Epidemiology of gender dysphoria and gender incongruence in children and young people attending primary care practices in England: retrospective cohort study
Stuart William Jarvis - Lorna K Fraser - Trilby Langton - Catherine Elizabeth Hewitt - Tim Doran
Résumé
Objectif : Examiner les tendances en matière de diagnostic de la dysphorie de genre et des conditions connexes chez les enfants et les jeunes qui fréquentent les cabinets de soins primaires en Angleterre.
Conception : Analyse longitudinale des dossiers électroniques de soins primaires de la base de données Aurum du Clinical Practice Research Datalink (CPRD) liés aux données hospitalières et à l'indice de privation multiple.
Cadre : Pratiques de soins primaires en Angleterre entre 2011 et 2021.
Participants : 3782 patients âgés de 0 à 18 ans avec une histoire enregistrée de dysphorie/incongruence de genre et des comparateurs appariés avec des conditions du spectre autistique ou des troubles de l'alimentation.
Principaux critères d'évaluation : Taux d'incidence et prévalence de la dysphorie/incongruité de genre ; taux de prescription de traitements médicaux ; cooccurrence de l'anxiété, de la dépression et de l'automutilation.
Résultats : Entre 2011 et 2021, les taux d'incidence de la dysphorie/incongruité de genre enregistrée ont augmenté de 0,14 (IC 95 % 0,08 à 0,20) à 4,4 (IC 95 % 4,1 à 4,7) pour 10 000 personnes-années, et à partir de 2014, le taux a augmenté plus rapidement chez les femmes enregistrées que chez les hommes. Il n'y a pas d'association significative entre la dysphorie/incongruité de genre et le niveau de privation de la région. Sur les 3 782 enfants et jeunes présentant une dysphorie/incongruité de genre, 176 (4,7 %) se sont vu prescrire des hormones supprimant la puberté ; 302 (8,0 %) se sont vu prescrire des hormones masculinisantes/féminisantes ; et 1994 (52,7 %) présentaient un dossier d'anxiété, de dépression ou d'automutilation. Par rapport à des comparateurs appariés, les personnes souffrant de dysphorie/incongruence de genre présentaient des taux d'anxiété similaires et des taux de dépression et d'automutilation plus élevés.
Conclusions : La prévalence enregistrée de la dysphorie/incongruence de genre a considérablement augmenté chez les enfants et les jeunes entre 2011 et 2021, en particulier chez les filles. Les niveaux d'anxiété, de dépression et d'automutilation étaient élevés, ce qui indique un besoin urgent d'améliorer la prévention et le traitement des difficultés de santé mentale chez ces patients.
Introduction
Au cours de la dernière décennie, plusieurs pays ont signalé une augmentation rapide du nombre d’enfants et de jeunes présentant une dysphorie/incongruence de genre ou s’identifiant comme transgenres.¹⁻³ En Angleterre et au Pays de Galles, les orientations vers le Gender Identity Development Service (GIDS) du Tavistock and Portman—jusqu’à sa fermeture en 2024, le seul service spécialisé financé par le NHS pour les moins de 18 ans atteints de dysphorie/incongruence de genre—ont fortement augmenté au cours des années 2010,⁴ entraînant de longs délais d’attente, de l’incertitude pour les patients et les familles, ainsi qu’une pression accrue sur les soins primaires. Les interventions proposées par le GIDS allaient du soutien psychosocial à une prise en charge médicale supervisée par des endocrinologues pédiatriques spécialisés, ces traitements médicaux débutant par des hormones bloquant la puberté (généralement des analogues de la gonadolibérine ou GnRH-a) et progressant dans la plupart des cas vers des hormones féminisantes ou masculinisantes.⁵ Cependant, il existe un manque de preuves solides concernant les effets à long terme de ces interventions, en particulier des traitements médicaux.⁶⁻¹¹
L’augmentation des cas de dysphorie/incongruence de genre a été plus rapide chez les personnes de sexe féminin à la naissance,⁴ ¹² et les préoccupations en matière de santé mentale ainsi que les troubles du neurodéveloppement, y compris les troubles du spectre autistique, sont plus fréquents que dans la population générale,¹³ bien que les estimations de cette cooccurrence varient considérablement.¹⁴ La recherche dans ce domaine s’est avérée difficile, en partie en raison du faible nombre d’enfants généralement pris en charge par des prestataires spécialisés, et peu d’études populationnelles ont été menées en soins primaires, le lieu habituel du premier contact avec les services de santé. McKechnie et al. ont exploré les tendances des consultations transgenres dans les cabinets de médecine générale au Royaume-Uni, constatant une augmentation de l’incidence dans les années 2010, avec les hausses les plus marquées chez les adolescents et les jeunes adultes.¹⁵ Leur analyse s’est toutefois concentrée sur les taux de diagnostic tous âges confondus et n’a pas rapporté les troubles concomitants ni les traitements.
Dans cette étude, nous avons utilisé des dossiers médicaux électroniques pour : (1) décrire les tendances d’incidence et de prévalence de la dysphorie et/ou de l’incongruence de genre chez les personnes âgées de 0 à 18 ans consultant en soins primaires en Angleterre ; (2) estimer la fréquence des traitements par hormones bloquant la puberté et par hormones masculinisantes/féminisantes ; et (3) décrire les taux enregistrés d’anxiété, de dépression et d’automutilation par rapport aux enfants et aux jeunes atteints d’autres pathologies complexes. Les enfants ayant un dossier indiquant un trouble du spectre autistique ou un trouble alimentaire ont été sélectionnés comme groupe de comparaison, car ces conditions peuvent présenter des similitudes cliniques en termes de besoins et de préoccupations, notamment des taux élevés d’anxiété, de dépression, d’isolement social, d’automutilation et de détresse liée au corps.¹⁶ Ces enfants peuvent également connaître de longs délais d’attente pour accéder aux services spécialisés du NHS.¹⁷ ¹⁸
Méthodes
Données
Les données ont été extraites de l’ensemble de données des soins primaires Clinical Practice Research Datalink (CPRD) Aurum, qui contient des dossiers médicaux électroniques anonymisés, incluant diagnostics, prescriptions et orientations, pour plus de 13 millions de patients actifs (19,8 % de la population) inscrits auprès de cabinets de médecine générale au Royaume-Uni.¹⁹ Les données cliniques des enfants ayant un dossier indiquant une expérience de dysphorie et/ou d’incongruence de genre avant l’âge de 19 ans ont été extraites du 1er janvier 2009 (ou de la date d’inscription initiale du patient si ultérieure) jusqu’au 31 décembre 2021 (ou à la date de fin d’inscription du patient ou de la dernière collecte de données du cabinet si antérieure). Les données ont également été extraites pour deux groupes de comparaison : les enfants ayant un historique enregistré de trouble du spectre autistique ou de trouble alimentaire.
Les comparateurs ont été appariés selon l’année de naissance et la région géographique, avec un ratio cible de 5:1 (sans remplacement), et les patients ayant des antécédents de dysphorie/incongruence de genre ont été exclus de l’appariement. Des détails supplémentaires sur l’appariement et ses limitations sont fournis en annexe A du supplément en ligne.
Les codes utilisés pour les conditions étudiées incluaient des codes de diagnostic, de traitement, de symptômes et d’orientation (voir annexe A du supplément en ligne). Les dossiers des patients ont été reliés par le CPRD aux données d’enregistrement des décès de l’Office for National Statistics, aux Hospital Episodes Statistics (données sur les soins hospitaliers, consultations externes et services des urgences), ainsi qu’aux catégories de l’Index of Multiple Deprivation (IMD) 2019.
La population finale de l’étude comprenait 3 782 enfants et jeunes ayant un dossier indiquant une expérience de dysphorie/incongruence de genre, 18 740 comparateurs appariés avec un trouble du spectre autistique et 13 951 comparateurs appariés avec un trouble alimentaire (pour lesquels le faible nombre de cas a limité l’appariement à un ratio de 3,7:1). Les statistiques descriptives de la population étudiée sont présentées dans le tableau 1.
Notre analyse principale couvre la période de 2011 à 2021, car le nombre très faible de cas de dysphorie/incongruence de genre avant 2011 rend toute sous-analyse peu concluante. Les résultats récapitulatifs pour toutes les années sont fournis en annexe D du supplément en ligne.
Démographie
Pour chaque enfant et chaque année, l’âge a été estimé en soustrayant l’année de naissance de l’année de référence, en raison de l’absence de données de naissance plus détaillées (par exemple, une personne née en 2000 était considérée comme ayant 18 ans pour toute l’année 2018). La privation, répartie en cinq catégories, a été attribuée aux individus en fonction du code postal de leur dernière résidence connue et mesurée à l’aide de l’Index of Multiple Deprivation (IMD, version 2019).²⁰
Le genre est enregistré par les cabinets médicaux comme “masculin”, “féminin” ou “autre” ; seule la dernière mention enregistrée est disponible dans l’ensemble de données. En général, la catégorie “autre” est très rarement utilisée (voir tableau 1), mais pour les patients ayant un dossier de dysphorie de genre, 2,4 % avaient leur genre enregistré comme “autre” et ont été exclus des sous-analyses par genre en raison du faible nombre de cas.
Analyses
Incidence et prévalence
Les taux d’incidence de la dysphorie/incongruence de genre ont été estimés en divisant le nombre de premières mentions de dysphorie/incongruence de genre enregistrées chaque année par le temps-personne à risque (calculé comme le temps présent chaque année pour toutes les personnes sans diagnostic préalable connu de dysphorie/incongruence de genre).
La prévalence a été estimée au 1er juillet de chaque année en divisant le nombre de personnes ayant un premier diagnostic de dysphorie/incongruence de genre le 1er juillet ou avant par le nombre total de personnes présentes à cette date. Des tests de tendance non paramétriques ont également été réalisés (voir annexe B du supplément en ligne).
Co-occurrence des conditions
Pour chaque 1er juillet, le nombre d’enfants et de jeunes atteints de dysphorie/incongruence de genre ayant un diagnostic enregistré, une prescription, un symptôme ou une admission hospitalière indiquant une anxiété, une dépression ou une automutilation avant cette date ou au cours d’une année précédente a été divisé par l’estimation du nombre total de personnes atteintes de dysphorie/incongruence de genre à mi-année.
L’estimation de la co-occurrence chez les groupes témoins appariés a été réalisée de manière similaire.
Prescription d’hormones bloquant la puberté et d’hormones masculinisantes/féminisantes
Pour chaque 1er juillet, le nombre d’enfants et de jeunes atteints de dysphorie/incongruence de genre ayant une prescription enregistrée pour des hormones bloquant la puberté, masculinisantes (androgènes/anti-œstrogènes) ou féminisantes (œstrogènes/anti-androgènes) débutant à partir de la date de leur premier enregistrement de dysphorie/incongruence de genre a été divisé par l’estimation du nombre total de personnes atteintes de dysphorie/incongruence de genre à mi-année.
Analyses de sensibilité
Des variations aux définitions précédentes ont été explorées (voir annexe C du supplément en ligne) :
• Pour la prévalence de la dysphorie/incongruence de genre :
(a) analyses restreintes aux premières mentions enregistrées dans les 3 années précédentes
(b) analyses restreintes aux premières mentions enregistrées dans l’année précédente
• Pour l’anxiété, la dépression et l’automutilation concomitantes :
(a) analyses restreintes aux enregistrements effectués dans l’année précédente
(b) analyses restreintes aux premiers enregistrements de 90 jours avant jusqu’à n’importe quel moment après la première mention de la condition index
(c) analyses estimées séparément pour les patients atteints simultanément de troubles du spectre autistique et/ou de troubles alimentaires (chez ceux présentant une dysphorie/incongruence de genre)
• Pour les traitements médicaux :
(a) analyses élargies pour inclure toutes les prescriptions, y compris celles émises avant la première mention de dysphorie/incongruence de genre
(b) analyses restreintes aux prescriptions reçues dans l’année précédente
Approbation éthique
L’autorisation d’utilisation des données a été obtenue auprès du Comité consultatif scientifique indépendant du CPRD (numéro de protocole 22_001967). Les données pseudonymisées associées ont été fournies par le CPRD.
Résultats
Incidence et prévalence de la dysphorie/incongruence de genre
Les taux d’incidence de la dysphorie de genre enregistrée chez les enfants et les jeunes (âgés de 0 à 18 ans) ont augmenté de 0,14 (IC 95 % 0,08 à 0,20) pour 10 000 personnes-années en 2011 à 4,4 (IC 95 % 4,1 à 4,7) pour 10 000 en 2021. Les taux ont augmenté de manière significative chaque année, à l’exception de 2020, première année de la pandémie de COVID-19 (annexe B du supplément en ligne).
La prévalence globale des enfants et des jeunes ayant un historique enregistré de dysphorie/incongruence de genre est passée de 0,16 (IC 95 % 0,10 à 0,23) pour 10 000 personnes en 2011 à 8,3 (IC 95 % 7,9 à 8,7) pour 10 000 en 2021. Dans les analyses de sensibilité, la prévalence en 2021 variait de 3,4 (IC 95 % 3,1 à 3,6) pour 10 000 chez ceux ayant un enregistrement dans l’année précédente à 6,6 (IC 95 % 6,3 à 7,0) pour 10 000 chez ceux ayant un enregistrement au cours des trois dernières années (annexe C du supplément en ligne).
Jusqu’en 2015, la prévalence de la dysphorie/incongruence de genre était similaire entre les personnes enregistrées comme mâles et femelles. Après 2015, la prévalence a augmenté plus rapidement chez les femelles enregistrées et était environ deux fois plus élevée que chez les mâles enregistrés en 2021 (figure 1B).
L’incidence de la dysphorie/incongruence de genre augmentait avec l’âge, étant rarement enregistrée avant 11 ans (figure 1C). La prévalence enregistrée était ainsi la plus élevée dans le groupe des 17-18 ans (42 (IC 95 % 39 à 45) pour 10 000 en 2021).
Aucune association linéaire significative entre la prévalence enregistrée et la privation de zone géographique n’a été observée à aucun moment (figure 1D, annexe D, figure A16).
Co-occurrence des conditions
Sur l’ensemble de la période étudiée, 1 994 des 3 782 enfants et jeunes avec un enregistrement de dysphorie/incongruence de genre (52,7 %) avaient un diagnostic d’anxiété, de dépression et/ou d’automutilation avant d’atteindre l’âge de 19 ans.
Les estimations des taux de co-occurrence par année sont imprécises avant 2015 en raison du faible nombre de cas. Entre 2015 et 2021, la proportion de patients ayant des antécédents d’anxiété est passée de 13,6 % (IC 95 % 9,1 % à 18,2 %) à 19,6 % (IC 95 % 17,6 % à 21,5 %) chez les patients atteints de dysphorie/incongruence de genre, contre 15,5 % (IC 95 % 13,0 % à 18,0 %) à 17,7 % (IC 95 % 16,8 % à 18,6 %) chez les comparateurs appariés avec un trouble du spectre autistique, et 14,8 % (IC 95 % 12,3 % à 17,3 %) à 22,1 % (IC 95 % 21,0 % à 23,2 %) chez les comparateurs avec un trouble alimentaire (figure 2A).
Les intervalles de confiance restent relativement larges pour ces trois conditions, en particulier dans les premières années. L’augmentation au fil du temps n’était statistiquement significative que pour les troubles alimentaires.
Pour tous les groupes, l’anxiété concomitante tendait à être plus fréquente chez les femmes enregistrées que chez les hommes enregistrés (figure 2B), bien que la différence ne soit pas significative pour les patients atteints de dysphorie/incongruence de genre.
La fréquence de l’anxiété augmentait avec l’âge (figure 2C). Aucune association claire avec la privation de zone géographique n’a été observée pour aucun des groupes (figure 2D).
La proportion d’enfants et de jeunes du groupe dysphorie/incongruence de genre ayant des antécédents de dépression a peu changé après 2015, atteignant 33,7 % (IC 95 % 31,4 % à 36,0 %) en 2021. En revanche, des augmentations nettes ont été observées dans les autres groupes entre 2015 et 2021 : de 15,0 % (IC 95 % 12,5 % à 17,5 %) à 18,9 % (IC 95 % 18,0 % à 19,7 %) pour les troubles du spectre autistique, et de 22,6 % (IC 95 % 19,6 % à 25,6 %) à 29,8 % (IC 95 % 28,6 % à 31,0 %) pour les troubles alimentaires (figure 3A).
La dépression a été enregistrée significativement plus fréquemment dans le groupe dysphorie/incongruence de genre toutes années confondues, en particulier chez les mâles enregistrés. Pour tous les groupes, la dépression était plus fréquente chez les femmes enregistrées que chez les hommes enregistrés (figure 3B), augmentait avec l’âge (figure 3C) et n’était pas associée à la privation de zone géographique (figure 3D).
La proportion d’enfants et de jeunes ayant des antécédents d’automutilation n’a pas augmenté de manière significative après 2015 pour aucun groupe, atteignant 18,5 % (IC 95 % 16,6 % à 20,4 %) en 2021 pour le groupe dysphorie/incongruence de genre, contre 5,8 % (IC 95 % 5,2 % à 6,3 %) pour les troubles du spectre autistique et 14,0 % (IC 95 % 13,0 % à 14,9 %) pour les troubles alimentaires (figure 4A).
L’automutilation a été enregistrée significativement plus fréquemment dans le groupe dysphorie/incongruence de genre toutes années confondues, en particulier chez les mâles enregistrés. Dans tous les groupes, l’automutilation était plus fréquente chez les femmes enregistrées (figure 4B) et augmentait avec l’âge (figure 4C). Aucune tendance claire liée à la privation de zone géographique n’a été observée (figure 4D).
Le groupe dysphorie/incongruence de genre comprend des patients présentant également des troubles du spectre autistique et/ou un trouble alimentaire, ce qui pourrait expliquer les taux élevés d’anxiété, de dépression et d’automutilation observés. Chez les patients présentant uniquement une dysphorie de genre, les proportions avec des antécédents en 2021 étaient de 15,9 % (IC 95 % 13,9 % à 17,9 %) pour l’anxiété, 28,5 % (IC 95 % 26,0 % à 31,0 %) pour la dépression et 16,5 % (IC 95 % 14,55 % à 18,6 %) pour l’automutilation (annexe C, figure A12 du supplément en ligne).
Prescription des traitements médicaux
La proportion d’enfants et de jeunes ayant un enregistrement de dysphorie/incongruence de genre avec une prescription d’hormones bloquant la puberté est passée de 0 % en 2011 à 7,6 % en 2017, avant de diminuer à 3,0 % en 2021 (figure 5A).
La prescription d’hormones masculinisantes a augmenté à partir de 2012, atteignant 3,9 % en 2021, tandis que la prescription d’hormones féminisantes a commencé à augmenter à partir de 2014, atteignant 2,9 % en 2021.
Sur l’ensemble de la période étudiée, 176 (4,7 %) enfants et jeunes avec un enregistrement de dysphorie/incongruence de genre avaient également un enregistrement de prescription d’hormones bloquant la puberté, et 302 (8,0 %) avaient un enregistrement de prescription d’hormones masculinisantes/féminisantes. Parmi ceux ayant un enregistrement de prescription d’hormones bloquant la puberté et au moins deux ans de suivi, 71 (62 %) avaient également un enregistrement de prescription d’hormones masculinisantes ou féminisantes dans les cinq ans (annexe C, figure A15 du supplément en ligne).
La prescription d’hormones bloquant la puberté était légèrement plus fréquente chez les mâles enregistrés que chez les femelles enregistrées (figure 5B). Cependant, les patients recevant ces traitements étaient plus susceptibles d’avoir changé leur genre enregistré, rendant les comparaisons difficiles à interpréter, ce qui pourrait expliquer pourquoi les mâles enregistrés ont reçu des hormones masculinisantes et les femelles enregistrées des hormones féminisantes.
La prescription des hormones bloquant la puberté ainsi que des hormones masculinisantes/féminisantes augmentait avec l’âge (figure 5C). Aucune association claire avec la privation de zone géographique n’a été observée (figure 5D).
Discussion
Entre 2011 et 2021, une augmentation substantielle de l’enregistrement de la dysphorie et/ou de l’incongruence de genre chez les enfants et les jeunes a été observée dans les cabinets de médecine générale contribuant à la base de données CPRD Aurum en Angleterre. Les taux d’incidence enregistrés ont augmenté chaque année, à l’exception de 2020, lorsque l’accès aux soins primaires et secondaires a été restreint en raison de la pandémie de COVID-19. L’augmentation a été particulièrement marquée chez les femmes enregistrées et chez les 17 et 18 ans, et a suivi un rythme similaire pour tous les niveaux de privation de zone géographique.
En 2021, 8,3 (IC 95 % 7,9 à 8,7) pour 10 000 personnes âgées de 18 ans et moins avaient des antécédents de dysphorie/incongruence de genre. Si cette tendance était extrapolée au niveau national, cela correspondrait à 10 291 (IC 95 % 9 795 à 10 787) personnes de 18 ans et moins, contre 192 (IC 95 % 120 à 276) en 2011—soit une augmentation de plus de 50 fois.
Les niveaux d’anxiété, de dépression et d’automutilation étaient élevés, en particulier chez les femmes enregistrées.
Forces et limites
Nous avons utilisé des dossiers médicaux électroniques provenant d’un échantillon représentatif de cabinets de médecine générale à l’échelle nationale, contenant des antécédents complets de soins primaires de milliers de personnes ayant un enregistrement de dysphorie/incongruence de genre, et ces données ont été associées à d’autres ensembles de données liées à la santé.
Les bases de données de soins primaires permettent d’étudier des événements et conditions rares, comme la dysphorie/incongruence de genre, tout en minimisant les biais de sélection et d’information, car presque tous les résidents d’Angleterre sont inscrits auprès d’un médecin généraliste, et les cabinets collectent des données de manière prospective.
Cependant, ces ensembles de données dépendent de l’exactitude et de l’actualisation des symptômes, diagnostics et activités cliniques enregistrés par le personnel médical, qui peut ne pas être familier avec ces conditions et traitements. De plus, certains symptômes ou diagnostics—potentiellement stigmatisants—peuvent ne pas avoir été divulgués aux professionnels de santé par les patients. Nous avons donc mené plusieurs analyses alternatives, en adoptant différentes hypothèses concernant la chronologie relative des conditions.
Notre étude présente un risque d’erreurs de classification en ce qui concerne le sexe et le genre des patients. En effet, les systèmes informatiques cliniques des cabinets médicaux ne proposent qu’une seule option de déclaration (genre, enregistré comme masculin, féminin ou autre), et le CPRD ne rapporte que la dernière catégorie de genre enregistrée. Dans la plupart des cas, cela correspond au sexe enregistré à la naissance, en particulier pour les enfants et les jeunes. Toutefois, les patients souffrant de dysphorie/incongruence de genre peuvent demander aux cabinets de modifier leur genre enregistré sans fournir de justificatif,²¹ bien que certains cabinets puissent exiger une preuve (par exemple, un changement de numéro NHS après une transition de genre).
Concernant la prescription de traitements, les hormones bloquant la puberté ainsi que les hormones masculinisantes/féminisantes peuvent avoir d’autres indications médicales, et il est donc possible que ces traitements n’aient pas toujours été prescrits exclusivement pour traiter la dysphorie de genre. L’analyse principale a donc été restreinte aux prescriptions émises à partir du premier enregistrement de dysphorie/incongruence de genre, afin de réduire le risque d’inclure d’autres indications thérapeutiques dans l’analyse.
Bien que les cabinets médicaux puissent documenter les prescriptions émises en soins secondaires ou par des prestataires privés dans les dossiers de soins primaires, il est possible que certains traitements n’aient pas été enregistrés s’ils ont été prescrits ailleurs.²²
Enfin, l’inclusion d’un nombre inconnu de patients non éligibles (pré-pubères ou post-pubères) dans le dénominateur de nos calculs de taux signifie que nos chiffres de prescription sont probablement sous-estimés.
Principaux résultats et comparaison avec la littérature existante
L’incidence de la dysphorie/incongruence de genre en soins primaires décrite dans cette étude est cohérente avec les niveaux et les tendances des orientations vers le GIDS, le centre national pour la dysphorie de genre chez les enfants et les adolescents, sur la même période. Les orientations vers le GIDS sont passées d’environ 100 par an en 2010 à plus de 2 500 en 2019, avant de diminuer pendant la pandémie de COVID-19.²³ ²⁴ Un audit des patients consultant au GIDS entre 2018 et 2022 a révélé que la plupart avaient été orientés par les services de santé mentale pour enfants et adolescents (CAMHS), avec 41 % directement adressés par les médecins généralistes.²⁵ Nos résultats suggèrent que les cabinets médicaux sont probablement conscients des cas orientés par d’autres services et que les médecins généralistes adressaient fréquemment les patients au GIDS via les CAMHS durant les années 2010.
L’augmentation récente de l’incidence de la dysphorie/incongruence de genre peut s’expliquer par plusieurs facteurs potentiels, notamment :
• des facteurs sociaux (par exemple, l’évolution des attitudes du public vis-à-vis des différences de genre, une plus grande sensibilisation et acceptation de la dysphorie/incongruence de genre, et l’augmentation de l’usage des réseaux sociaux et du réseautage en ligne) ;
• l’augmentation des niveaux de détresse émotionnelle et de mauvaise santé mentale chez les jeunes, en particulier chez les femmes²⁶ ;
• des modifications dans l’offre et la prestation des soins de santé (par exemple, changements dans les recommandations cliniques, pratiques médicales évolutives, et accès accru aux conseils et traitements en ligne et en personne)²⁷.
N’ayant pas étudié directement ces facteurs, nous ne pouvons pas commenter leur impact explicatif, mais une prise de conscience accrue du public pourrait avoir influencé les consultations en soins primaires et la détection des cas par les cabinets médicaux. Par ailleurs, les pratiques d’enregistrement des diagnostics peuvent avoir évolué en réponse aux mises à jour des systèmes de codage clinique et des directives médicales, bien que nous ayons utilisé une large gamme de termes diagnostiques et de présentations cliniques connexes pour tenir compte des variations dans les pratiques de diagnostic (annexe A du supplément en ligne).
Des études internationales ont rapporté des niveaux élevés d’anxiété (31-46 %), de dépression (31-45 %) et d’automutilation (8-41 %) chez les enfants consultant des services spécialisés en pédiatrie pour une dysphorie/incongruence de genre.¹⁴ Dans notre étude, les niveaux globaux enregistrés en soins primaires se situaient dans la fourchette basse de ces estimations, avec des taux d’anxiété similaires mais des taux de dépression et d’automutilation plus élevés que ceux des comparateurs appariés avec un trouble du spectre autistique ou un trouble alimentaire pour la plupart des années. Ces taux plus élevés s’expliquent en partie par le risque accru chez les enfants présentant plusieurs conditions simultanées (annexe C du supplément en ligne).
Les taux globaux de troubles de santé mentale dans les trois groupes étudiés sont influencés par les ratios respectifs de sexe (tableau 1). Les plus grandes différences entre les groupes concernaient les mâles enregistrés : les taux de dépression et d’automutilation étaient substantiellement plus élevés chez les mâles atteints de dysphorie de genre par rapport aux mâles des deux autres groupes.
L’enquête sur la santé mentale des jeunes en Angleterre (Mental Health and Young People Survey) basée sur les déclarations des jeunes et des parents a révélé qu’en 2021, 17,4 % des 17-19 ans avaient un trouble probable de santé mentale, incluant des problèmes émotionnels, comportementaux ou relationnels.²⁸ Dans notre étude, en 2021, 55 % des 17-18 ans souffrant de dysphorie/incongruence de genre et 73 % de ceux présentant à la fois une dysphorie/incongruence de genre et un trouble du spectre autistique avaient des antécédents documentés d’anxiété, de dépression ou d’automutilation (annexe C du supplément en ligne).
Notre absence de corrélation entre la dysphorie/incongruence de genre et la privation de zone géographique contraste avec les résultats de McKechnie et al., qui ont rapporté des taux deux fois plus élevés chez les patients vivant dans les zones les plus défavorisées par rapport aux zones les plus aisées.¹⁵
Cependant, McKechnie et al. ont analysé l’identité transgenre en utilisant le Townsend Deprivation Score, qui classifie différemment les zones par rapport à l’IMD, bien que ces indices soient fortement corrélés²⁹ et produisent généralement des résultats similaires lorsqu’ils sont regroupés en quintiles.
De plus, leur étude couvrait tous les groupes d’âge, ce qui signifie que leurs résultats étaient dominés par les adultes, qui sont plus susceptibles de consulter directement les services de santé sans l’intermédiaire des parents/tuteurs, et chez qui les disparités socio-économiques en matière de santé sont généralement plus marquées que chez les adolescents.³⁰ ³¹
La divergence entre nos résultats pourrait ainsi s’expliquer par :
• des différences dans les groupes d’âge analysés ;
• un biais de détection (taux plus élevés de diagnostic et de consultation dans les groupes plus favorisés compensant une prévalence sous-jacente plus élevée dans les groupes plus défavorisés) ;
• une migration socio-économique descendante des adultes souffrant de dysphorie/incongruence de genre due à un risque accru de chômage et de faible revenu à l’âge adulte.³²
Concernant les traitements médicaux, un audit des parcours cliniques du GIDS a rapporté que 27 % des patients étaient orientés vers des endocrinologues, dont 55 % ont reçu à la fois des hormones bloquant la puberté et des hormones masculinisantes/féminisantes, et 20 % ont reçu uniquement des hormones bloquant la puberté.²⁵
Ces taux de traitement médical sont supérieurs à ceux enregistrés par les cabinets médicaux dans notre étude, ce qui pourrait refléter :
• les longs délais d’attente pour accéder aux services spécialisés qui initient ces traitements ;
• la réticence des médecins généralistes à prescrire hors AMM ;
• l’absence d’enregistrement systématique des traitements prescrits par d’autres professionnels de santé.
Les taux de prescription d’hormones bloquant la puberté ont diminué après 2017, période où la prévalence de la dysphorie/incongruence de genre augmentait rapidement chez les 17-18 ans, qui sont moins susceptibles d’être traités avec ces hormones (annexe C, figure A15 du supplément en ligne).
Enfin, l’évaluation et la prescription de ces traitements en 2020 et 2021 ont probablement été affectées par la pandémie de COVID-19 ainsi que par l’affaire Bell v Tavistock,³³ qui a examiné la capacité des moins de 16 ans à consentir au traitement par hormones bloquant la puberté.
Conclusions
Le NHS en Angleterre met en place une série de réformes en réponse à la Cass Review sur les services d’identité de genre pour les enfants et les jeunes,³⁴ notamment par l’introduction de nouveaux modèles de service et d’accords de soins collaboratifs.³⁵ Notre étude fournit des informations sur les tendances d’enregistrement de la dysphorie/incongruence de genre ainsi que sur les conditions courantes associées en soins primaires, et peut contribuer au développement des services locaux et nationaux.
Ces évolutions devraient inclure un soutien et des orientations adaptés pour les services de soins primaires, qui sont souvent le premier point de contact des patients et responsables de la coordination des soins, souvent dans un contexte de longs délais d’attente pour une évaluation spécialisée.
Les réseaux de soutien locaux devront être solides, car, malgré l’augmentation rapide de la prévalence enregistrée au cours de la dernière décennie, la dysphorie/incongruence de genre reste peu courante avant l’âge de 19 ans, et l’expérience clinique directe de la majorité des professionnels de soins primaires risque de rester limitée.
Les niveaux d’anxiété et de dépression observés chez les enfants et les jeunes ont augmenté de manière générale au cours des deux dernières décennies, pour des raisons complexes et débattues,³⁶ ³⁷ posant un défi aux services de santé, d’éducation et sociaux.³⁸⁻⁴⁰ Les jeunes souffrant de dysphorie/incongruence de genre sont particulièrement à risque.
Les recherches futures devraient explorer l’étiologie, les parcours diagnostiques, les interactions entre ces conditions, ainsi que d’autres troubles de santé mentale et facteurs sociaux défavorables non examinés dans cette étude.
Nos résultats soulignent la nécessité de fournir des évaluations complètes, incluant un dépistage des conditions associées, aux enfants et jeunes souffrant de dysphorie/incongruence de genre lors de leur prise en charge en soins primaires.
Le cas échéant, des interventions coordonnées et efficaces doivent être mises en place, avec le soutien de soins secondaires et tertiaires rapides, afin de répondre à leurs besoins plus larges en matière de santé mentale.
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