Toward Evidence-Based and Ethical Pediatric Gender Medicine
13 janvier 2025 - Moti Gorin, Jilles Smids, John Lantos
Trad. ChatGPT - DeepL
La Cour suprême des États-Unis décidera bientôt de la constitutionnalité de l’interdiction du Tennessee sur la transition de genre médicalisée pour les jeunes. Le fait que près de la moitié des États américains aient interdit les interventions hormonales et chirurgicales pour le traitement de la dysphorie de genre chez les patients de moins de 18 ans, alors que ces interventions sont approuvées par la plupart des sociétés médicales américaines, indique l’ampleur des tensions existant autour de la médecine pédiatrique du genre. De nombreux pays européens remettent également en question la pertinence de ces interventions et certains ont adopté une approche moins médicalisée. Ces changements reflètent les opinions des dirigeants en médecine et en politique de santé plutôt que celles des législateurs ou des juges.
Le contraste entre les médecins américains et européens est clair dans leurs déclarations de politique. L’auteur principal de la déclaration de politique de 2018 de l’American Academy of Pediatrics (AAP), Jason Rafferty, a expliqué que les enfants eux-mêmes devraient juger si un traitement doit être administré. « Le sentiment de réalité de l’enfant et son ressenti sur qui il est doivent être la boussole qui oriente le traitement », a-t-il déclaré. À l’inverse, le Conseil national suédois de la santé et du bien-être a conclu que « les risques des bloqueurs de puberté et des traitements d’affirmation de genre sont probablement supérieurs aux bénéfices attendus de ces traitements ». Le conseil recommande que les enfants atteints de dysphorie de genre soient soigneusement évalués et traités avec compassion, mais que les interventions hormonales soient limitées « au cadre de la recherche » ou à des « cas exceptionnels » uniquement.
Les deux groupes affirment suivre les preuves actuelles. Aux États-Unis, les médecins interprètent ces preuves comme montrant que les soins d’affirmation de genre sont sûrs et efficaces. Les autorités sanitaires en Suède, en Finlande et au Royaume-Uni ont mené des examens systématiques des preuves scientifiques soutenant la médecine pédiatrique du genre. Tous ont conclu que la base de preuves est faible. En conséquence, ils recommandent désormais que le traitement de première ligne pour la dysphorie de genre chez les jeunes soit un soutien psychosocial holistique. Au Royaume-Uni, les bloqueurs de puberté ne sont plus prescrits aux jeunes pour la dysphorie de genre en dehors des essais cliniques. Pendant ce temps, les parents et autres aidants, y compris de nombreux pédiatres, sont désorientés par le débat public animé et les revendications concurrentes entre experts.
L’accent en Europe est mis sur le fait que de nombreuses études sur les interventions hormonales ou chirurgicales étaient mal conçues. Il n’existe pas d’essais randomisés prospectifs. Souvent, les critères d’éligibilité à la participation aux études ne sont pas clairement définis. Les résultats mesurés ne sont souvent pas comparables. De plus, comme l’a révélé un examen systématique des directives cliniques pour la santé des personnes transgenres commandé par le National Health Service, ces études sont citées de manière non critique par une société professionnelle après l’autre. Par exemple, les dernières directives de la World Professional Association for Transgender Health (WPATH) ont cité celles de l’Endocrine Society, qui à leur tour citaient les directives antérieures de la WPATH, elles-mêmes basées sur des études mal conçues. « La circularité de cette approche, » a écrit Hilary Cass, OBE, auteure du Cass Review, « peut expliquer pourquoi il y a eu un consensus apparent sur des domaines clés de la pratique malgré la faiblesse des preuves. » Reflétant la conclusion des évaluateurs de directives, le Cass Review a noté que les directives de la WPATH et de l’Endocrine Society, sur lesquelles les cliniciens américains s’appuient fortement, obtiennent de faibles scores en matière de rigueur méthodologique (p. 130). Seules deux directives, celles de la Suède et de la Finlande, ont été recommandées par la majorité des évaluateurs de directives pour une utilisation clinique. Le Cass Review final est devenu la base de la politique de santé au Royaume-Uni, bien qu’il ait fait l’objet de certaines critiques. Les références peuvent être trouvées dans la critique la plus largement notée, un livre blanc qui a lui-même été critiqué dans un article récent évalué par des pairs.
Les différentes perspectives des autorités sanitaires européennes et américaines suggèrent qu’il existe un profond désaccord sur les risques et les bénéfices. Les différences entre les systèmes de santé et les cultures peuvent également entraîner des divergences dans la manière dont les décideurs équilibrent les considérations éthiques, telles que les valeurs d’autonomie et de bien-être des patients. Toutes les autorités citent des recherches cliniques, mais différentes études sont pondérées différemment. Le désaccord le plus controversé concerne la question de savoir si la transition médicale est « vitale ». Certaines études concluent qu’elle réduit les pensées d’automutilation ou de suicide, tandis que d’autres ne trouvent aucun effet sur la mortalité par suicide. Des débats similaires entourent les affirmations sur la persistance, la désistance et la détransition.
Dans un sens, ce type de débat n’est pas unique. Les médecins sont souvent en désaccord sur la meilleure façon de traiter les problèmes de santé. En général, ces débats sont résolus par des recherches supplémentaires et des discussions au sein de la profession. En médecine du genre, cependant, il existe un autre élément crucial. La transition médicale pédiatrique est prise dans la polarisation intense qui caractérise la politique américaine. Plutôt qu’une discussion civile, on assiste à un plaidoyer vigoureux et parfois toxique en faveur du statu quo ou des interdictions légales. Cela menace les processus habituels de construction d’un consensus. Par conséquent, les enfants et leurs familles se retrouvent pris dans une guerre culturelle intense. Cela est dangereux pour les jeunes en détresse qui ont besoin de médecins compétents pour fournir des recommandations fondées sur des preuves. Les experts en santé américains doivent ignorer le bruit politique et recentrer leur attention sur les considérations scientifiques, cliniques et éthiques.
Les désaccords sur l’interprétation des recherches conduisent à des évaluations différentes des risques et des bénéfices des traitements actuels. Ces évaluations divergentes entraînent ensuite des conclusions contradictoires sur les obligations éthiques des médecins. Un rapport bénéfice-risque favorable constitue la base éthique de toute intervention médicale. Il y a un accord général sur le fait que les traitements hormonaux et chirurgicaux comportent des risques. La transition médicale peut entraîner l’infertilité et des dysfonctionnements sexuels. L’anesthésie et la chirurgie présentent des risques connus de complications et de décès. Les bloqueurs de puberté peuvent avoir des effets néfastes sur la fonction cognitive. Les bénéfices attendus du traitement sont psychologiques : réduction de la dysphorie de genre, de la dépression, de l’anxiété et des pensées suicidaires. Ces risques et bénéfices sont difficiles à comparer, mais les efforts pour le faire devraient au moins suivre la méthodologie généralement utilisée pour les études de résultats. De plus, il n’existe pas d’études rigoureuses et bien conçues montrant combien de patients américains consultent dans des cliniques de genre, comment ces patients sont évalués ou comment les décisions de traitement sont prises. De manière inquiétante, certaines des meilleures données proviennent des compagnies d’assurance plutôt que des cliniciens-chercheurs. Les données d’assurance suggèrent que la plupart des jeunes américains recevant un diagnostic de dysphorie de genre ne sont pas traités avec des bloqueurs, des hormones ou une chirurgie. Nous n’avons aucune idée de leur évolution, car aucune étude ne s’est penchée sur la question. L’histoire naturelle de la dysphorie de genre chez les jeunes est mal comprise, tout comme les taux de réussite comparatifs des différentes approches.
Le manque de bonnes données, en particulier aux États-Unis, reflète une profonde inertie professionnelle. Par exemple, en 2023, l’AAP a annoncé qu’elle mènerait un examen systématique des preuves sur lesquelles reposait sa déclaration de politique de 2018. Cet examen aurait dû être effectué avant la publication de la déclaration, et non après. Désormais, c’est trop peu, trop tard. Les patients vulnérables, leurs familles et leurs médecins méritent mieux.
Étant donné cet état des connaissances, il est éthiquement problématique de considérer l’utilisation systématique d’interventions hormonales ou chirurgicales chez les jeunes souffrant de dysphorie de genre comme fondée sur des preuves. Nous avons besoin d’études de haute qualité pour mieux comprendre les risques et les bénéfices des différentes interventions. En attendant, les pédiatres devraient informer les parents des désaccords existant dans ce domaine. Les parents doivent savoir en quoi les pratiques actuelles aux États-Unis diffèrent de celles en Europe. Ils doivent être informés que les examens systématiques des recherches cliniques révèlent de nombreuses lacunes. Les cliniciens devraient également être conscients que les directives de l’Endocrine Society et de la WPATH, ainsi que la déclaration de politique de l’AAP, diffèrent considérablement de l’approche adoptée au Royaume-Uni et dans un nombre croissant de pays européens.
Il existe des modèles largement utilisés pour l’évaluation collaborative des thérapies innovantes chez les enfants. En oncologie pédiatrique et dans d’autres domaines, les cliniciens collaborent pour maintenir des efforts nationaux où la collecte et l’analyse des données sont standardisées. Une approche similaire devrait être tentée pour la médecine pédiatrique du genre, afin de permettre le développement de protocoles de recherche répondant aux questions fondamentales sur le diagnostic, la sécurité, l’efficacité et les résultats à long terme. Cela pourrait être plus complexe que dans d’autres domaines, en particulier dans le climat politique actuel. Mais ce n’est pas une raison pour ne pas essayer. Après tout, les problèmes ne disparaîtront pas et ne deviendront pas plus simples. Comme les médecins et les sociétés médicales américaines l’ont appris ces dernières années, si la profession médicale ne se penche pas sérieusement sur ce domaine, les législateurs et les juges continueront à déterminer les politiques de leur propre initiative. Il est temps pour les autorités sanitaires de prendre les choses au sérieux.
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