Treatment trajectories among children and adolescents referred to the Norwegian National Center for Gender Incongruence
Cecilie Bjertness Nyquist, Leila Torgersen, Linda W. David, Trond Haaken Diseth, Kjersti Gulbrandsen, Anne Waehre - Article Norvégien
Trad. DeepL - ChatGPT
Objectif
Nous avons cherché à décrire les trajectoires de traitement, la détransition et le taux de mortalité chez les enfants et les adolescents adressés au Centre national norvégien pour l'incongruité de genre (NCGI).
Méthodes
La cohorte comprenait les 1258 personnes de moins de 18 ans référées au NCGI entre 2000 et 2020. Les trajectoires ont été enregistrées jusqu'à fin 2023.
Résultats
Au total, 861/1258 (68,4%) avaient un sexe féminin à la naissance (AFAB). L'âge moyen au moment de la consultation était de 14,4 ans. Une suppression de la puberté par agonistes de l'hormone de libération de la gonadotrophine (GnRHa) a été initiée chez 135/1258 (10,7%), significativement plus de personnes assignées à un sexe masculin à la naissance (AMAB) que d'AFAB (p < 0,001). Un traitement hormonal d'affirmation du genre (GAHT) a été initié chez 783/1258 (62,2%). Le taux de continuation de la GnRHa au GAHT était de 97%. Le taux de sortie du NCGI sans traitement médical d'affirmation du genre parmi ceux qui ont assisté à au moins un rendez-vous était de 264/1198 (22,0 %). Dix-huit AFAB ont été détransférés après avoir commencé la GAHT, onze d'entre eux en raison de l'abandon de leur identité transgenre. Le taux de mortalité dans la cohorte jusqu'à la fin de 2023 était de 11/1258 (0,9 %).
Conclusion
Différentes trajectoires ont été observées, y compris des parcours médicaux et des évaluations sans traitement d'affirmation du genre. La GAHT a été initiée chez 783/1258 (62,2 %), dont dix-huit AFAB détransférés après un traitement à la testostérone. Le taux de continuation de la GnRHa à la GAHT était élevé. Les différentes trajectoires soulignent la nécessité d'un suivi à long terme dans la prise en charge.
Résumé graphique
Trajectoires de traitement, détransitions et taux de mortalité chez les enfants et les adolescents référés au Centre national norvégien pour l'incongruence de genre de 2000 à 2020.
Abréviations
AFAB : personnes de sexe féminin à la naissance
AMAB : personnes de sexe masculin à la naissance
GAHT : traitement hormonal d'affirmation du genre
GD : dysphorie de genre
GI : incongruence de genre
GnRHa : agonistes de l'hormone de libération de la gonadotrophine
NCGI : Centre national norvégien pour l'incongruence de genre
OUS : Hôpital universitaire d'Oslo
Remarques importantes
Peu de données sont disponibles concernant les trajectoires de traitement et les nombres de transitions dans le cadre des soins de santé pour les transgenres.
Parmi les enfants et adolescents norvégiens adressés au NCGI au cours des deux dernières décennies, un sur dix a bénéficié d'une suppression de la puberté par GnRHa, trois sur cinq ont commencé un GAHT et dix-huit AFAB ont été détransférés après un traitement à la testostérone.
Des recherches supplémentaires devraient évaluer les avantages et les risques à court et à long terme, y compris les mesures des résultats des interventions d'affirmation du genre rapportés par les patients.
INTRODUCTION
L’incongruence de genre (IG) est définie comme une incongruence marquée et persistante entre le genre vécu d’un individu et le sexe assigné à la naissance. Lorsque l’IG provoque une détresse cliniquement significative, on parle de dysphorie de genre (DG). Les traitements affirmant le genre pour les enfants et les adolescents avec IG ont été largement basés sur le protocole néerlandais. Mis en œuvre aux Pays-Bas à partir de la fin des années 1990, ce protocole a introduit l’utilisation précoce des agonistes de l’hormone de libération des gonadotrophines (GnRHa) pour obtenir une suppression de la puberté aux premiers stades de celle-ci, suivie d’un traitement hormonal affirmant le genre (THAG) à partir de l’âge de 16 ans. La testostérone est administrée aux personnes assignées femmes à la naissance (AFAB) et les œstrogènes aux personnes assignées hommes à la naissance (AMAB). À partir de l’âge de 18 ans, un traitement chirurgical peut être initié.
La base de preuves sur laquelle repose le protocole néerlandais a été remise en question, plus récemment par le Cass Report, commandé par le National Health Service en Angleterre. Une série de revues systématiques accompagnant le rapport, ainsi que trois autres revues systématiques récentes, mettent en évidence la faible efficacité et sécurité du traitement médical pour les enfants et adolescents avec IG. Par ailleurs, le phénomène de détransition de genre émerge. Dans une revue récente de la littérature, les estimations de prévalence de la détransition variaient de moins de 1 % à près de 30 %, selon les définitions utilisées.
La majorité des recherches sur les cliniques nationales de prise en charge du genre pour enfants et adolescents ont été menées aux Pays-Bas. Les études rapportent des taux variables de traitement par GnRHa (40 %–63 %), une prévalence de THAG (32 %–85 %) et des taux élevés de transition du traitement par GnRHa au THAG (98 %), selon les critères d’inclusion. Une étude menée au Royaume-Uni a rapporté un taux de transition similaire de 98 %. Cependant, les études concernant les traitements médicaux et chirurgicaux affirmant le genre chez les enfants et les adolescents dans les cliniques nationales de prise en charge du genre restent rares, et l’approche du protocole néerlandais peut différer entre les cliniques.
En Finlande, en Angleterre, en Suède et en Norvège, une approche plus restrictive des traitements a été recommandée ces dernières années. Les discussions professionnelles sur l’approche de traitement des enfants et adolescents avec IG bénéficieraient de rapports sur les trajectoires dans différentes cliniques de prise en charge du genre. Cette étude norvégienne vise à présenter les trajectoires de traitement des enfants et adolescents référés au Centre national norvégien pour l’incongruence de genre (NCGI) à l’hôpital universitaire d’Oslo (OUS) entre 2000 et 2020. Nous visons à décrire la proportion de référés qui : (1) ont bénéficié d’un traitement médical et chirurgical affirmant le genre, (2) ont reçu des prescriptions de GnRHa et THAG (pour chaque année de référence), (3) ont commencé par GnRHa suivi de THAG, et (4) ont détransitionné jusqu’en 2023. En outre, nous avons étudié le taux de mortalité et les éventuelles différences de genre parmi les référés.
2 PARTICIPANTS ET MÉTHODES
2.1 Conception de l’étude et échantillon
Cette étude rétrospective de cohorte est basée sur un registre de qualité, le Registre de l’Incongruence de Genre pour les Enfants et Adolescents (GIRCA). Le GIRCA, ainsi que l’étude, ont été approuvés par le Responsable de la Protection des Données (DPO) de l’hôpital universitaire d’Oslo (OUS).
Dans le cadre d’un projet d’amélioration de la qualité au NCGI, le GIRCA a été établi en 2020. Pour cette étude, les informations issues du GIRCA ont été collectées à partir d’un examen rétrospectif des dossiers médicaux électroniques de l’OUS. Le logiciel Medinsight a été utilisé pour la gestion des données du GIRCA. Grâce à un système électronique commun pour les dossiers médicaux des enfants et des adultes, les informations recueillies après l’âge de 18 ans ont également été incluses.
Les variables incluses dans le GIRCA ont été sélectionnées et définies par une collaboration entre un endocrinologue pédiatrique, un chirurgien plasticien et un psychiatre spécialisé en pédiatrie et en adolescence, tous ayant une expérience dans le travail avec des patients atteints d’IG. Des représentants des utilisateurs ont également été impliqués. Les examens rétrospectifs des dossiers ont été réalisés par les premier (CBN) et dernier (AW) auteurs, tous deux cliniciens spécialisés en IG.
L’examen rétrospectif des dossiers de tous les patients référés entre 2000 et 2020 a été effectué sur deux périodes : les variables démographiques et de santé mentale ont été collectées à partir des dossiers médicaux entre juin 2021 et février 2022. Les informations sur les trajectoires jusqu’à la fin de 2023 ont été recueillies lors d’un examen supplémentaire des dossiers en janvier 2024. Les informations sur les patients ayant détransitionné ont été complétées par les données de l’équipe adulte spécialisée dans le genre.
Pour plus de détails sur le GIRCA et les évaluations au NCGI, voir l’Annexe S1.
2.2 Participants
Nous avons inclus tous les patients âgés de moins de 18 ans qui ont été référés au NCGI entre 2000 et 2020 et enregistrés dans le GIRCA en janvier 2022. Un patient a été exclu en raison de l’absence de notes dans son dossier médical, et un autre en raison de l’absence d’accès à son dossier médical, ce qui donne un échantillon total de N = 1258. Toutes les personnes référées ont été incluses dans le GIRCA, qu’elles aient obtenu un rendez-vous au NCGI ou non.
2.3 Cadre de l’étude
La Norvège dispose d’un système de santé public et gratuit pour tous ses habitants. Depuis 1979, l’OUS fournit le seul service national de soins de santé en matière de genre, qui comprend à la fois des traitements médicaux et chirurgicaux affirmant le genre. Ce service multidisciplinaire a progressivement intégré l’utilisation des agonistes de l’hormone de libération des gonadotrophines (GnRHa) à partir du stade 2 de Tanner et du traitement hormonal affirmant le genre (THAG) à partir de 16 ans, conformément au protocole néerlandais, aux directives de la Endocrine Society et aux directives WPATH, au cours de la première décennie des années 2000.
En 2020, une ligne directrice nationale a été établie, recommandant le traitement THAG dans un service national de genre à partir de l’âge de 16 ans.
Il existe une collaboration étroite entre l’équipe du NCGI pour enfants et adolescents et celle pour adultes. À l’âge de 18 ans, les patients nécessitant une évaluation ou un traitement supplémentaires sont transférés à l’équipe adulte. Depuis 2009, l’équipe du NCGI pour adultes propose un suivi psycho-éducatif annuel pendant 5 ans après avoir reçu le THAG souhaité et/ou une chirurgie affirmant le genre. Pour plus d’informations, voir l’Annexe S1.
2.4 Résultats
Les informations de base et les données de mortalité ont été extraites de GIRCA. Les données de mortalité dans GIRCA sont automatiquement mises à jour à partir du Registre national de la population ; cependant, la cause du décès n'est pas enregistrée. Comme on peut le voir dans la figure 1, les trajectoires ont été catégorisées en fonction des personnes référées qui n'ont jamais assisté à une consultation à l'INGI, de celles qui ont eu au moins une consultation, de celles dont l'évaluation s'est terminée sans aucune intervention médicale à l'INGI, de celles qui étaient toujours en cours d'évaluation et de celles qui ont reçu des interventions médicales confirmant le genre à l'INGI. Voir la figure 1 et l'annexe S1 pour une catégorisation plus poussée des traitements médicaux et des évaluations se terminant sans intervention médicale. Seule la trajectoire finale de chaque personne à la fin de la collecte des données a été enregistrée à partir des dossiers médicaux. Ainsi, en cas de réorientation vers le NCGI, seule la trajectoire finale a été catégorisée dans le diagramme de flux. La catégorisation a été établie par CBN et AW, et en cas d'incertitude discutée entre les auteurs. Il peut y avoir des données manquantes dans GIRCA concernant les trajectoires si cela s'est produit après une sortie de l'IGNC ou si les cliniciens des SUO n'ont pas été informés.
FIGURE 1
Flow chart of all children and adolescents below 18 years referred to the National Center for Gender Incongruence (NCGI) from 2000 to 2020. See Appendix S1.
2.4.1 Traitements affirmant le genre
Le GIRCA comprenait des informations sur les traitements médicaux avec les agonistes de l’hormone de libération des gonadotrophines (GnRHa) et le traitement hormonal affirmant le genre (THAG), l’âge et l’année de début du traitement médical, ainsi que l’éventualité d’un traitement initié dans des lieux autres que l’OUS. Les traitements chirurgicaux enregistrés incluaient les mastectomies, les augmentations mammaires, les chirurgies génitales internes et externes, l’année de la chirurgie, l’âge du patient et le lieu de la chirurgie.
Les informations sur les traitements effectués par des prestataires de soins de santé en dehors de l’OUS n’étaient enregistrées dans le GIRCA que si les cliniciens de l’OUS en étaient informés et avaient documenté ces traitements dans les dossiers médicaux.
2.4.2 Détransition
Toutes les personnes enregistrées dans le GIRCA avec une interruption du THAG ont été classées en deux grandes catégories de détransition :
1. Détransition de base : arrêt de l’identité transgenre et réidentification au sexe assigné à la naissance.
2. Détransition non essentielle : inclut toute personne arrêtant ou inversant sa transition de genre tout en continuant à s’identifier comme transgenre.
2.5 Analyses statistiques
Les analyses statistiques ont été réalisées avec SPSS version 28. La prévalence des traitements médicaux et chirurgicaux affirmant le genre a été analysée à l’aide d’analyses statistiques descriptives pour chaque variable et pour les comparaisons entre groupes. Les différences entre genres dans les traitements par GnRHa, THAG et chirurgies génitales ont été analysées à l’aide du test du chi carré de Pearson, comparant les groupes AFAB et AMAB. Les différences de moyennes ont été analysées à l’aide d’un test t indépendant comparant les groupes AFAB et AMAB.
3. RÉSULTATS
3.1 Participants et trajectoires de traitement
L’échantillon comprend 1258 personnes âgées de moins de 18 ans au moment de la référence entre 2000 et 2020, dont 861/1258 (68,4 %) étaient AFAB. L’âge moyen à la référence était de 14,4 ans (écart type [ET] 2,7), avec une plage de 4 à 17 ans. L’âge moyen en 2023, à la fin du suivi, était de 21,7 ans (ET 4,5). Voir la Figure 1 pour un diagramme des flux de toutes les personnes référées. Parmi celles ayant assisté à au moins un rendez-vous au NCGI, 264/1198 (22,0 %) ont été renvoyées sans aucun traitement médical affirmant le genre au NCGI, en raison d’une décision du patient ou d’une décision multidisciplinaire (voir Figure 1 et Annexe S1). Aucune différence statistiquement significative n’a été observée entre les genres parmi ceux renvoyés sans traitement médical, χ² (1) = 1,34, p ≤ 0,24.
3.2 Traitement médical affirmant le genre
3.2.1 Agonistes de l’hormone de libération des gonadotrophines (GnRHa)
Un traitement par GnRHa a été initié au NCGI chez 135/1258 (10,7 %), et significativement plus souvent chez les AMAB que les AFAB, χ² (1) = 22,9, p ≤ 0,001. Voir le Tableau 1 et la Figure 1. L’âge moyen au début du traitement était de 12,6 ans (ET 1,2), avec une plage de 10 à 16 ans. Voir le Tableau 2 pour la distribution par âge. Les AMAB étaient significativement plus âgés au moment de l’initiation du traitement (13,0 ans [ET 1,0]) comparé aux AFAB (12,2 ans [ET 1,3]), t (133) = −4,27, p ≤ 0,001.
Vingt-cinq personnes ont commencé un traitement par GnRHa dans des lieux autres que l’OUS avant d’être référées au NCGI, et neuf d’entre elles ont vu leur traitement poursuivi par un endocrinologue de l’OUS. Ces dernières sont incluses dans le nombre total de personnes traitées, N = 135.
TABLEAU 1.
Traitements médicaux affirmant le genre au NCGI et traitements chirurgicaux enregistrés jusqu’à la fin de 2023 parmi les personnes référées au NCGI avant l’âge de 18 ans entre 2000 et 2020.
TABLEAU 2. Répartition par âge des personnes recevant la GnRHa et la GAHT au National Center for Gender Incongruence (NCGI).
3.2.2 Passage au THAG chez les personnes traitées par GnRHa
Une interruption du traitement par GnRHa a été enregistrée chez 6/135 (4,4 %) des patients. Parmi eux, cinq (3,7 %) ont exprimé des incertitudes concernant leur identité de genre ou ont indiqué avoir besoin de plus de temps pour réfléchir au THAG, et une personne (0,7 %) a arrêté en raison d’effets secondaires. Parmi les 101 personnes traitées par GnRHa au NCGI, qui avaient 16 ans ou plus à la fin de la collecte des données et étaient donc potentiellement éligibles au THAG, 96/101 (95,1 %) ont poursuivi avec le THAG. De plus, deux personnes traitées par GnRHa au NCGI ont poursuivi leur traitement THAG en dehors de l’OUS, ce qui donne un taux de continuation de 97,0 %.
3.2.3 Traitement hormonal affirmant le genre (THAG)
Le THAG a été initié au NCGI chez 783/1258 (62,2 %). Voir le Tableau 1 pour une présentation détaillée. L’utilisation du THAG était significativement plus répandue parmi les AFAB, χ² (1) = 18,2, p ≤ 0,001. L’âge moyen de début du THAG était de 18,1 ans (ET 2,2), et l’âge médian était de 18 ans, avec une plage allant de 13 à 31 ans. Voir le Tableau 2 pour la distribution par âge. Aucune différence significative entre les genres n’a été observée concernant l’âge moyen de début du traitement, t (781) = −1,61, p = 0,11.
Le THAG a été initié chez 64/783 (8,2 %) avant l’âge de 16 ans : 63 personnes avaient 15 ans, et une personne avait 13 ans. Parmi les 469/783 (60,0 %) utilisant le THAG, le traitement a été initié à l’âge de 18 ans ou plus, lorsqu’ils étaient suivis par l’équipe adulte, bien qu’ils aient été initialement référés avant l’âge de 18 ans. L’initiation du THAG dans des lieux autres que le NCGI a été enregistrée chez 143/783 (18,3 %). Parmi eux, 103/143 (72,0 %) ont vu leur traitement THAG poursuivi par un endocrinologue à l’OUS et ont été inclus dans l’échantillon total des patients traités, N = 783.
3.3 Chirurgie d'affirmation du sexe
Comme le montre le tableau 1, la chirurgie la plus répandue est la mastectomie (338/861 (39,3 %)), 111/338 (32,8 %) ayant été réalisées en dehors du système OUS, soit dans des cliniques privées norvégiennes (30,9 %), soit à l'étranger (1,5 %), soit dans d'autres établissements de santé publique (0,6 %). Sur les 71 augmentations mammaires, 4,2 % ont été réalisées dans des cliniques privées norvégiennes et 5,6 % à l'étranger, et 15,8 % des chirurgies génitales externes ont été réalisées à l'étranger. Il y avait une différence statistiquement significative entre les sexes parmi les personnes ayant subi une chirurgie génitale externe : 73/397 (18,4 %) AMAB contre 28/861 (3,3 %) AFAB, χ2 (1) = 84,3, p ≤ 0,001. Les AFAB étaient significativement plus âgés lors de la chirurgie des organes génitaux externes (22,6 ans (SD 2,3)) par rapport aux AMAB (21,4 ans (SD 2,6), t (99) =2,17, p ≤ 0,03).
3.4 Proportion de traitements médicaux affirmant le genre par année de référence 2000-2020
Comme le montre le tableau 3, la proportion de traitements par GnRHa au NCGI a évolué de manière fluctuante au cours des deux décennies. La GnRHa a été initiée chez 3,1 % (5/162) des personnes référées en 2020, comparativement à 22,5 % (23/102) des personnes référées en 2015. Parmi les patientes admissibles à la GnRHa par année de référence, il y a des fluctuations dans les proportions, mais en raison du temps de suivi plus court chez les patientes référées au cours des dernières années, il est impossible d'interpréter ces chiffres.
TABLEAU 3. Année de référence, proportion (%) traitée par GnRHa à l'ICNG par année de référence et proportion (%) traitée par GAHT à l'ICNG par année de référence.
a Proportion of all referred persons per referral year that was started on GnRHa treatment within the end of year 2023. Absolute numbers in brackets.
b Proportion of referred persons on GAHT treatment per referral year among those that were >16 years at end of data collection and therefore potentially eligible for GAHT. Absolute numbers in brackets.
3.5 Détransition
Sur les 783 personnes qui ont été initiées au GAHT à l'INCA, 18 (2,3 %) ont été enregistrées avec un arrêt du GAHT dans GIRCA. Toutes ces personnes étaient des AFAB et avaient commencé l'HGTA entre 2015 et 2021. L'âge à l'initiation du TAMG variait de 16 à 20 ans, et l'âge moyen à la fin de 2023 était de 23,1 ans (21-26). Le temps écoulé entre l'instauration du GAHT et l'arrêt du traitement était compris entre un et six ans. Onze personnes ont subi une détransition fondamentale avec cessation de l'identité transgenre, et sept ont été définies comme ayant subi une détransition non fondamentale ; parmi elles, cinq étaient satisfaites des changements obtenus et deux avaient des préoccupations en matière de fertilité. Le pourcentage de transitions fondamentales et non fondamentales combinées par année de traitement pour l'AFAB de 2015 à 2021 a varié entre 1,3 % (1/79) et 10,2 % (6/59), l'année 2018 étant l'année de pointe.
3.6 Mortalité
Le taux de mortalité dans la cohorte à la fin de 2023 était de 11/1258 (0,9%). Cinq des personnes décédées avaient entamé une GAHT et trois avaient subi une chirurgie d'affirmation du genre.
DISCUSSION
Cette étude présente les trajectoires des enfants et adolescents référés au NCGI sur deux décennies. Environ un sur cinq des personnes référées n’a pas reçu de traitement médical affirmant le genre au NCGI. La suppression de la puberté par GnRHa a été initiée chez 135/1258 (10,7 %), significativement plus fréquemment chez les AMAB que les AFAB. Parmi les personnes éligibles, 95 % à 97 % sont passées du GnRHa au THAG. Au total, 783/1258 (62,2 %) ont commencé un THAG, significativement plus d’AFAB que d’AMAB. Dix-huit AFAB ont détransitionné après avoir commencé le THAG, dont onze en raison de l’abandon de l’identité transgenre.
Parmi ceux ayant assisté à au moins un rendez-vous au NCGI, 264/1198 (22,0 %) ont été renvoyés sans traitement médical affirmant le genre. La raison la plus fréquente était une décision multidisciplinaire d’arrêter l’évaluation en raison de problèmes de santé mentale. Un article récemment publié, étudiant la santé mentale dans le même échantillon d’enfants et d’adolescents référés au NCGI, a révélé que 64,5 % avaient un ou plusieurs diagnostics psychiatriques enregistrés.
L’abandon de l’identité transgenre avant de commencer tout traitement médical affirmant le genre a été enregistré chez 62/1198 (5,2 %) des personnes ayant assisté à au moins un rendez-vous au NCGI, comme illustré dans la Figure 1. Ristori et al. ont rapporté des taux de persistance allant de 2 % à 39 % chez les enfants atteints de dysphorie de genre (DG) dans des études réalisées jusqu’en 2012, avant l’augmentation mondiale des références aux cliniques de genre. Cependant, ces taux concernent principalement la DG débutant dans l’enfance. On sait peu de choses sur l’abandon de l’identité transgenre chez les personnes présentant une IG/DG à l’adolescence. Une étude néerlandaise récente sur l’insatisfaction de genre à l’adolescence et au début de l’âge adulte a montré une diminution de cette insatisfaction avec l’âge.
Malheureusement, notre étude n’a pas pu distinguer entre ceux dont l’IG/DG a débuté dans l’enfance et ceux dont elle a commencé à l’adolescence, en ce qui concerne l’abandon de l’identité transgenre. Des recherches supplémentaires devraient examiner les différences d’âge dans le début de l’IG/DG et l’abandon de l’identité transgenre. Nos faibles chiffres d’abandon pourraient être liés à la discussion sur la transition sociale comme intervention active, consolidant potentiellement l’identité transgenre, étant donné que la majorité des enfants et adolescents référés au NCGI ont déjà effectué une transition sociale.
D’autres facteurs pouvant expliquer le taux élevé de persistance incluent la nécessité d’une référence préalable des cliniques locales de psychiatrie pour enfants et adolescents (CAPOCs), qui effectuent les évaluations initiales. Cela pourrait refléter une intensité plus élevée de DG dans notre échantillon. De plus, certaines personnes renvoyées du NCGI en raison de préoccupations liées à la santé mentale ou de critères diagnostiques non satisfaits pour DG/IG pourraient ultérieurement abandonner leur identité transgenre.
Dans notre cohorte, 135/1258 (10,7 %) avaient initié un traitement par GnRHa au NCGI. Ce chiffre est bien inférieur aux 63 % rapportés dans une étude néerlandaise évaluant les jeunes fréquentant la clinique nationale de genre avant l’âge de 18 ans entre 1997 et 2018. Cette prévalence plus faible pourrait refléter le fait que l’approche norvégienne diffère du protocole néerlandais. La Norvège pourrait avoir été plus prudente, estimant que moins de jeunes pourraient bénéficier du traitement par GnRHa en raison du faible niveau de preuves concernant son efficacité et sa sécurité, ou en raison de la reconnaissance clinique des effets secondaires. Fait intéressant, le ratio de genre était inversé dans l’échantillon norvégien, avec une prévalence significativement plus élevée de traitement par GnRHa chez les AMAB (16,9 %) par rapport aux AFAB dans l’étude néerlandaise (53 %–77 % selon l’âge). En Norvège, il pourrait y avoir une attention clinique accrue portée aux bénéfices biologiques du blocage de la puberté masculine comparée à la puberté féminine, en plus de l’effet fortement masculinisant de la testostérone.
Nous avons constaté un taux élevé de continuation (95 %–97 %) chez les personnes traitées par GnRHa qui ont ensuite commencé un THAG. Ces résultats sont conformes à une étude néerlandaise reliant les données des patients du « Dutch Cohort » à un registre national des prescriptions, avec un taux de continuation de 98 %. L’étude néerlandaise conclut que ces chiffres sont rassurants en ce qui concerne le risque de détransition. Cependant, le traitement par GnRHa est également hypothétiquement considéré comme un facteur potentiel de consolidation de l’identité de genre, plutôt que comme une contribution à une exploration ouverte pendant la période critique de développement de l’adolescence.
Parmi ceux qui avaient 16 ans ou plus à la fin de la collecte des données et qui étaient donc potentiellement éligibles à un traitement médical affirmant le genre, 783/1171 (66,9 %) ont commencé un THAG au NCGI. Tous les traitements par THAG enregistrés dans le GIRCA ont été extraits, quel que soit l’âge d’initiation, tant que la référence initiale concernait le NCGI pour enfants et adolescents. Par conséquent, nos chiffres incluent également ceux qui ont commencé leur traitement après l’âge de 18 ans. Wiepjes et al. ont rapporté une prévalence de THAG de 32,2 % chez les adolescents néerlandais qui ont commencé un THAG sans traitement préalable par GnRHa. Une autre étude néerlandaise combinant traitement par GnRHa et THAG dans un échantillon probablement partiellement chevauchant d’adolescents a rapporté une prévalence de tout traitement médical affirmant le genre allant de 53 % à 94 %, selon l’année de traitement.
La forte prévalence de THAG dans notre échantillon norvégien pourrait être due à l’inclusion de tous les THAG enregistrés, quel que soit l’âge d’initiation. Plus de la moitié ont commencé le THAG après l’âge de 18 ans, soulignant l’importance d’une collaboration étroite avec un service adulte pour garantir un suivi cohérent. Significativement plus d’AFAB que d’AMAB ont été traités par THAG dans notre échantillon norvégien. La raison de cette disparité est inconnue, mais elle pourrait être liée à l’apparition plus précoce de la puberté chez les AFAB, entraînant un désir plus prononcé d’accéder tôt à un traitement médical affirmant le genre par rapport aux AMAB. Pour ceux qui avaient 15 ans lors de l’initiation du THAG, un traitement précoce pourrait s’expliquer par une décision d’équipe multidisciplinaire d’initier le THAG l’année où ils atteindraient 16 ans.
Nous avons constaté une diminution de l’utilisation des GnRHa ces dernières années. Cette réduction pourrait être le résultat d’une pratique clinique plus prudente en Norvège, à la suite d’une inquiétude croissante au sein de la communauté médicale concernant le rapport risques/bénéfices de ce traitement. Le pourcentage plus faible de THAG signalé au cours des années les plus récentes est plus difficile à interpréter en raison des différentes durées entre la référence et l’initiation du traitement. Une étude néerlandaise a également rapporté des proportions fluctuantes de THAG (et de traitement par GnRHa) au fil du temps.
Une attention croissante est portée aux personnes abandonnant leur identité transgenre. Dans cette étude, l’interruption du THAG a été signalée et classée comme détransition essentielle ou non essentielle. Dans cinq cas, le traitement a été interrompu en raison d’une satisfaction exprimée avec l’effet hormonal atteint, et deux personnes ont mentionné un désir de fertilité. Cependant, la principale cause de détransition était l’abandon de l’identité transgenre, suivi du souhait de vivre selon le sexe assigné à la naissance.
Il est important de noter que toutes les personnes enregistrées comme ayant détransitionné dans le GIRCA étaient des AFAB et avaient été traitées avec de la testostérone à partir de 2015 ou plus tard. Cela coïncide avec l’augmentation marquée des références au NCGI. Les chiffres de détransition rapportés dans cette étude sont trop faibles pour tirer des conclusions. Cependant, cette différence de genre pourrait être due au pourcentage plus élevé d’AFAB traités avec THAG dans notre jeune cohorte. Nos chiffres pourraient potentiellement marquer le début d’une augmentation des personnes retournant à leur genre assigné à la naissance. En effet, parmi les AFAB ayant commencé le THAG en 2018, une sur dix a arrêté le traitement médical affirmant le genre et est suivie par l’équipe adulte pour les aider à faire face aux changements irréversibles résultant du traitement par testostérone.
Il convient de noter que, même avec une collaboration étroite et un programme de suivi auprès de l’équipe adulte, certaines personnes interrompant leur traitement médical pourraient être perdues de vue. Une étude finlandaise récemment publiée, utilisant des registres nationaux de santé, a révélé un taux de détransition de 7,9 %, soulignant la possibilité que nos chiffres de détransition soient sous-estimés.
Dans notre étude, 11/1258 (0,9 %) étaient décédés à la fin de 2023. Une étude basée sur des registres en Finlande a montré un taux de mortalité de 0,5 % parmi les personnes consultant dans des cliniques d’identité de genre, un taux qui n’était pas significativement différent de celui de la population générale lorsqu’il était contrôlé pour les antécédents de traitement psychiatrique. Notre étude norvégienne n’a pas pu clarifier les causes de la mortalité parmi les référés. Cependant, ce taux de mortalité souligne la nécessité de prendre soin de la santé globale et du bien-être des personnes atteintes d’IG/DG.
4.1 Forces et limites
Cette étude visait à approfondir les connaissances sur les trajectoires de plus de 1200 enfants et adolescents référés au NCGI au cours des deux dernières décennies. Elle fournit des informations sur les traitements médicaux et non médicaux dans le cadre du système de santé public norvégien jusqu’en 2023, offrant ainsi une base scientifique pour discuter des approches les plus appropriées aux soins affirmant le genre.
Les données ont été extraites d’un registre de qualité basé sur une revue rétrospective des dossiers ; par conséquent, certaines informations peuvent être manquantes. L’étude couvre tous les enfants et adolescents ayant recherché un traitement au NCGI, mais n’inclut pas les personnes qui obtiennent un traitement auprès d’autres professionnels de santé ou qui se soignent elles-mêmes. Ainsi, l’étude ne peut pas rapporter le nombre total de personnes bénéficiant d’un traitement médical affirmant le genre dans la population norvégienne. Étant donné les débats scientifiques en constante évolution au cours des deux décennies, les critères pour les traitements affirmant le genre peuvent avoir varié au fil du temps.
CONCLUSION
Cette étude apporte des informations précieuses sur les soins affirmant le genre pour les enfants et adolescents grâce à la taille importante de son échantillon, incluant tous les enfants et adolescents référés à une clinique nationale de genre sur une période de deux décennies. Elle met en évidence des trajectoires variées, englobant à la fois les parcours médicaux et les évaluations terminées sans traitement médical affirmant le genre.
Nos résultats soulignent la nécessité d’un suivi à long terme et d’un soutien pour les personnes référées aux cliniques de genre. Il est indispensable de poursuivre les recherches sur les traitements affirmant le genre chez les jeunes afin d’évaluer les bénéfices et les risques à court et long terme des interventions précoces, ainsi que les mesures des résultats rapportés par les patients.
CONTRIBUTIONS DES AUTEURS
• Cecilie Bjertness Nyquist : Conceptualisation ; rédaction – version originale ; méthodologie ; rédaction – révision et édition ; analyse formelle.
• Leila Torgersen : Conceptualisation ; méthodologie ; rédaction – révision et édition ; analyse formelle ; supervision.
• Linda W. David : Conceptualisation ; rédaction – révision et édition ; méthodologie.
• Trond Haaken Diseth : Conceptualisation ; rédaction – révision et édition ; supervision ; méthodologie.
• Kjersti Gulbrandsen : Conceptualisation ; rédaction – révision et édition ; méthodologie.
• Anne Waehre : Conceptualisation ; méthodologie ; rédaction – révision et édition ; analyse formelle ; administration du projet ; supervision.
INFORMATIONS SUR LE FINANCEMENT
Le projet a été financé par l’Autorité régionale de santé de Norvège du Sud-Est, numéro de projet 2021033.
DÉCLARATION DE CONFLIT D’INTÉRÊTS
• Anne Waehre (2020–2022) : Référente externe pour la « Synthèse systématique des connaissances sur la dysphorie de genre réalisée par le Conseil national de la santé et du bien-être de Suède dans le cadre de l’évaluation médicale et sociale ».
• Tous les autres auteurs déclarent ne pas avoir d’intérêts financiers ou non financiers pertinents à divulguer.
DÉCLARATION D’ÉTHIQUE
Cette étude a été approuvée par le Responsable de la protection des données (DPO) de l’Hôpital universitaire d’Oslo (OUS).
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