Gender medicine and the Cass Review: why medicine and the law make poor bedfellows
C Ronny Cheung - Evgenia Abbruzzese - Elaine Lockhart - Ian K Maconochie - Camilla C Kingdon
Trad. Fr. DeepL - Chat GPT
En avril 2024, le rapport final de la Cass Review, une étude indépendante présidée par le Dr Hilary Cass, a été publié, proposant des recommandations pour améliorer les services d'identité sexuelle pour les enfants et les jeunes au Royaume-Uni. L'objectif principal de l'étude était d'améliorer les soins aux enfants et aux adolescents. Commandée par le National Health Service England, l'étude a identifié une base de données probantes faible pour les interventions médicales endocriniennes et a recommandé que ces traitements soient fournis dans un cadre de recherche structuré. L'étude a reçu un large soutien de la communauté clinique. Cependant, en juillet, le British Medical Association Council, sans consulter ses propres membres, a adopté de manière inattendue une motion appelant à une critique publique de l'étude, invoquant des inquiétudes concernant les faiblesses méthodologiques - une position qu'il a ensuite adoucie suite aux critiques publiques des membres, concluant que leur évaluation viendrait plutôt d'une position de neutralité.
La motion originale était fondée sur deux articles en ligne non évalués par des pairs, notamment les travaux de McNamara et al. , un article rédigé à des fins principalement contentieuses plutôt qu'universitaires. Nous examinons ces sources de manière critique et analysons le contexte juridique plus large dans lequel elles ont été appliquées. Nous concluons que ces sources déforment le rôle et le processus de la Cass Review (en particulier, en comparant à tort la revue à l'élaboration de lignes directrices pour la pratique clinique), tandis que de nombreuses critiques méthodologiques dirigées contre la Cass Review, y compris son utilisation de l'évaluation des preuves et des revues systématiques menées par l'Université York, sont sans fondement.
Ces malentendus, fondés sur des analyses erronées et non évaluées par des pairs, destinées à des fins juridiques (plutôt que cliniques), compromettent la mise en œuvre de réformes cruciales dans la prise en charge des jeunes souffrant de dysphorie de genre. La communauté clinique britannique devrait aller au-delà de ces critiques et se concentrer sur les recommandations de l'étude Cass pour établir un modèle de service plus sûr, plus holistique et fondé sur des données probantes pour les enfants et les jeunes confrontés à des problèmes d'identité de genre.
Introduction
En avril 2024, le rapport final de l' Independent Review of Gender Identity Services for Children and Young People , présidé par le Dr Hilary Cass (Cass Review, ou la Review), a été publié. 1 L'objectif de la Cass Review était de faire des recommandations au National Health Service (NHS) en Angleterre (NHSE) sur la manière d'améliorer les services pour les personnes de moins de 18 ans confrontées à des problèmes d'identité de genre. Elle s'appuyait sur un programme de recherche solide, a mobilisé plus de 1 000 parties prenantes et a duré 4 ans. Les résultats de la Revue ont été adoptés par la communauté clinique britannique, 2 ainsi que par un certain nombre d'autres organisations professionnelles et du tiers secteur et par les deux principaux partis politiques. Le rédacteur en chef du BMJ a observé à juste titre : « La Revue Cass est une occasion de faire une pause, de recalibrer et de placer les soins fondés sur des données probantes au cœur de la médecine du genre. C'est une opportunité à ne pas manquer pour le bien de la santé des enfants et des jeunes. » 3 Le NHSE a accepté les recommandations de la Revue dans leur intégralité et a lancé un plan de mise en œuvre sur 3 ans. 4
Français Cependant, dans une action en contradiction avec ce soutien généralisé, le Conseil de l'Association médicale britannique (BMA), sans consulter l'ensemble de ses membres, a adopté en juillet une motion visant à « critiquer publiquement » la Revue et a demandé que sa mise en œuvre soit suspendue en attendant cette critique. 5 Cette annonce inattendue était fondée sur « des inquiétudes concernant les faiblesses des méthodologies », faisant référence à deux articles : l'un, une préimpression d'un article de Noone et al. qui n'a pas encore été examiné par les pairs, 6 et l'autre, un article en ligne non examiné par les pairs de McNamara et al. , qui continue de subir de multiples modifications silencieuses. 7 Des deux articles en ligne, l'article de McNamara et al. , intitulé « Une critique fondée sur des preuves de « The Cass Review » » et hébergé sur la page Web de la faculté de droit de Yale intitulée The Integrity Project, 8 est le plus complet, car il intègre les arguments de Noone et al. tout en ajoutant ses propres revendications supplémentaires. L'apparente mention de l'Université Yale sur l'une des sources lui a peut-être conféré un statut qui n'est pas normalement attribué à une publication en ligne qui n'a pas été évaluée par des pairs. Il convient toutefois de noter qu'une clause de non-responsabilité précisant qu'elle n'avait reçu aucune approbation officielle de l'Université Yale a finalement été ajoutée.
Le Conseil de la BMA n'a pas précisé les motifs de ses préoccupations au-delà de ces sources en ligne, ni identifié les 32 recommandations de l'étude auxquelles il s'opposait, ni comment l'impact d'une éventuelle pause dans la mise en œuvre pourrait être atténué pour les patients. Suite à certaines réactions négatives de ses membres et de la communauté clinique au sens large, la BMA a ensuite annoncé qu'elle avait changé sa position de « critique publique » à une « position de neutralité » pendant qu'elle mène sa propre étude .
La médecine du genre est un sujet complexe et extrêmement sensible, dans lequel l’influence sociale et politique pèse lourdement sur le processus scientifique. Les professionnels de la santé infantile peuvent être naturellement déconcertés par ces positions contradictoires et inquiets des conséquences sur leur pratique clinique.
Cet article vise à démystifier le débat en évaluant le contexte et le contenu des sources qui ont soutenu la motion initiale du BMA Council. Comme le révèle notre analyse, les préoccupations soulevées dans les sources en ligne référencées souffrent d'un nombre important d'erreurs et de fausses déclarations. La critique principale repose sur une incompréhension fondamentale du rôle et du processus des examens indépendants dans les systèmes de réglementation des soins de santé du Royaume-Uni, tandis que les critiques méthodologiques spécifiques formulées à l'encontre des recherches qui ont soutenu l'examen (y compris le National Institute for Health and Care Excellence (NICE) 10 11 et les revues systématiques de l'Université York 12 ) sont largement infondées.
Afin de les explorer en détail, nous allons :
Résumer le processus et les résultats de l’examen Cass.
Expliquez le rôle et le processus uniques des examens et enquêtes indépendants dans le système de réglementation des soins de santé au Royaume-Uni, qui sont nettement différents des lignes directrices pour la pratique clinique (CPG).
Décrivez les prémisses du document de McNamara et al. , qui constitue la base principale des préoccupations de la BMA, et replacez-le dans le contexte du paysage juridique américain pour lequel il a été rédigé.
Passez en revue les arguments les plus substantiels de la critique méthodologique de la revue Cass, en les analysant pour en vérifier la véracité et la cohérence afin d'évaluer le fondement des doutes de la BMA.
Approche et principales conclusions de l'étude Cass
Français La Cass Review1, commandée en 2020, était une étude indépendante commandée au nom du gouvernement britannique par le NHSE pour formuler des recommandations sur la manière d'améliorer les services d'identité de genre du NHS et de garantir que les enfants et les jeunes qui remettent en question leur identité de genre ou souffrent de dysphorie de genre reçoivent le niveau de soins le plus élevé possible, qui réponde à leurs besoins et qui est sûr, holistique et efficace. L'examen a été déclenché par deux problèmes importants. Tout d'abord, le NICE avait été chargé de réaliser des examens systématiques des preuves sur l'utilisation de bloqueurs de puberté et d'hormones masculinisantes/féminisantes chez les jeunes souffrant de dysphorie de genre dans le cadre du processus d'élaboration des politiques du NHSE.10 11 Ces examens ont identifié une base de preuves remarquablement faible, de sorte qu'il n'a pas été possible pour le NHSE d'élaborer des politiques cliniques pour leur utilisation pour cette indication. Deuxièmement, le défi posé par une base de données probantes faible a été posé dans le contexte de préoccupations bien documentées 13 concernant la pratique clinique au sein du Service de développement de l’identité de genre du Tavistock and Portman NHS Trust, le seul service spécialisé fournissant des services liés au genre aux enfants et aux jeunes en Angleterre, au Pays de Galles et en Irlande du Nord.
À la suite d’un processus d’approvisionnement national ouvert, l’étude a demandé à l’Université de York de réaliser un programme de recherche indépendant à méthodes mixtes pour s’appuyer sur l’évaluation des preuves par le NICE. L’objectif était de fournir la meilleure compilation disponible de preuves publiées concernant l’épidémiologie, la gestion clinique, les modèles de soins et les résultats. En plus de la recherche commandée, l’étude a entrepris une approche d’engagement à plusieurs volets qui a donné la priorité à deux catégories de parties prenantes : les personnes ayant une expérience vécue pertinente, et le personnel clinique et les autres professionnels fournissant des soins ou des traitements aux enfants et aux jeunes.
L’étude a émis 32 recommandations concernant la prestation de soins et la mise en place de traitements. L’une des principales conclusions de l’étude étant que l’on ne sait pas suffisamment de choses sur les personnes susceptibles de bénéficier d’interventions médicales endocriniennes dans le cadre de leurs soins, il a été recommandé que ces traitements soient administrés dans le cadre d’un programme de recherche soigneusement élaboré afin de fournir une meilleure base de données probantes aux générations futures. 4 Les recommandations ont été acceptées dans leur intégralité par le gouvernement britannique précédent et actuel.
Le rôle des examens et enquêtes indépendants
Les évaluations indépendantes telles que la Cass Review jouent un rôle inestimable dans le paysage réglementaire des soins de santé au Royaume-Uni. Lorsque la pratique clinique commence à se dérouler d’une manière qui menace la qualité des soins et la sécurité des patients, les organismes du NHS et/ou le gouvernement britannique ont la responsabilité d’intervenir. L’intervention peut prendre la forme d’une combinaison d’évaluations indépendantes commandées et/ou d’enquêtes publiques, qui examinent les causes profondes des problèmes et formulent des recommandations sur la manière de les résoudre. 14 Les conclusions incluent souvent les leçons tirées des erreurs passées et les recommandations peuvent aller de la restructuration de la prestation de services, à des changements dans le personnel clinique ou à la mise hors service de services ou d’interventions en raison de preuves insuffisantes de bénéfices ou de risques importants de préjudice.
L’utilité d’enquêtes indépendantes et complètes telles que la Cass Review a été notamment démontrée par l’enquête de 2001 de l’infirmerie royale de Bristol sur les taux de mortalité plus élevés que prévu en chirurgie cardiaque pédiatrique. 15 Bien que le NICE ait été créé deux ans avant l’enquête de Bristol, les conclusions de cette dernière ont joué un rôle déterminant dans l’élévation du rôle du NICE et de son mandat d’amélioration des normes cliniques dans l’ensemble du NHS.
Les examens et les enquêtes présentent des caractéristiques clés qui les différencient des autres processus de réglementation des soins de santé. Le président nommé est une personnalité publique respectée, sans lien avec le domaine examiné. Le processus fait appel à de multiples intervenants divers dans le but d'améliorer la compréhension des enjeux, mais c'est le président qui formule les recommandations finales. Ces recommandations ne sont pas guidées par les règles de création des guides de pratique clinique, mais par des « termes de référence » spécifiques qui décrivent les objectifs, la portée et d'autres paramètres qui servent de document de base pour guider le processus.
L'enquête Cass est l'une des enquêtes les plus complètes et les plus fondées sur des preuves menées sur un service médical au cours de la longue histoire de telles enquêtes indépendantes. L'annexe 1 en ligne fournit une comparaison plus détaillée de l'enquête Cass avec trois autres enquêtes et analyses bien connues, parmi des dizaines d'enquêtes menées à ce jour, qui reflètent l'engagement du Royaume-Uni en matière de responsabilité et de leçons tirées des échecs passés.
Médecine, droit et le Projet Intégrité
Étant donné la référence importante de la motion de la BMA à l'article de McNamara et al ., il est intéressant de comprendre le contexte et le but pour lequel il a été rédigé. Bien que McNamara et al. ressemble à une critique universitaire, son objectif principal est de soutenir un litige. Le jour même où l'article a été publié sur le site Web de The Integrity Project, hébergé par la faculté de droit de Yale, une version de celui-ci a été présentée comme preuve dans une affaire judiciaire américaine historique dans laquelle l'auteur principal a servi de témoin expert. 16 Une autre itération a été soumise par le même groupe d'auteurs à une affaire devant la Cour suprême des États-Unis. 17
Le projet Integrity est dirigé par un avocat et un pédiatre, tous deux coauteurs de l’article de McNamara et al . L’objectif litigieux du projet Integrity est explicite : « Nous rédigeons des rapports qui résument les connaissances scientifiques évaluées par des pairs pour un public juridique, et nous participons directement aux processus qui façonnent la politique de santé pour aider les agences publiques et les juges à évaluer les dossiers scientifiques. » 18 Plusieurs des coauteurs de McNamara et al. ont servi et continuent de servir de témoins experts rémunérés, jusqu’à présent dans plus d’une douzaine de procès en cours sur la pratique de la réglementation de la médecine de genre pour les jeunes, où ils s’opposent aux interdictions étatiques des traitements médicaux et chirurgicaux de transition de genre. Diverses versions de McNamara et al. ont déjà été présentées comme preuves dans au moins deux affaires judiciaires très médiatisées. 16 17
Les cadres juridiques ne sont généralement pas adaptés pour régler les débats médicaux. Cependant, contrairement au Royaume-Uni, les États-Unis ne disposent pas d’un organisme centralisé de décision en matière de santé, ce qui donne lieu à ce que l’on a décrit comme un « labyrinthe réglementaire déroutant ». 19 Alors que les médicaments et les dispositifs médicaux sont réglementés au niveau fédéral, la pratique de la médecine elle-même est réglementée au niveau des États. 20 Actuellement, 26 États américains ont promulgué des lois qui restreignent ou interdisent les traitements de transition de genre pour les jeunes. Ces lois ont donné lieu à de nombreuses contestations judiciaires de la part de groupes de défense des personnes transgenres, qui affirment qu’elles sont discriminatoires. La « guerre juridique » dans laquelle se trouvent les États -Unis s’intensifie : une organisation de défense des droits a récemment annoncé avoir reçu une subvention de 180 millions de dollars pour financer ses efforts de contentieux.
En fin de compte, ces affaires reposent sur la décision des juges de trancher entre deux points de vue contradictoires. D’un côté, défendu par des groupes de défense des transgenres et soutenu par la World Professional Association for Transgender Health (WPATH) 22 et l’Endocrine Society 23 , l’argument selon lequel la transition médicale des mineurs est appuyée par des preuves suffisantes, ce qui rend les restrictions inutiles et discriminatoires. De l’autre côté, certains États affirment que cette pratique est expérimentale, néfaste pour les jeunes et que la constitution leur permet de protéger les citoyens contre des traitements médicaux dangereux. Les conclusions du rapport Cass, qui soulignent la faiblesse des preuves concernant les transitions des jeunes et qui ont été rédigées en ayant les enfants au cœur du rapport, sont donc devenues importantes dans le débat américain.
Le fait que l’article de McNamara et al. ait été rédigé à des fins de litige explique et contextualise l’approche qu’il adopte pour évaluer de manière critique la Cass Review. Les arguments et le langage de McNamara et al. sont adaptés à la salle d’audience. Vu sous cet angle, la manière dont les auteurs mettent en avant leur autorité perçue, en mettant l’accent sur leurs « 86 années de soins collectifs à 4 800 jeunes transgenres » – ce qui serait un ajout inhabituel dans un contexte purement universitaire – prend plus de sens. De même, une approche d’argumentation « à la chaîne », où un argument est rendu plus convaincant non pas par la qualité mais par le volume des arguments (falsifiables ou non), est une approche qui convient bien aux contextes contentieux et accusatoires.
La section suivante examinera en détail les nombreux et variés arguments que McNamara et al. ont avancés à l’encontre de la revue Cass et l’évaluation des preuves qui la sous-tend.
Critiques méthodologiques de la Cass Review
Certains aspects de cette section méthodologique peuvent paraître quelque peu techniques. Cependant, compte tenu de l’impact potentiel que McNamara et al. et l’étude Cass peuvent avoir sur les générations actuelles et futures d’enfants et de jeunes souffrant de dysphorie de genre, il est essentiel d’approfondir cette question : souligner les erreurs de fait et d’interprétation, formulées dans le contexte juridique décrit ci-dessus, permettra de mieux informer les décideurs politiques et les cliniciens afin qu’ils puissent prendre des décisions centrées sur l’enfant et fondées sur des données probantes aussi objectivement que possible.
Les critiques adressées à la Cass Review se répartissent en quatre groupes principaux, que nous présentons en détail ci-dessous.
Critique du processus de révision de Cass
La principale critique de McNamara et al est que l'étude Cass « viole les processus standards » de création d'un guide de pratique clinique. Cependant, au Royaume-Uni, l'élaboration des guides de pratique clinique relève de la responsabilité du NICE ou d'organismes agréés tels que les facultés de médecine royales. En confondant une étude indépendante avec un guide de pratique clinique, les auteurs commettent une erreur de catégorie qui invalide de nombreux arguments de l'article et conduit aux affirmations erronées suivantes :
Incompréhension de l’exigence clé de l’ indépendance de l’évaluation . McNamara et al. affirment que l’évaluation manque de crédibilité en raison du manque d’expérience de ses dirigeants dans le domaine des soins de santé aux personnes transgenres. Cependant, l’indépendance du président de l’évaluation par rapport au domaine médical spécifique est une mesure de protection essentielle pour éviter les préjugés inhérents au travail dans ce domaine et pour protéger les patients et le public de l’influence indue de ces intérêts particuliers dans le processus.
Confondre les contributeurs de l'étude avec les groupes de développement des lignes directrices. McNamara et al. affirment que l'étude n'est pas digne de confiance parce que « l'identité de nombreux auteurs de l'étude est inconnue ». Cela reflète une mauvaise compréhension du processus d'étude. Le seul auteur de l'étude est le Dr Cass, et les plus de 1 000 personnes rencontrées par l'étude ne faisaient pas partie d'un groupe de développement des lignes directrices. La divulgation de l'identité des personnes fournissant des preuves ou des contributions à l'étude n'est pas une attente des études indépendantes, et ne serait pas appropriée dans ce cas, compte tenu de l'extrême politisation du sujet et des menaces fréquentes à la sécurité personnelle.
Français Incompréhension du rôle du cadre GRADE (Grading of Recommendations, Assessment, Development, and Evaluations) dans le processus de recommandation de l'examen. Les critiques entourant GRADE, l'outil le plus couramment utilisé pour évaluer la qualité des preuves dans les examens systématiques tels qu'ils s'appliquent aux recommandations cliniques, apparaissent comme un thème central. McNamara et al. affirment que l'examen contrevient à la pratique standard dans les évaluations scientifiques en n'utilisant pas GRADE dans ses recommandations. Cela est inexact : premièrement, les examens systématiques du NICE ont effectivement utilisé GRADE dans leur évaluation des preuves (qu'ils ont qualifiées de « très faible qualité ») ; rien dans les examens systématiques supplémentaires de York ne remet en cause cette conclusion. Deuxièmement, GRADE est en effet (à juste titre) absent des recommandations de l'examen Cass : mais c'est parce que GRADE est un outil pour les CPG et n'est pas conçu pour les examens qui font des recommandations concernant des changements de système tels que la restructuration des services cliniques, l'établissement d'un programme de recherche, le développement et la formation de la main-d'œuvre.
Critique de l'évaluation des preuves de York
Les deux sources en ligne citées par le Conseil de la BMA font part de leurs inquiétudes concernant les revues systématiques du Centre d'examen et de diffusion de l'Université de York, l'un des trois organismes financés par le National Institute for Health and Care Research pour fournir des revues systématiques au NHS.
Les critiques vont des affirmations selon lesquelles York n'aurait pas dû adapter ses méthodes d'évaluation des preuves après l'enregistrement du protocole, même lorsque les preuves l'exigeaient (bien que de telles adaptations soient en fait courantes dans la recherche 25 26 ) aux affirmations inexactes selon lesquelles la méthodologie de « recherche unique » de York n'était pas suffisamment inclusive (en fait, la recherche était la plus complète de toutes les revues systématiques à ce jour, produisant le plus grand nombre d'études). Voir l'annexe 2 supplémentaire en ligne pour des explications plus détaillées.
Français Noone et al 6 et McNamara et al affirment également que d'importantes études qui « démontrent » l'efficacité du traitement médical ont été ignorées par les revues de York. McNamara et al mentionnent en particulier deux études américaines : Chen et al et Tordoff et al. 27 28 Nous avons évalué ces deux études en utilisant l'outil Risk of Bias in Non-Randomised Studies - of Interventions (ROBINS-I), que Noone et al et McNamara et al déclarent comme leur outil préféré pour l'évaluation du risque de biais : les deux études ont reçu une note ROBINS-I de « risque critique de biais » (voir l'annexe supplémentaire en ligne 3 ). Notamment, l'échelle d'évaluation utilisée par York (l'échelle de Newcastle-Ottawa) est en fait plus indulgente que ROBINS-I. Chen et al , en fait, ont signalé deux suicides parmi 315 jeunes traités aux hormones, ce qui soulève des inquiétudes supplémentaires en matière de sécurité.
Malgré le fait que la nomination de l’équipe de York ait été le fruit d’un processus d’approvisionnement ouvert et la distance scientifique documentée qu’elle a maintenue dans son processus académique et ses résultats, McNamara et al. ont également jeté le doute sur leur indépendance. Plus surprenante encore est la décision de juxtaposer cette relation à celle entre WPATH et l’Université Johns Hopkins (JHU) qui avait été chargée de réaliser des revues systématiques pour éclairer la dernière révision de WPATH (Standards of Care Version 8, SOC8), une relation que les auteurs considèrent comme un exemple de « séparation appropriée entre les évaluations des preuves et le panel d’experts ». Des documents judiciaires récemment rendus publics dans le cadre d’un procès américain 29 suggèrent le contraire : la politique de WPATH stipulait que tous les manuscrits de JHU devaient être soumis à la contribution des membres du panel d’experts de WPATH, et que toutes les conclusions et les manuscrits finaux devaient être approuvés par la direction de WPATH. Après la mise en œuvre de la politique, une seule revue systématique répondait aux critères stricts de WPATH, 30 laissant une grande partie des preuves non publiées. Malgré ce processus d’approbation de publication long et intrusif, le WPATH a en outre exigé que toute recherche publiée par le JHU contienne une clause de non-responsabilité publique concernant l’indépendance de l’auteur.
Les revues systématiques de York, comme toute recherche, ont leurs limites. Toutefois, ces limites ne remettent pas en cause la validité des conclusions, qui corroborent les résultats des revues NICE précédemment commandées, ainsi que ceux d'un certain nombre d'autres revues systématiques indépendantes réalisées à ce jour. 32 33
Erreurs de fait
L’article de McNamara et al . contient un certain nombre d’erreurs factuelles . La prévalence inhabituellement élevée d’erreurs a déjà été relevée dans diverses critiques approfondies en ligne, bien que, comme dans le cas de McNamara et al ., celles-ci manquent également d’évaluation par les pairs. 34–37 Deux exemples particulièrement marquants sont inclus ici :
Une affirmation selon laquelle la revue Cass a hautement classé la qualité des directives WPATH.
McNamara et al. affirment que la Cass Review a classé les lignes directrices de la WPATH parmi les cinq premières sur 23, en particulier pour la rigueur de leur développement et l'indépendance éditoriale. Cela est incorrect. L'évaluation des lignes directrices, de la recherche et de l'évaluation II du SOC8 de la WPATH l'a placé parmi les plus bas, avec un score de 35 % pour la rigueur de son développement, 39 % pour l'indépendance éditoriale et un score global de 3/7, avec une opinion majoritaire selon laquelle il ne pouvait pas être recommandé pour une utilisation clinique. 38
Une affirmation selon laquelle les données d’audit rapportées par l’Examen démontrent un taux de détransition de 0,3 %.
L'audit inclus dans l'étude portait sur le traitement au moment de la sortie du Service d'identité de genre et n'incluait donc aucune donnée de suivi. Par conséquent, aucune conclusion ne peut être tirée sur les taux de détransition.
Les affirmations selon lesquelles la revue considère la médecine de genre comme une norme plus élevée que les autres pratiques pédiatriques
McNamara et al. soutiennent également que la Cass Review impose à la médecine du genre un « standard injustement élevé » en termes de preuves, auquel « aucun autre domaine de la pédiatrie n'est soumis ». Ils attribuent la note de « très faible qualité » des preuves principalement à l'absence d'essais contrôlés randomisés. C'est faux : des études de cohorte bien menées pourraient également augmenter le niveau de certitude des preuves. La très faible qualité des preuves en médecine du genre ne découle pas d'un manque d'essais contrôlés randomisés, mais d'une conception d'étude médiocre, de groupes de comparaison inappropriés, d'un taux d'attrition élevé et d'un suivi inadéquat.
Cet argument est susceptible de causer des dommages considérables aux enfants et aux jeunes et mérite d’être examiné plus en détail. Les comparaisons citées par McNamara et al avec d’autres pratiques pédiatriques, qui, selon eux, reposent sur des preuves de qualité tout aussi médiocre, sont erronées. Leur exemple des médicaments GLP-1 pour l’obésité infantile est totalement inexact, car ces médicaments ont été largement testés chez les moins de 18 ans dans le cadre d’essais randomisés, en double aveugle et contrôlés par placebo. 39 En revanche, il n’existe aucun essai comparable pour les GnRHA (inhibiteurs de la puberté) chez les enfants entrant dans la puberté à un moment normal. S’il est courant dans les soins pédiatriques que des médicaments soient utilisés « hors indication » parce qu’ils ont été testés pour une indication identique chez les adultes mais pas chez les enfants, l’utilisation d’un médicament pour une indication entièrement nouvelle sans essais appropriés est entièrement différente et ne peut être justifiée.
Les auteurs citent également les soins intensifs néonatals comme un domaine dans lequel les traitements sont administrés sur la base de données probantes de qualité inférieure. 7 En fait, l'histoire de la néonatologie fournit une leçon salutaire sur les conséquences d'un traitement qui semble biologiquement plausible en dehors d'un cadre de recherche : à savoir, l'administration d'oxygénothérapie à des bébés extrêmement prématurés qui, malgré les meilleures intentions des cliniciens, a entraîné la cécité de milliers d'enfants à cause d'une rétinopathie du prématuré. Cela a conduit les soins néonatals modernes à fonctionner selon des normes de recherche très élevées, avec des études de suivi multicentriques se poursuivant à l'âge adulte pour évaluer les résultats du traitement.
Conclusion
L’étude Cass n’est pas une fin en soi, mais elle établit les bases à partir desquelles de meilleurs soins cliniques peuvent évoluer grâce à la collaboration entre les jeunes, leurs familles, les cliniciens et les chercheurs. Nous pensons qu’il s’agit d’une occasion à la fois cruciale et passionnante de faire progresser la prise en charge holistique des enfants et des jeunes qui s’interrogent sur leur genre. L’occasion d’unification entre les cliniciens concernés, offerte par les conclusions et les recommandations de l’étude Cass, ne doit pas être manquée. Il est temps que la communauté clinique britannique avance et concentre son attention sur les recommandations de l’étude Cass pour développer un nouveau modèle de service pour les enfants et les jeunes souffrant de dysphorie de genre, qui soit avant tout sûr, holistique et solidement étayé par une base de données probantes en constante évolution.
Remerciements
Les auteurs remercient le Dr Simon Lancaster pour son soutien dans la recherche sur l'histoire des revues indépendantes et pour son soutien au manuscrit ; et le Dr Yuan Zhang pour son soutien dans la section de revue méthodologique
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