Publié sur le site du gouvernement britannique le 19 juillet 2024
Objectif de cette revue
Par le professeur de psychiatrie Louis Appleby, conseiller en prévention du suicide au département de la santé et des affaires sociales de l'université de Manchester.
Il a examiné les données fournies par NHS England concernant les suicides de jeunes patients traités pour dysphorie de genre au Tavistock and Portman NHS Foundation Trust, dans le but d’évaluer les preuves d’une augmentation des suicides signalés par certains militants.
Résumé des conclusions
Les données ne confirment pas une forte augmentation des suicides chez les jeunes patients atteints de dysphorie de genre au Tavistock.
La discussion sur les réseaux sociaux autour de ce sujet a été jugée insensible et dangereuse, contredisant les directives de signalement sûr des suicides.
Les affirmations publiques manquent de rigueur statistique.
Les bloqueurs de puberté ne doivent pas être considérés comme le seul indicateur d'acceptation dans les soins de santé pour ces jeunes.
La qualité des données doit être améliorée pour une sécurité accrue de ce groupe à risque.
Texte complet traduit par deepl en français
Objectif de cette revue
J'ai examiné les données fournies par le NHS England ( NHSE ) sur les suicides de jeunes patients des services de santé sexuelle et reproductive du Tavistock and Portman NHS Foundation Trust, sur la base d'un audit réalisé dans ce même établissement. L'objectif spécifique est d'examiner les preuves d'une forte augmentation des suicides signalés par les militants.
Résumé des conclusions
Les données ne soutiennent pas l’affirmation selon laquelle il y aurait eu une forte augmentation du nombre de suicides chez les jeunes patients atteints de dysphorie de genre au Tavistock.
La manière dont cette question a été abordée sur les réseaux sociaux est insensible, bouleversante et dangereuse, et va à l’encontre des directives sur la manière de signaler en toute sécurité un suicide.
Les affirmations qui ont été placées dans le domaine public ne répondent pas aux normes de base en matière de preuve statistique.
Il est nécessaire de s’éloigner de l’idée selon laquelle les médicaments bloquant la puberté sont le principal marqueur d’une acceptation sans jugement dans ce domaine des soins de santé.
Nous devons garantir des données de haute qualité dans lesquelles chacun a confiance, comme base d’une sécurité améliorée pour ce groupe de jeunes à risque.
Risque de suicide dans la dysphorie de genre
Les données sur le risque de suicide chez les enfants et les jeunes atteints de dysphorie de genre sont généralement médiocres. La plupart des études sont méthodologiquement faibles, car elles sont basées sur des enquêtes en ligne et des échantillons auto-sélectionnés et proviennent de sources biaisées. Cependant, il existe de bonnes raisons de croire que leur risque est élevé par rapport aux autres jeunes. Ils ont souvent été victimes de préjugés et d’intimidation, d’isolement et de conflits familiaux. Ils peuvent souffrir de problèmes de santé mentale tels que la dépression et l’anxiété. Les taux d’autisme sont élevés. Ce sont des facteurs de risque connus – le suicide dans n’importe quel groupe est généralement le résultat de multiples risques agissant en combinaison.
Il semble donc raisonnable de supposer que les services offrant un soutien sans jugement peuvent contribuer à réduire le risque. Cependant, les preuves de l’existence de « soins de réaffirmation du genre » sous la forme de médicaments bloquant la puberté ne sont pas fiables. En revanche, une étude approfondie réalisée en Finlande et publiée plus tôt cette année (Ruuska et al, BMJ Mental Health 2024) a indiqué que le risque de suicide était réduit après un changement de sexe, mais que l’amélioration s’expliquait par le traitement d’une maladie mentale coexistante.
Discussion publique sur le suicide
La couverture médiatique responsable du suicide est un volet important de la prévention du suicide et un élément central de la stratégie nationale de prévention du suicide en Angleterre. Des conseils ont été élaborés par Samaritans, à l'origine pour les médias d'information, mais avec une applicabilité plus large à tout débat public sur le suicide et de plus en plus pertinents pour les médias sociaux.
Les risques incluent :
Des histoires alarmantes de suicide qui causent de la détresse à des personnes qui sont elles-mêmes à risque
identification - lorsque quelqu'un voit en lui-même un lien avec une personne qui s'est suicidée ; conduisant à :
groupes d'imitation et de suicide chez des personnes ayant des caractéristiques similaires
En conséquence, les médias – et les utilisateurs des médias sociaux – sont invités à :
s'assurer que toute allégation de suicide est fondée sur des preuves et provient d'une source fiable
éviter le langage alarmant et dramatique
éviter de donner l’impression que le suicide est le résultat attendu ou probable dans certaines situations
éviter de trop simplifier le suicide en l’attribuant à une seule cause qui pourrait servir de base à l’identification
Réclamations
Ces revendications ont été menées par le groupe de campagne juridique Good Law Project, qui conteste la décision de l'ancien ministre de la Santé de mettre fin à la prescription de médicaments bloquant la puberté par les cliniques privées aux enfants et aux jeunes atteints de dysphorie de genre.
L’affirmation principale, formulée sur X (anciennement connu sous le nom de Twitter), est qu’il y a eu une forte augmentation du nombre de suicides parmi les patients actuels et récents du service de développement de l’identité sexuelle ( GIDS ) de Tavistock depuis une précédente restriction des médicaments bloquant la puberté qui a suivi une décision de la Haute Cour dans une affaire (Bell v Tavistock) en décembre 2020. L’augmentation est décrite comme une « poussée » des suicides et une « explosion », indiquant une augmentation substantielle et, par implication, sans équivoque. Il y a de multiples références à des enfants qui mourront à l’avenir parce qu’ils ne peuvent pas avoir accès aux médicaments bloquant la puberté.
Cette affirmation se fonderait sur des données non publiées fournies par deux membres du personnel de Tavistock, décrits comme des lanceurs d’alerte. Sur Twitter/X, les preuves sont présentées sous forme de captures d’écran d’extraits des comptes rendus des réunions du conseil d’administration de Tavistock et d’autres documents. Ces derniers font référence à des suicides, à des décès de causes non spécifiées et à des « incidents de sécurité ». Une affirmation spécifique est qu’il y a eu un suicide d’un patient sur la liste d’attente du GIDS au cours des trois années précédant le jugement de la Haute Cour, et 16 décès (plutôt que des suicides) au cours des trois années suivant le jugement. Les lanceurs d’alerte auraient dénoncé une dissimulation de la part du NHSE .
Ces affirmations ont été retweetées des milliers de fois par d’autres militants et membres du public. Elles ont été reprises par certains journalistes de premier plan, même si rien ne laisse penser qu’ils ont examiné les faits eux-mêmes. Eux aussi ont adopté le langage des « enfants mourants ».
Évaluation de l'audit de Tavistock par le NHS England
J'ai examiné les chiffres fournis par le NHSE sur les décès survenus chaque année entre 2018-19 et 2023-24. Ils sont basés sur un audit interne du Tavistock des décès parmi les patients actuels et anciens atteints du GIDS , divisés par âge (moins de 18 ans ou 18 ans et plus) et cause du décès (suicide ou autre/suicide non confirmé).
Il est important de reconnaître, en décrivant les statistiques sur le suicide, que les chiffres ne sont pas des données sèches ; ils représentent des vies réelles perdues.
Les chiffres sont faibles : selon cette répartition, par année, âge et cause, le chiffre le plus élevé est de 2. La pratique conventionnelle en matière de présentation de petits nombres, fondée sur les directives de l'Office for National Statistics, est de ne pas présenter de chiffres inférieurs à 3, afin d'éviter toute identification des individus. Dans cette analyse, je ne fais référence qu'aux chiffres globaux.
Au cours de cette période de 6 ans, les données montrent un total de 12 suicides : 6 chez les moins de 18 ans, 6 chez les 18 ans et plus. Au cours des 3 années précédant 2020-21, il y a eu 5 suicides, contre 7 au cours des 3 années suivantes. Il s'agit essentiellement d'une différence nulle, compte tenu des fluctuations attendues des petits nombres, et elle n'atteindrait pas la signification statistique. Chez les moins de 18 ans spécifiquement, il y a eu 3 suicides avant et 3 après 2020-21.
Les chiffres sont accompagnés d'un résumé des problèmes rencontrés par les jeunes décédés, notamment les troubles mentaux, les expériences traumatisantes, les ruptures familiales et le fait d'être pris en charge ou pris en charge par les services de protection de l'enfance.
Ces chiffres ne confirment pas l'affirmation principale selon laquelle les suicides ont fortement augmenté depuis le jugement de la Haute Cour. Ils ne confirment pas l'affirmation selon laquelle il y aurait eu un décès sur liste d'attente avant et 16 après le jugement. Les informations confirment les multiples facteurs qui contribuent au risque de suicide dans ce groupe.
Cette analyse comporte certaines limites, qui reflètent la qualité et l’exhaustivité des données. Premièrement, les chiffres concernent les « années NHS », c’est-à-dire d’avril à mars, de sorte que le moment du jugement de la Haute Cour ne correspond pas exactement à une année donnée. Deuxièmement, ces chiffres n’incluent pas de détails sur l’étape du parcours de soins où se trouvaient les patients au moment de leur décès. Troisièmement, ils ne donnent aucune information supplémentaire sur les décès décrits comme étant dus à d’autres causes ou « non confirmés comme étant des suicides ».
J'ai également eu connaissance de l'audit interne du Tavistock sur lequel se base le résumé du NHSE . Il y a de petites différences dans la période couverte et dans certains chiffres. On y trouve davantage d'informations sur les soins reçus et sur les dates de décès.
L’audit suggère que certains des décès mentionnés comme « non confirmés comme suicide » sont probablement des décès non naturels, ce qui pourrait impliquer un suicide comme cause, bien que les détails soient peu nombreux. L’inclusion de ces cas n’aurait toutefois pas d’incidence sur les conclusions générales car, avec de petits nombres, on peut s’attendre à des fluctuations à un seul chiffre.
L'audit confirme les multiples risques auxquels de nombreux patients ont été confrontés. Il montre que les décès sont survenus à différents moments du système de soins, notamment pendant l'attente, les soins aux patients hospitalisés et après leur sortie. Des inquiétudes sont exprimées au sujet des patients qui attendent ou qui sont en transition d'un milieu de soins à un autre. Toute attribution causale à un élément de soins particulier irait au-delà des données et devrait être évitée.
Chiffres du NCMD
Le NHSE a également fourni des chiffres provenant de la base de données nationale sur la mortalité infantile ( NCMD ). Il s'agit des suicides présumés chez toutes les personnes de moins de 18 ans en Angleterre. Les cas sont signalés au NCMD avec des informations supplémentaires sur les personnes décédées, y compris la présence de détresse liée à l'identité de genre.
Les références à la détresse liée au genre dans les dossiers du NCMD sont plus fréquentes ces dernières années, le chiffre le plus élevé sur une seule année étant celui de 2021-22. Il n’est pas possible à ce stade de relier ces cas à l’ audit du GIDS . On ne sait pas si ces jeunes ont signalé une dysphorie de genre, s’ils ont demandé de l’aide au NHS ou s’ils ont été en contact avec le Tavistock. Cette augmentation est plus susceptible de refléter le fait que les jeunes expriment de plus en plus leur détresse par le biais de conflits liés au genre et d’une reconnaissance plus fréquente par les professionnels.
Le NCMD signale également un chiffre plus élevé de suicides chez les moins de 18 ans dans leur ensemble en 2021-22. Cela peut être le résultat d'une fluctuation aléatoire de petits nombres, mais cela coïncide avec une année cruciale de la pandémie de COVID-19, où les restrictions ont pu avoir un effet négatif sur la santé émotionnelle de certains jeunes, comme les personnes autistes. La cooccurrence de l'autisme et de la dysphorie de genre est bien établie.
En résumé, je pense qu’il est peu probable que les chiffres NCMD plus élevés aient un lien avec la disponibilité des bloqueurs de puberté, mais ils nécessitent une exploration plus approfondie.
Conclusions
1. Les données ne permettent pas de soutenir l’affirmation selon laquelle il y aurait eu une forte augmentation du nombre de suicides chez les jeunes patients fréquentant les services de genre du Tavistock depuis la décision de la Haute Cour en 2020 ou après toute autre date récente. Les chiffres pour les 6 années couvertes par cette étude sont de 12 suicides au total, 2 par an en moyenne, dont la moitié chez les moins de 18 ans. Avec de petits nombres, on peut s’attendre à des différences à un seul chiffre et les explications causales ne sont pas fiables.
Les patients décédés se trouvaient à différents stades du système de soins, y compris après leur sortie de l'hôpital, ce qui suggère qu'il n'existe aucun lien cohérent avec un aspect particulier des soins. Ils présentaient de multiples facteurs de risque sociaux et cliniques de suicide.
Cependant, il est probable qu’il y ait eu une augmentation sur une période plus longue, car les jeunes à risque présentent de plus en plus de dysphorie de genre et les orientations vers les GIDS ont augmenté.
Il existe un certain degré d’incertitude concernant les décès enregistrés comme « suicide non confirmé ». Il est possible que des informations supplémentaires sur ces cas aboutissent à des chiffres modifiés pour chaque année, mais les chiffres restent trop faibles pour modifier mes conclusions.
2. La manière dont cette question a été abordée sur les réseaux sociaux a été insensible, angoissante et dangereuse, et va à l'encontre des recommandations sur la manière de signaler un suicide en toute sécurité. L'un des risques est que les jeunes et leurs familles soient terrifiés par les prédictions selon lesquelles le suicide est inévitable sans bloqueurs de puberté - certaines réactions sur les réseaux sociaux le montrent.
Un autre problème est l’identification : les adolescents déjà en détresse entendent le message selon lequel « des gens comme vous, confrontés à des problèmes similaires, se suicident », ce qui conduit au suicide par imitation ou à l’automutilation, auxquels les jeunes sont particulièrement exposés.
Il y a aussi l’insensibilité de la rhétorique de « l’enfant mort ». Le suicide ne devrait pas être un slogan ou un moyen de remporter une dispute. Pour les familles de 200 adolescents par an en Angleterre, c’est un dévastateur et une réalité.
3. Les affirmations rendues publiques ne répondent pas aux normes de base en matière de preuves statistiques. Pour être fiables, les preuves doivent être objectives, impartiales et ouvertes à un examen indépendant. Elles doivent admettre une part d'incertitude.
Les groupes militants sont souvent sélectifs dans leurs preuves – il n’y a rien de mal à cela jusqu’à ce que cela devienne trompeur et potentiellement dangereux. Les preuves rendues publiques concernant une « explosion » de suicides ne sont pas impartiales et n’ont pas été vérifiées de manière indépendante. Il semble qu’aucune expertise en matière de suicide ne soit à l’origine de ces allégations.
4. Le suicide d’un jeune est une tragédie profonde : il doit être considéré comme une condamnation de notre société. Les jeunes atteints de dysphorie de genre ont peut-être été victimes d’ostracisme et de maltraitance, et leur détresse risque d’être aggravée si les services sont perçus comme des services de rejet. Il est regrettable que les médicaments bloquant la puberté soient désormais considérés comme la pierre de touche, la différence entre l’acceptation et la non-acceptation. Nous devons nous éloigner de cette perception parmi les patients, le personnel et le public.
Il s’agit d’un groupe de jeunes qui ont besoin de compassion et de sécurité, d’une évaluation clinique compétente, d’un traitement précoce des maladies mentales telles que la dépression, d’un soutien au sein de leur famille, de leur école et en ligne, et d’un espoir de guérison et d’un avenir épanouissant. Il est essentiel que le NHS et ses agences partenaires soient en mesure de leur apporter ces assurances.
5. En fin de compte, il s’agit d’un groupe de jeunes qui risquent de se suicider et de notre responsabilité collective pour leur sécurité. Cela implique des services de santé spécialisés, capables de répondre à la demande croissante et dotés des compétences appropriées dans les services généraux. Cela implique un discours public mesuré, veillant à ne pas attiser les préjugés ou à ne pas alarmer inutilement les jeunes et leurs familles.
Nous devons également veiller à disposer de données de qualité, dignes de confiance pour tous. Le nombre de décès doit être surveillé, non seulement dans les services de genre, mais également dans d’autres bases de données générales, comme c’est le cas actuellement au NCMD et dans ma propre unité, la National Confidential Inquiry. La prévention future en dépendra.
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