « l’identité de genre anticipe la tendance dans l’écriture scientifique à utiliser ‘genre’ comme synonyme de ‘sexe’ » [47,50].
Le DSM-III (1980 et 1987) s’est appuyé sur la définition de Stoller pour décrire le « trouble de l’identité de genre » comme une condition psychopathologique caractérisée par une incongruence entre le sexe anatomique et l’identité de genre. Cette incongruence ne nécessitait pas d’être transsexuel ni d’éprouver une dysphorie.
Lorsque John Money a introduit la notion de « rôle de genre » dans sa nouvelle définition de l’identité de genre, une confusion est apparue :
« L’identité de genre est l’expérience privée du rôle de genre, et le rôle de genre est l’expression publique de l’identité de genre. » [47,51]
En 1999, les travaux de Bockting ont encore complexifié ces concepts en introduisant un élément supplémentaire :
« L’identité de genre fait référence à la conviction intime d’une personne d’être un homme, une femme ou un autre genre tel que le transgenre […]. Cela inclut les transsexuels […], les travestis […], les transgenres (ceux qui vivent dans le rôle de genre associé à un autre sexe sans désirer une chirurgie de réassignation sexuelle), les bigenres […], les drag queens et kings, […], les imitateurs masculins et féminins […]. » [52]
L’élargissement des critères diagnostiques et l’introduction de la notion de rôle de genre ont également influencé les révisions du trouble de l’identité de genre dans le DSM.
Lors des travaux préparatoires du DSM-V, Zucker avait déjà signalé que les critères élargis du DSM-IV pouvaient avoir conduit à des erreurs de diagnostic [53]. Il soulignait que l’accent excessif sur les rôles de genre occultait le fait que le désir d’être de l’autre sexe devait rester un élément clé du diagnostic.
Il a donc proposé plusieurs révisions des critères du DSM-V, notamment en resserrant ces critères et en clarifiant une terminologie ambiguë [53]. Cependant, ces propositions n’ont pas été suivies, le terme « genre » ayant pratiquement remplacé « sexe ».
Alex Byrne note ainsi que :
« La définition originale claire de ‘l’identité de genre’ comme ‘le sentiment de savoir à quel sexe on appartient’ a été perdue […]. L’entrée du glossaire de la WPATH pour ‘genre’ propose trois options, dont aucune ne correspond au sexe […]. Le terme ‘genre’ peut faire référence à l’identité de genre, à l’expression de genre et/ou au rôle social du genre, y compris les conceptions et attentes culturellement associées aux personnes assignées homme ou femme à la naissance. » [47,54]
Partant d’interrogations sur certains jeunes présentant déjà tous les traits des futurs transsexuels authentiques [55–57], le concept d’enfant transgenre a été introduit, remettant ainsi en cause les paradigmes de recherche.
En effet :
« La recherche soutient désormais que les enfants prépubères qui s’identifient comme transgenres comprennent leur genre aussi clairement et de manière aussi cohérente que leurs pairs qui s’identifient comme cisgenres. » [58]
Cette idée a conduit à établir une relation causale directe dans la population générale :
1. D’une part, la dysphorie de genre serait causée par un décalage entre l’identité de genre d’une personne et son sexe de naissance [57].
2. D’autre part, la dysphorie de genre indiquerait que l’enfant est transgenre.
Cette causalité – qui pourrait être considérée comme un sophisme – a ainsi introduit l’idée selon laquelle, pour soulager la souffrance causée par la dysphorie de genre, il faudrait corriger cette divergence par une médicalisation avant l’âge adulte [57].
Cette simplification excessive a occulté le fait que :
« Tous les enfants souffrant de trouble de l’identité de genre (GID) ne deviennent pas transsexuels après la puberté […]. Des études prospectives sur les garçons souffrant de GID montrent que ce phénomène est davantage lié à une homosexualité ultérieure qu’à un transsexualisme ultérieur. »
indique Michael Biggs [24], en référence à la publication de Cohen-Kettenis et Gooren (1999) [55].
À la suite de cette évolution, combinée à une campagne de dépsychiatrisation, la souffrance causée par le décalage entre le sexe de naissance et le genre/sexe revendiqué a été requalifiée de Dysphorie de genre dans le DSM-V, puis d’Incongruence de genre dans la CIM-11.
L’augmentation quasi exponentielle du nombre de jeunes s’identifiant comme « trans » et cherchant une transition médicale dans la plupart des pays industrialisés est un phénomène qui continue de croître [1,2,4,31].
Autrefois, la dysphorie de genre était rare, touchant environ 2 à 14 adultes sur 100 000 [59].
Selon les données de la Tavistock Gender Clinic au Royaume-Uni, les demandes de prise en charge sont passées de 77 en 2009 à 2700 en 2019-2020 [60].
De plus, alors que les troubles de l’identité de genre étaient historiquement observés dans l’enfance (GIDC dans le DSM-III-R) [53], la dysphorie apparaît désormais principalement à l’adolescence [2,61].
Données récentes sur les jeunes consultant pour une transition de genre
La Cass Review a analysé les caractéristiques des enfants et adolescents orientés vers des services spécialisés en genre ou en endocrinologie [2].
L’analyse des données de 1972 à 2021 montre une augmentation de 2 à 3 fois du nombre d’adolescents adressés aux services de genre au cours des 5 à 6 dernières années (sauf aux Pays-Bas, où cette hausse a commencé en 2011, en lien avec l’application plus systématique du Protocole néerlandais).
Les revues systématiques montrent également une inversion progressive du ratio de sexe : les patients adressés aux services spécialisés sont désormais majoritairement des femmes [1,2,7–10].
La littérature internationale souligne aussi que cette nouvelle population a tendance à se diagnostiquer elle-même comme « trans », 60 % ayant déjà initié une transition sociale avant de consulter [2].
Cette population présente également une prévalence plus élevée de troubles psychiatriques qui précèdent souvent l’apparition de la dysphorie à l’adolescence [14,15].
C’est dans ce contexte que Lisa Littman a introduit le concept de « Rapid Onset Gender Dysphoria » (ROGD) pour décrire l’émergence soudaine de la dysphorie de genre pendant ou après l’adolescence, sans antécédents de trouble de l’identité de genre [5,6,62].
À la lumière de l’évolution conceptuelle de l’« identité de genre » mentionnée ci-dessus et du changement de profil des individus ressentant une détresse liée au genre, plusieurs chercheurs ont remis en question la pertinence du diagnostic de « dysphorie de genre » et son lien de causalité avec la « trans-identification » [63–65].
L’augmentation récente des déclarations d’« identité trans » pourrait-elle être mieux comprise comme un idiome culturel de la détresse [65], reflétant peut-être une manière collective d’exprimer les difficultés associées à la puberté et à l’adolescence ?
L’identification de ces jeunes adolescents au signifiant « trans » a conduit Ledrait et Masson à proposer le concept français de « trans-identification » [66], afin de rendre compte du fait que l’identification au signifiant « trans » semble être davantage un processus qu’une identité fixe, en réponse à la détresse que ces jeunes ressentent face aux difficultés liées à la puberté. Ce concept soulève des questions sur la pertinence du diagnostic de dysphorie de genre pour ces individus.
Dans ce contexte, les cliniciens de l’Observatoire La Petite Sirène ont introduit une nouvelle proposition clinique appelée « Angoisse de Sexuation Pubertaire » (ASP) [64].
Diverses observations semblent confirmer ces interrogations cliniques. Par exemple, le Protocole néerlandais était initialement défini par des critères d’exclusion qui s’appliquent désormais à la majorité de cette nouvelle population clinique d’adolescents s’identifiant comme trans, notamment ceux présentant une Dysphorie de Genre à Apparition Rapide (ROGD).
Pourtant, le Protocole néerlandais a été largement appliqué à cette population, en dehors de ses propres critères d’éligibilité [25]. Le Cass Review met en lumière l’utilisation de ce protocole de traitement sur une population « autre », en attirant principalement l’attention sur les problèmes de santé mentale de la génération Z [33,42].
Ces observations constituent l’une des principales sources de préoccupation pour les cliniciens, qui appellent à repenser la prise en charge de manière plus holistique [26].
3. Fondements de la prise en charge clinique de la dysphorie de genre chez les mineurs : le cas du Protocole néerlandais
Le Protocole néerlandais est issu d’une collaboration entre la professeure de psychologie Peggy T. Cohen-Kettenis (Université d’Utrecht) et l’endocrinologue Henriette A. Delamarre-van de Waal, du centre de soins pour adultes transsexuels du Vrije Universiteit Amsterdam Center [19,20,22,55,56,67,68].
La possibilité de bloquer le développement pubertaire au stade II de Tanner était supposée faciliter la transformation corporelle ultérieure pour correspondre au sexe désiré, tout en prévenant la discrimination, considérée comme un facteur de troubles psychiatriques selon la théorie du stress des minorités [69].
Il a également été avancé que cette suppression pubertaire offrirait à l’adolescent une “pause”, lui permettant d’une part un temps de réflexion sur une éventuelle transition, et d’autre part un délai pour approfondir le diagnostic, tout en atténuant l’aggravation des symptômes dysphoriques liés à la puberté [19,20,55,68].
L’utilisation des bloqueurs de puberté a été intégrée à la sixième version des Standards of Care for Gender Identity Disorders de la Harry Benjamin International Gender Dysphoria Association (HBIGDA) en 2002 [70] – qui est devenue plus tard la WPATH. Cependant, le nombre de cas traités à cette époque restait exceptionnel [67,68].
L’élargissement des critères stricts d’éligibilité était déjà envisagé dans ces lignes directrices, dont les chercheurs néerlandais étaient co-auteurs. Il y était recommandé que l’adolescent expérimente le début de la puberté dans son sexe biologique au moins jusqu’au stade II de Tanner, tout en autorisant une intervention plus précoce sur recommandation d’au moins deux psychiatres [24,70].
Le Protocole néerlandais a été publié en 2006 [20]. Bien que son adoption mondiale repose sur seulement deux publications d’une étude de cohorte, la première portant sur 70 patients [22], et la seconde sur un sous-groupe de cette même cohorte [71], il a commencé à être intégré dans les directives internationales avant même ces publications, en 2011 et 2014 [25,57].
Dès 2006, il a été incorporé dans les directives développées pour la province canadienne de la Colombie-Britannique [25], et son application aux États-Unis a commencé en 2007, sous l’impulsion du pédiatre endocrinologue Norman Spack, qui a cofondé le premier service de gestion du genre pour enfants aux États-Unis, au Boston Children’s Hospital [24].
Le Protocole néerlandais a ensuite été repris dans les directives de la Société d’endocrinologie en 2009 [57], un comité dans lequel siégeaient Spack et les chercheurs néerlandais, dont Cohen-Kettenis et Delamarre-van de Waal [24]. Cela a conduit à une augmentation des prescriptions de bloqueurs de puberté aux États-Unis.
Concernant les études de cohorte publiées en 2011 et 2014, la première est une étude prospective, impliquant une cohorte de 70 patients ayant reçu des bloqueurs de puberté, suivis par des hormones croisées [22].
La seconde porte sur un sous-groupe de cette même cohorte ayant subi une chirurgie de réassignation sexuelle [71]. Les résultats de ces deux études ont montré une amélioration de la dysphorie de genre après traitement, mais en utilisant des échelles de mesure inversées entre le début et la fin de l’étude :
• Au départ, la première échelle mesurait les sentiments dysphoriques par rapport au sexe biologique.
• À la fin, la seconde échelle évaluait la dysphorie par rapport au phénotype sexuel résultant de la transition [22,71].
Ce changement d’outils d’évaluation entre les mesures pré- et post-intervention est sans précédent dans la recherche clinique crédible.
Une adoption internationale et un assouplissement des critères d’éligibilité
Ce protocole destiné aux mineurs a été rapidement adopté à l’international et est devenu une référence dans les recommandations de bonnes pratiques de la WPATH [3,16,54]. Cependant, les critères d’éligibilité [19,20,56] ont progressivement été abandonnés, et le protocole a été prescrit en dehors de ces critères, y compris par les chercheurs néerlandais eux-mêmes [21–24].
Dans son article « The Dutch Protocol for Juvenile Transsexuals: Origins and Evidence », le sociologue Michael Biggs indique que « le protocole tel que publié n’a pas toujours été strictement suivi par les cliniciens ». Il rapporte que :
• L’âge minimum de 12 ans pour la suppression de la puberté n’a pas été respecté dans tous les cas [21].
• Les hormones croisées ont parfois été administrées avant 16 ans, parfois dès 13,9 ans [22].
• Le soutien familial n’était pas indispensable : un adolescent institutionnalisé pour handicap physique a reçu des GnRHa à 14 ans contre l’avis de ses parents [23].
Malgré ces constats critiques, les chercheurs néerlandais ont maintenu certaines précautions. En effet, ils ont réévalué leur approche [72,73] à la lumière de la forte augmentation des demandes de transition chez les adolescentes dans leur clinique depuis 2012.
Leurs conclusions ont montré que :
• Le pourcentage d’adolescents diagnostiqués avec une dysphorie de genre était resté stable, tout comme la proportion d’adolescents ayant commencé un traitement médical affirmatif entre 2000 et 2016 [72,73].
• Toutefois, ils ont reconnu les limites de leur étude, précisant que leurs observations concernaient uniquement des patients référés à leur clinique et qu’elles ne pouvaient pas être généralisées à l’ensemble des jeunes s’identifiant comme transgenres [72,73].
En 2012, lors de la 7ᵉ révision des directives de la WPATH, l’exigence d’un âge minimum pour les interventions hormonales a été supprimée, et le rôle du médecin comme garant médical a été affaibli [3,16,26,74].
De la médecine basée sur les preuves à une approche fondée sur les droits
L’érosion des critères d’éligibilité et des précautions médicales dans le monde s’explique en partie par une approche fondée sur les droits, réclamée par les parents et les patients eux-mêmes [25].
Rapidement après les premiers essais de suppression pubertaire, la médiatisation du sujet et la promotion des interventions endocriniennes pour les enfants transgenres ont conduit des parents et patients à former des groupes militants, exerçant une pression croissante sur les autorités médicales pour autoriser ces traitements [24].
Sans données scientifiques suffisamment cohérentes pour justifier l’usage systématique de ce protocole, son application est devenue une question de justice sociale [24,25].
Cette confusion entre justice sociale, droits et médecine fondée sur les preuves a conduit à l’adoption généralisée des soins d’affirmation de genre, souvent sans rigueur ni homogénéité dans l’évaluation des jeunes orientés vers les centres spécialisés [1,25].
Remise en question de la validité du Protocole néerlandais
La validité du Protocole néerlandais a été largement contestée [75] :
1. Les résultats des chercheurs néerlandais ne se sont pas avérés reproductibles, notamment par le Gender Identity Service (GIDS) de la Tavistock Clinic au Royaume-Uni [24,75–77].
2. Les revues systématiques actuelles montrent un manque de données suffisantes et cohérentes, tant sur les bénéfices du protocole que sur ses risques pour la santé mentale et la dysphorie de genre [28–32,37].
3. Les recommandations de la WPATH, de la Société d’endocrinologie et de l’American Academy of Pediatrics manquent de rigueur méthodologique et de transparence éditoriale [3,16,33].
4. Le retour du Protocole néerlandais à un statut strictement expérimental ? Que nous apprennent les récentes revues systématiques intégrées dans le Cass Review ?
4.1. À propos des directives actuelles
Les revues systématiques commandées par le NHS, intitulées « Clinical guidelines for children and adolescents experiencing gender dysphoria or incongruence: a systematic review of guideline quality » [3,16], se composent de deux parties.
Ces revues sont en accord avec des évaluations récemment publiées, qui ont déjà soulevé des inquiétudes quant à la validité des directives internationalement acceptées [17,18].
Elles portent sur l’ensemble des directives disponibles à l’échelle mondiale sur ce sujet : vingt-trois ont été identifiées, dont quatre directives internationales (la 8ᵉ version de la WPATH, la Société d’endocrinologie (ES), trois directives régionales et le reste nationales).
L’évaluation de ces 23 directives à l’aide de la méthodologie AGREE II (AGREE II : Appraisal of Guidelines Research & Evaluation), qui vise à aider à l’élaboration de recommandations en pratique clinique et à évaluer leur qualité méthodologique, a révélé de faibles scores de validité, notamment en termes de rigueur de développement, d’indépendance éditoriale et d’applicabilité.
D’une part, ces revues mettent en évidence un manque de clarté concernant la composition des groupes d’experts rédigeant ces directives et les personnes consultées.
D’autre part, elles soulignent que très peu de directives basent leurs recommandations sur des revues systématiques ayant déjà évalué l’équilibre bénéfice/risque des traitements hormonaux chez les mineurs, notamment en ce qui concerne leurs effets à long terme [29,30,36–38].
Bien que certaines directives reconnaissent l’absence de preuves solides pour justifier la médicalisation des mineurs, elles concluent néanmoins que les données existantes sont suffisantes pour émettre des recommandations fortes en faveur de la prescription des bloqueurs de puberté et des hormones croisées [3,16,27].
Pour expliquer ce phénomène, la première partie des revues systématiques du Cass Review sur les directives cliniques [3] a analysé les mécanismes d’indépendance éditoriale de ces recommandations.
Ces revues ont mis en évidence un phénomène d’auto-référencement circulaire, où les directives se citent mutuellement.
Les directives de 2009 de la Société d’endocrinologie [57] et les directives de la WPATH de 2012 [74] font peu référence à d’autres directives.
Ce phénomène s’explique en partie par :
1. Le fait que le Protocole néerlandais était relativement récent [19,20], avec peu de publications disponibles à l’époque [55,56,67,68].
2. Le fait que les directives étaient largement influencées par les chercheurs néerlandais qui siégeaient dans les comités éditoriaux [24].
Les directives de la Société d’endocrinologie et de la WPATH ont maintenu des liens étroits :
• En 2012, la WPATH a intégré les recommandations de la Société d’endocrinologie (ES) dans ses propres directives [74].
• En 2017, la WPATH a sponsorisé et influencé la Société d’endocrinologie [57].
Les revues systématiques montrent que les directives WPATH de 2012 et celles de la Société d’endocrinologie de 2009 ont fortement influencé toutes les directives ultérieures, qu’elles soient internationales, régionales ou nationales [3,16].
Comme mentionné précédemment, ce phénomène s’explique en partie par une réappropriation politique des directives, résultant d’un changement d’approche fondé sur les droits [25], sous la pression des groupes de défense des droits des personnes transgenres, militants, patients, etc.
L’idée selon laquelle le droit d’« être soi-même » ne devrait rencontrer aucune restriction s’est imposée dans ces recommandations.
Enfin, la WPATH affirme que ses nouvelles directives de 2022 sont basées sur de nombreuses directives nationales et internationales.
Cependant, ces nouvelles directives reposent en réalité sur celles de la WPATH de 2012, ce qui explique comment des recommandations fortes ont été émises sur la base de preuves insuffisantes et incohérentes [27].
Les revues soulignent également que les directives dérivées de la version 2012 des recommandations de la WPATH manquent de précision concernant :
• La méthodologie d’évaluation clinique et les interventions médicales.
• Le moment où les interventions psychosociales et hormonales devraient être proposées.
• Les critères sur lesquels elles devraient être basées [3,16].
Elles ne précisent pas non plus les soins psychologiques nécessaires ni la prise en charge des comorbidités psychiatriques associées.
Par ailleurs, les directives de la WPATH brouillent les principes déterminant les critères d’éligibilité aux traitements hormonaux et manquent de clarté concernant certains sous-groupes, notamment les jeunes développant une dysphorie de genre tardive, à la mi-puberté ou à l’adolescence [3,16].
Enfin, une analyse systématique des 23 directives identifiées dans les deux revues [3,16] révèle que seules les directives nationales de la Finlande et de la Suède se distinguent des autres.
L’évaluation, réalisée selon la méthodologie AGREE II, a mis en évidence la rigueur de leur élaboration et la transparence de leur approche fondée sur les preuves.
En effet, elles étaient déjà basées sur des revues systématiques antérieures au Cass Review, qui avaient mis en évidence l’insuffisance des preuves pour justifier l’usage systématique du Protocole néerlandais [29,30,35–38].
Elles prônent une approche prudente et insistent sur le fait que ces traitements doivent être administrés dans un cadre strictement expérimental.
Toutefois, bien que de haute qualité, ces directives présentent un manque de précisions pratiques sur la manière dont ces recommandations pourraient être systématiquement mises en œuvre aux niveaux national et international [3,16].
4.2. Concernant les trajectoires de soins des enfants et adolescents orientés vers des centres spécialisés
La récente revue systématique intitulée « Care Pathways of Children and Adolescents Referred to Specialist Gender Services: A Systematic Review » [1] a analysé les trajectoires de soins des jeunes orientés vers des services spécialisés en genre ou des services d’endocrinologie dédiés.
Ses conclusions, désormais intégrées au Cass Review, offrent une vue quantifiée de la manière dont ces jeunes ont été pris en charge dans différents parcours de soins, notamment :
• Le nombre de personnes ayant reçu une évaluation
• Le nombre de diagnostics de dysphorie/incongruence de genre
• Le nombre de jeunes ayant reçu un traitement médical
• Le nombre de jeunes ayant abandonné les soins
• Le soutien psychologique proposé à ces jeunes
Vingt-trois études provenant de neuf pays ont satisfait aux critères d’éligibilité de cette revue systématique sur les trajectoires de soins :
• Australie (n = 2)
• Canada (n = 3)
• Pays-Bas (n = 4)
• Espagne (n = 2)
• États-Unis (n = 8)
• Finlande (n = 1)
• Israël (n = 1)
• Écosse (n = 1)
• Royaume-Uni (n = 1)
« Dix-huit études ont rapporté le nombre total d’adolescents ayant débuté soit un traitement de suppression pubertaire, soit une hormonothérapie de masculinisation ou de féminisation […]. Sur les 4 797 adolescents évalués dans ces 18 études, 68 % (IC 95 % 57 % à 77 %) ont reçu soit une suppression pubertaire, soit des hormones ; cependant, les proportions variaient considérablement selon les services (de 21 % à 100 %), avec des différences entre les services de genre (60 % ; IC 95 % 50 % à 69 %) et les services d’endocrinologie (83 % ; IC 95 % 68 % à 94 %) » [1].
En analysant le type de service :
• 83 % (IC 95 %, 68-94 %) des jeunes évalués dans les services d’endocrinologie dédiés ont reçu un traitement.
• 60 % (IC 95 %, 50-69 %) des jeunes évalués dans les services spécialisés en genre ont reçu un traitement.
Cette disparité entre les structures de soins soulève des inquiétudes.
La revue systématique met en évidence un manque significatif d’informations dans les études existantes, notamment :
• Les méthodes d’évaluation des patients
• Les critères d’éligibilité aux traitements
• Les données qualitatives et quantitatives sur le suivi psychologique des jeunes orientés vers ces services (type, fréquence, durée et critères d’éligibilité du suivi).
Compte tenu des taux élevés de prescription de traitements, il convient de remettre en question l’argument des défenseurs du “concept de pause” [68], qui suggèrent que les bloqueurs de puberté servent à affiner le diagnostic avant une éventuelle transition, alors que le traitement semble déjà constituer une première étape vers la transition.
La revue systématique révèle également que certains jeunes abandonnent les soins à différents stades du processus :
• Immédiatement après l’orientation vers un centre
• Pendant l’évaluation
• Au début du traitement
• Lors d’un traitement plus avancé
De plus, un pourcentage significatif de jeunes ne poursuit pas le traitement après l’évaluation et/ou après avoir été jugés éligibles.
Il manque des données sur les raisons de ces abandons ou retraits, ainsi que sur le devenir de ces jeunes et les comparaisons à long terme avec ceux qui poursuivent le traitement.
Sur la base de ces constats, la revue systématique recommande des études prospectives pour suivre les enfants jusqu’à l’âge adulte et collecter des informations sur toutes les trajectoires de soins possibles (abandon, suivi, transition, etc.) et sur les effets à long terme de chaque parcours [1].
4.3. Concernant les traitements de suppression pubertaire
La récente revue systématique intitulée « Interventions to Suppress Puberty in Adolescents Experiencing Gender Dysphoria or Incongruence: A Systematic Review » [31], réalisée sous le mandat du NHS, a inclus 50 études répondant aux critères d’inclusion.
Comme pour les revues systématiques précédentes, les études de qualité méthodologique insuffisante, non évaluées par des pairs et/ou non publiées en anglais (langue de recherche internationale) ont été exclues.
Les études sélectionnées couvrent la période 2006-2022, dont 29 réalisées entre 2020 et 2022. Elles ont été menées dans :
• Pays-Bas (n = 17)
• États-Unis (n = 15)
• Royaume-Uni (n = 6)
• Canada (n = 4)
• Belgique (n = 3)
• Israël (n = 1)
• Brésil (n = 1)
• Allemagne (n = 3)
Parmi ces études :
• 11 sont des études de cohorte, comparant des adolescents traités avec des bloqueurs de puberté à une cohorte témoin.
• 8 sont des études transversales, avec un groupe de contrôle.
• 31 sont des études pré-post, dans lesquelles un seul groupe traité est suivi sans groupe témoin comparatif.
• Seulement 4 études avec cohortes comparatives ont utilisé des sujets témoins appariés.
Presque toutes ces études portent sur des enfants ou adolescents avec une dysphorie de genre, référés à des services spécialisés en genre ou en endocrinologie.
La grande majorité repose sur des échantillons issus d’un seul centre régional ou national.
La revue systématique met en évidence les points suivants :
• Des préoccupations méthodologiques majeures concernant les études sélectionnées, notamment la représentativité des échantillons, puisque la plupart des études impliquent des échantillons issus d’un seul centre spécialisé [31].
• Les conclusions ayant soutenu internationalement le Protocole néerlandais étaient basées sur un échantillon unique aux Pays-Bas.
• Le manque de représentativité d’un échantillon unique a été confirmé lorsque les résultats de la cohorte traitée par le Gender Identity Development Service (GIDS) de la Tavistock Clinic à Londres n’ont pas reproduit ceux des études pionnières néerlandaises [24,75,76].
• Des disparités significatives existent entre les études et les résultats évalués, en raison d’une hétérogénéité des protocoles et d’un manque de prise en compte des facteurs de confusion, rendant difficile toute conclusion généralisable.
• La revue souligne l’insuffisance des données sur :
• Les critères d’éligibilité et de sélection
• Le suivi à moyen et long terme des groupes traités [31]
• La comparabilité entre groupes témoins et groupes traités, en raison d’une prise en compte insuffisante des facteurs de confusion, tels que d’autres interventions thérapeutiques.
• Les effets physiologiques des bloqueurs de puberté sont bien documentés et reproductibles. Les études montrent que ces traitements :
• Réduisent les niveaux d’hormones sexuelles
• Retardent la progression de la puberté
• Diminuent la densité osseuse, comme observé chez les enfants traités pour une puberté précoce
Cependant, contrairement à l’indication de puberté précoce, la suppression pubertaire en cas de dysphorie de genre est initiée plus tardivement [19,20,24,56,68].
• Les effets sur la densité osseuse sont reproductibles et montrent une altération, ainsi qu’un retard de croissance par rapport aux sujets témoins.
• Enfin, les preuves sont insuffisantes et/ou incohérentes concernant :
• L’impact des bloqueurs sur la dysphorie de genre
• La satisfaction corporelle
• La santé psychologique
• Le développement cognitif
• Les risques cardiovasculaires et métaboliques
• La fertilité
Ces résultats sont cohérents avec les revues systématiques antérieures sur cette population [28–30,35–38].
4.4. Concernant les traitements hormonaux croisés
La récente revue systématique intitulée « Masculinizing and Feminizing Hormone Interventions for Adolescents Experiencing Gender Dysphoria or Incongruence: A Systematic Review » [32], commandée par le NHS, a inclus cinquante-trois études répondant aux critères d’inclusion.
Toutes les études de qualité méthodologique insuffisante, non évaluées par des pairs, et/ou non publiées en anglais (langue internationale de la recherche) ont été exclues.
Les études sélectionnées pour cette revue systématique ont été menées entre 2006 et 2022, dont 60 % entre 2020 et 2022. Elles ont été réalisées dans les pays suivants :
• Pays-Bas (n = 17)
• États-Unis (n = 24)
• Royaume-Uni (n = 1)
• Canada (n = 2)
• Belgique (n = 2)
• Israël (n = 3)
• Brésil (n = 1)
• Allemagne (n = 1)
• Finlande (n = 1)
• Espagne (n = 1)
Parmi les cinquante-trois études, on retrouve :
• 12 études de cohorte
• 9 études transversales
• 32 études pré-post
Comme pour les bloqueurs de puberté, presque toutes les études portent sur des groupes d’adolescents souffrant de dysphorie de genre, référés à des services spécialisés en genre ou à des services d’endocrinologie.
Presque toutes les études ont été menées dans un seul centre régional ou national spécialisé.
Au total, toutes les études incluses dans la revue systématique impliquent 40 906 participants, dont :
• 22 192 adolescents atteints de dysphorie de genre, parmi lesquels 8 164 ont reçu un traitement hormonal
• 18 714 sujets témoins
Les résultats de cette revue mettent en évidence les mêmes failles méthodologiques que celles relevées pour les bloqueurs de puberté, notamment en ce qui concerne la représentativité des échantillons et l’hétérogénéité des protocoles.
De plus, ces résultats sont cohérents avec d’autres revues systématiques antérieures, qui ont également souligné le manque de preuves, l’insuffisance et l’incohérence des données actuelles concernant les bénéfices et les risques des traitements hormonaux croisés chez les mineurs atteints de dysphorie de genre [28,30,36,37,78–80].
Ces conclusions sont également corroborées par la revue systématique allemande, publiée au début de l’année 2024 [28], qui souligne :
« Il n’existe actuellement aucune preuve d’un rapport coût-efficacité potentiel pour l’utilisation des bloqueurs de puberté et des hormones croisées chez les mineurs atteints de dysphorie de genre, comparé à une ou plusieurs interventions psychosociales, à une transition sociale vers le genre préféré ou à l’absence d’intervention » [28].
La seule revue systématique ayant attribué un certain poids aux effets bénéfiques des hormones croisées chez les mineurs [35] incluait des études de qualité méthodologique faible à très faible, contrairement à celles du Cass Review et de la revue allemande, ce qui pourrait expliquer la disparité des résultats [28,32].
4.5. Conclusions et observations générales concernant l’analyse de ces revues systématiques
En résumé, ces revues systématiques mettent en évidence l’urgence de standardiser les études et de les mener à une bien plus grande échelle.
Elles recommandent :
• De suivre un protocole rigoureux et de haute qualité, avec des groupes témoins appropriés, pour évaluer correctement les effets à long terme des bloqueurs de puberté et des hormones croisées.
• De définir précisément les objectifs à court, moyen et long terme de ces traitements.
• D’établir clairement les critères d’évaluation, en utilisant des outils de mesure valides.
• D’analyser les trajectoires des jeunes ayant reçu des bloqueurs de puberté, notamment :
• Leur passage vers un traitement aux hormones croisées
• Leur abandon du processus
• D’étudier ces trajectoires dans des échantillons de population beaucoup plus vastes.
• De documenter et clarifier les raisons des différentes trajectoires de soins (interruption, poursuite, etc.) [1,2,4,31,32,44].
5. Conclusions
Les arguments qui justifiaient initialement l’utilisation d’un protocole de traitement médicamenteux avant l’âge adulte chez les « jeunes transsexuels » [19,20,56] semblent avoir été invalidés.
Alors que les chercheurs néerlandais justifiaient ce protocole par une amélioration du fonctionnement psychosocial à l’âge adulte, les revues systématiques n’ont pas réussi à démontrer cette amélioration.
De plus, l’affirmation selon laquelle une « pause » [68] permettrait d’affiner le diagnostic a été réfutée :
• Les revues systématiques ont montré que la transition sociale est déjà une intervention [28,43].
• L’utilisation des bloqueurs de puberté constitue une étape supplémentaire de transition, et non une période de pause, comme cela avait été initialement suggéré [28,29,31,37].
Enfin, l’argument selon lequel une intervention précoce améliorerait les résultats à l’âge adulte nécessiterait des études à long terme, qui n’ont pas encore été publiées à ce jour.
Préoccupations éthiques concernant le Protocole néerlandais
De nombreuses préoccupations éthiques ont été soulevées concernant l’utilisation du Protocole néerlandais.
Smeehuijzen et al. soutiennent que ce protocole ne prend pas suffisamment en compte :
• Les risques à long terme
• Le potentiel regret des patients
• La possibilité d’une rémission spontanée de la dysphorie de genre chez les adolescents
Ils avancent que le principe éthique fondamental de « non-malfaisance » (non-maleficence) n’est pas respecté, puisque :
• Le suivi des patients traités n’a pas évalué leur fonctionnement sexuel à l’âge adulte, leur fertilité ou leur développement cérébral [81].
D’un point de vue clinique et éthique, administrer des bloqueurs de puberté ne stoppe pas seulement la puberté biologique, mais aussi les expériences psychologiques et physiques liées à la puberté.
Un patient qui n’a pas vécu les émotions de la vie sexuelle à l’adolescence et à l’âge adulte peut-il prendre une décision pleinement éclairée concernant une altération permanente de ses capacités reproductives et sexuelles ? [24,81].
Problèmes de comorbidités psychiatriques et diagnostic différentiel
Un nombre croissant d’études cliniques indique que les troubles de la personnalité borderline ou d’autres difficultés psychiatriques sont souvent concomitants avec un diagnostic de dysphorie de genre.
Si l’accent est uniquement mis sur la question du genre, il existe un risque de mauvais diagnostic des troubles de la personnalité ou des troubles psychiatriques sous-jacents [10,12,15].
Il est alors légitime de s’interroger sur la capacité d’un patient à donner un consentement éclairé à une transition de genre, lorsqu’il présente une comorbidité psychiatrique importante [14,63].
Le principe éthique d’« autonomie » pourrait ne pas être pleinement respecté lorsque des traitements aux effets inconnus à long terme sont proposés [81,82].
Dans ce contexte, et sans aucun positionnement idéologique, une approche clinique fondée sur le diagnostic différentiel et fonctionnel impose la plus grande prudence.
Cette prudence est d’autant plus justifiée par :
1. L’absence de consensus scientifique
2. Les incertitudes sur la permanence de l’identité de genre chez les enfants et adolescents [83–87]
3. La forte présence de symptômes traumatiques, qui influencent l’urgence ressentie à transitionner
Recommandations des sociétés européennes de psychiatrie
La Société Européenne de Psychiatrie de l’Enfant et de l’Adolescent (ESCAP) (European Society of Child and Adolescent Psychiatry), représentant 36 sociétés de psychiatrie européennes, a rapidement émis des recommandations après la publication du Cass Review et des revues systématiques associées, reclassant le Protocole néerlandais à un statut exclusivement expérimental [82].
Conformément au principe éthique de « non-malfaisance », la Société pour une Médecine du Genre Basée sur les Preuves (SEGM) rapporte les recommandations de l’ESCAP, qui préconisent :
• D’éviter d’utiliser des interventions expérimentales aux effets potentiellement irréversibles ou inconnus à long terme, en dehors d’un cadre de recherche.
• De ne pas adopter prématurément de nouvelles pratiques sans preuves suffisantes.
• D’éviter de poursuivre des pratiques dépassées qui pourraient ne pas être dans le meilleur intérêt du patient. [82,88].
Il est aujourd’hui difficile d’appliquer systématiquement ces preuves scientifiques aux différentes régions pour permettre la révision de leurs directives [3,16].
Comme exposé dans cet article, cela peut certainement s’expliquer par le fait qu’une approche fondée sur les droits a progressivement conduit à l’érosion des garanties de protection entourant l’application des protocoles de traitement.
Il pourrait y avoir une confusion entre :
• Les récits personnels et la construction de l’identité, d’une part
• La rationalité scientifique, d’autre part
Le fait que des scientifiques critiquant la faible qualité des données actuelles et tentant de l’améliorer soient accusés de ne pas être bien intentionnés illustre bien la confusion entre médecine fondée sur les preuves et approche fondée sur les droits, dans ce domaine spécifique de la dysphorie de genre chez les mineurs.
C’est un fait sans précédent dans l’histoire de la médecine que l’invocation de preuves scientifiques pour justifier la pertinence ou non d’un protocole de traitement médicamenteux soit interprétée comme « phobique », « haineuse » ou « discriminatoire ».
L’ESCAP appelle l’Union Européenne à mettre en place un cadre ou un registre d’études, qui inclurait :
• Les patients actuellement sous traitement
• Les patients n’ayant pas reçu de traitement
• Les patients ayant interrompu leur traitement
L’objectif serait de mieux comprendre les résultats des différents parcours de soins, en analysant les effets cognitifs, psychologiques et physiologiques [84,90].
Comme le souligne le Cass Review, il est essentiel de revenir à une approche holistique, en évitant d’exceptionnaliser le diagnostic de dysphorie de genre.
Il est nécessaire de prendre en compte l’ensemble du patient et de sa famille, afin, comme l’indique l’ESCAP, d’apprendre activement des éventuelles erreurs passées dans la prise en charge des enfants et adolescents atteints de dysphorie de genre, afin de prévenir toute violation des standards cliniques, scientifiques et éthiques existants [82,88].
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